Ne pričakujete imeti otroka, rojenega s telesno okvaro. In ko sem se rodil, v poznih sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, je bilo za moje starše presenečenje ob porodu. Ultrazvok se je šele začel delati, pa tudi takrat nihče ni mogel reči, da prsti na moji desni roki niso zviti, ampak so v resnici manjkali. Prav tako ni bilo interneta, kamor bi lahko šla moja mama po odgovore ali kakršen koli drug spletna skupnost, s katero se lahko poveže. Vrženo je bilo v globok konec vzgoje otroka s posebnimi potrebami, ko sploh ni slutila, da bo morala plavati.
Danes imajo starši invalidnih otrok nekatere prednosti, ki jih moja mama ni imela pri dostopu do informacij in nasvetov, a se soočajo z enakimi vprašanji in težavami. Kot nekdo z invalidnostjo ki je imela to srečo, da jo je vzgajala mati, ki je – po mojem pristranskem mnenju – marsikaj dobro razumela, tukaj je šest stvari, za katere želim, da bi starši, ki vzgajajo invalidne otroke, vedeli od začetka.
1. Od prvega dne moraš biti naš prvak
Ko me je zdravnik izročil mami, mi je rekel: "Žal mi je, z vašo hčerko je nekaj narobe." To je verjetno način – bodisi med ultrazvokom ali ob porodu – se številni dojenčki s telesnimi motnjami seznanijo s svojim matere. Boleče je vedeti, da ste bili v prvih trenutkih razočarani.
Toda mama me je prijela v naročje, me pogledala v oči in rekla: "Prebrodili bomo to, srček."
Vemo, da obstaja obdobje prilagajanja, bolečine in, ja, razočaranja, ko starši prvič izvejo, da je njihov otrok invalid. Potrebujemo pa, da si čim prej na naši strani, saj ne bodo vsi.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Hvala Abdul, ker me je naučil videti svet skozi lečo ljubezni❣️ #upanje #pogum #moč #odpornost #krava #amputeeinspiration
Objava, ki jo je delil eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli____) vklopljeno
2. Ni nujno, da nas "popravljajo"
Kmalu po mojem rojstvu je zdravnik mami predlagal, naj mi odstranijo kosti s prstov na nogah in jih položijo tja, kjer naj bodo moji prsti, z upanjem, da bodo zrasle v prste. Moja mama je, hvala bogