Kot je Hannah Hickok povedal Anonymous (imena so bila spremenjena).
Svojo hčerko Avo sem rodila, ko sem imela komaj 23 let. Imel sem nujni carski rez devet tednov prej, ona pa je tehtala strašno majhna dva kilograma. Med mojo nosečnostjo so se pojavile rdeče zastavice, da se morda ne razvija normalno, vendar ni bilo jasno, kaj bi to pomenilo, dokler se ne rodi. Sam porod je bil dovolj travmatičen, a za povrh sem bila sama, brez moža ali družine z mano, kar je približno tako strašno, kot je. Imel sem srečo, da sem imel neverjetno ekipo skrbnih zdravnikov in medicinskih sester – nikoli ne bom pozabil anesteziologinje, ki me je držala za roko med porodom in mi rekla, da sem pogumen, tudi potem, ko je svoje delo opravila.
Ko se ozrem nazaj, se zavedam, da sem bil v tej starosti veliko premlad, da bi prevzel tako težko situacijo, zlasti zato, ker sem večinoma to počel sam. Moj zdaj že bivši mož, Avin oče, je bil nekaj let starejši in zelo osredotočen na svojo kariero. Posledično ga večino moje nosečnosti ni bilo zraven in je prišel le na en predporodni sestanek. Avin rojstvo je zamudil zaradi dela, ki ga je bilo res težko preboleti (čeprav vem, da še danes obžaluje).
"Nisem je mogel držati več kot en mesec."
Naslednjih nekaj mesecev je bilo vrtinčno preživetih v NICU (neonatalna enota za intenzivno nego). Avino zdravje je bilo zelo občutljivo in poskušal sem razumeti situacijo, medtem ko sem preživel čim več časa z kolikor sem lahko, ji črpam materino mleko vsakih nekaj ur, se borim s poporodno depresijo in okrevam po C-presek. Ava je bila tako drobna in krhka, da je nisem mogel držati več kot mesec dni, nato pa več mesecev le nekajkrat na teden. Zaradi tega je bila povezanost z njo izjemno težka.
Bolnišnica je imela podporno skupino za novopečene matere, a sem se še vedno počutila izolirano, saj je bila moja situacija – in Avino stanje, ki je bilo še nejasno in se razvija – ni bilo podobno nobenemu drugemu. Bile so mame, ki so imele dvojčke ali trojčke, mame, katerih dojenčki so imeli operacijo srca, in mame, katerih dojenčki so se morali zrediti. Ne rečem, da se te ženske niso trudile, ampak gledal sem jih, kako prihajajo in odhajajo, medtem ko sem jaz (in Ava) ostala na mestu. Čez nekaj časa sem prenehal hoditi, ker se nisem mogel povezati z nikomer in sem se počutil zelo osamljeno.
"Začel sem sprejemati, da ne bo kmalu prišla domov, in razstavil njeno posteljico."
Ko so meseci minevali, sem začel razumeti, kako dolgotrajno in resno je Avino zdravstveno stanje. Na koncu so ji diagnosticirali zelo redek sindrom, ki ji je preprečil normalen razvoj, tako psihično kot fizično. Ni mogla samostojno dihati, nikoli ne bi mogla govoriti, njene fizične sposobnosti pa bi bile zelo omejene. Ko je bila stara šest mesecev, se je preselila v dolgotrajno ustanovo, ki je nudila terapijo in rehabilitacijo. Bilo je približno 40 minut stran, in ker sem delal tri dni na teden, je nisem mogel več videti vsak dan, kar je bil težak prehod. Z možem sva se začela strinjati, da Ava ne bo kmalu domov, in sva razstavila njeno posteljico v vrtcu, ki smo ga postavili pred njenim rojstvom.
Ko je bila Ava pet let, sva se z možem ločila. Najin odnos je imel težave, ki so se le še poslabšale z izzivi otroka, kot je Ava. Začela sva jo obiskovati ločeno in iti naprej z življenjem. Zdaj ima osem let, živi v stalni ustanovi, kjer zanjo skrbi čudovita ekipa in kjer jo obiščem vsaj nekajkrat na teden. Čeprav je bil začetek moje starševske poti Ave nepredstavljivo težak in ni bil takšen, kot sem pričakoval, so se zaradi tega v moje življenje pojavile neverjetne in presenetljive stvari. Čeprav ne zna govoriti ali govoriti, ima veliko, živahno, edinstveno osebnost. Gledam na Avino sposobnost, da se igra, uživa v življenju in je srečen otrok kljub težavam, skozi katere je bila, in mi je dala toliko perspektive in rasti. Zagotavljam vam, da še nikoli niste srečali nikogar, kot je ona, in počutim se zelo posebnega, da jo imenujem moja.
"Zagotavljam, da še nikoli nisi srečal nikogar, kot je ona, in počutim se zelo posebnega, da jo imenujem moja."
Več:Pri 33 letih so mi diagnosticirali raka dojke – med nosečnostjo
Ava je že od prvega dne delala stvari po svoje, kar je lahko zelo zmedeno za tiste, ki smo blizu nje, a hkrati čudovito, smešno in tako očarljivo. Težko se je ne smejati vsemu, kar počne: rada najde težave in zna biti tako malo potuhnjena! Pred kratkim se je naučila odklopiti in priklopiti nazaj na svoje dihalne cevi, včasih pa se odpne, da lahko teče čez sobo in ukrade igrače sostanovalcev. To je le en primer stopnje kreposti, s katero imamo opravka!
Najtežja stvar pri njenem materinstvu - poleg očitnih zdravstvenih težav - je ugotoviti, kaj je cilj. Ava je najbolj trmasta malenkost, kar sem jih poznal, in dokler ji gre, je zelo srečna, toda v trenutku, ko jo poskušate naučiti nečesa novega ali jo prisiliti, da naredi nekaj, česar noče, se prepira ti. Starejša kot je, močnejši in nevarnejši so njeni jezi. Lahko jih sproži nekaj tako preprostega, kot je umivanje zob, čemur se bo uprla tako, da si bo izvlekla cevke za dihanje ali hranjenje. Poskušam jo prisiliti, ker je učenje neodvisnosti tako pomembno, vendar lahko pride do točke, ko zmaga, ker stroji piskajo in njene številke padajo. Zato se vedno borim s sabo.
"Najtežje pri materinju je ugotoviti, kaj je cilj."
Ava je najbolj srečna, ko sedi na tleh in se igra z iPadom 10 ur na dan (moja mama prijateljica dejansko lahko se nanašajo na to!), vendar se potem ne bo učila ali rasla, in nočem je spreminjati in kopati, ko stara je 20. Moj izziv je, ali naj ji pustim, da se odloči, da bi bila zadovoljna – v tem primeru bo v bistvu naj bo otrok za vedno - ali pa preživim večino svojih dni z njo, da jo poskušam prisiliti, da se uči in rastejo? V njenem domu (ali kjer koli drugje na svetu) dobesedno ni nobenega drugega otroka, s katerim bi jo lahko primerjali, zato to vsi ugotavljamo, ko gremo.
Situacija je lahko včasih izolativna, a večinoma so ljudje res občutljivi in prijazni do Ave. Všeč mi je, ko mi ljudje postavljajo iskrena vprašanja o njenem stanju, osebnosti in našem življenju. Bolj ko se ljudje obnašajo normalno glede situacije, manj je izolirana, a hkrati se trudim spomnite se, da je bil to tudi zame nekoč zelo tuj svet in ljudje ne vedo vedno, kaj naj rečejo ali kako dejanje. Spodbujanje ljudi, ki jih imam rad, mi je v življenju največja podpora. Moji prijatelji so neverjetni in so celo nekajkrat preživeli dan z Avo, ko sem bil bolan in je nisem mogel videti. Moji bratje in sestre so res daleč in ne morejo veliko obiskati, vendar se vedno prijavijo in mi povedo, da mi gre odlično.
"Ljudje ne vedo vedno, kaj bi rekli ali kako ravnati."
Po ločitvi sem si vzel nekaj časa, preden sem spet začel hoditi. Ko sem to storila, sem bila zelo izbirčna, s kom sem se odločila govoriti o njej, in včasih je ne bi omenila nekomu, s katerim sem se videla več kot mesec dni, če nisem videla, da bi to nikamor šlo. Počutil sem se krivega, ker so mislili, da me spoznavajo, ko jim je bil največji del mojega življenja skrivnost, a včasih se mi ni zdelo prav (ali pa nisem videla smisla).
Bili so tudi drugi ljudje, s katerimi sem se že zgodaj počutil zelo udobno in sem se lahko takoj pogovarjal o Avi. Že več kot dve leti hodim z nekom, ki me je vedno podpiral in mi omogočil, da se počutim udobno. Poleg tega je bil usposobljen za vso Avino nego in vloži največ truda. Včasih je to izziv v najinem odnosu, vendar kot ekipa dobro sodelujemo in nas je na veliko načinov povezalo. Zelo hitro sem lahko videl, kako mi je predan, po tem, kako si je želel Avo v svojem življenju.
Zadnjih nekaj mesecev smo Avo peljali domov na enodnevne izlete večino vikendov – velik, nov korak zanjo in naju – in bilo je čudovito in zahtevno. Lahko je težko biti sam z njo in popolnoma odgovoren za njeno oskrbo z vso to težko medicinsko opremo, od katere je odvisno njeno življenje. Ves čas potrebuje mojo pozornost, jaz pa upravljam njen ventilator, rezervoarje za kisik, črpalko za hranjenje, baterije, polnilnike, vrečke, cevi, zdravila in zdravljenje dihanja. Zdi se, da Ava ni vedno zainteresirana za nove izkušnje, zato se včasih zdi, da opravljamo vse to dodatno delo, ko bi bilo lažje (in bila bi bolj srečna) igrati z iPadom. Gre za iskanje ravnovesja med tem, kaj jo veseli in kaj je najboljše zanjo.
"Vsem v svojem življenju pokaže, da iščejo veselje in zabavo, čeprav nam življenje običajno ne daje svoje poti."
Čeprav je včasih lahko zelo stresno, je to, da jo pripeljete domov, priložnost, da raste in vidi več zunanjega sveta in lahko imamo zasebnost z njo, da se igramo in preživimo dan na razmeroma običajen način za prvič. Kopanje je za oba najljubši del dneva, nato pa ji bom pripravil prostor z igračami, s katerimi se bo igrala, medtem ko kuham večerjo. Domače življenje lahko končno združimo z življenjem Ava, ki sta bila žal vedno ločena. Bilo je zelo hvaležno videti, kako je začela prepoznavati naš dom in se počutila vedno bolj udobno in je del njega.
Najboljši del tega potovanja je imeti srečo, da Avvo sploh poznaš. Omenil sem veliko zdravstvenih težav, a vse to ob strani je super majhna oseba. Nikoli nisem našel besed, s katerimi bi opisal, kako edinstvena in živahna je. Nikoli ni bilo druge osebe, s katero bi jo lahko primerjal. Najprej me je kot dojenčka presenetila s svojo sposobnostjo, da se bori in odskoči od številnih zdravstvenih epizod, in ko je odraščala, sem presenečen nad njeno sposobnostjo, da je srečna, igriva in smešna. Ne razume koncepta "kul" proti "nekul" in ji je všeč samo tisto, kar ji je pristno všeč. Je dnevna doza perspektive in vsem v svojem življenju vedno kaže, da iščejo veselje in zabavo, čeprav nam življenje običajno ne daje po svoje. Ko sem jo opazoval in se tudi boril zanjo, sem se naučil, da zmorem veliko. Tudi na najlažji dan je vedno težko, a to ugotovimo in ponosen sem nanjo, nase in na majhno ekipo, ki smo jo postali.
Več: Zakaj sem pri 24 letih pustila svojo fancy službo v New Yorku, da bi bila mama samohranilka
Prvotno objavljeno na StyleCaster.com
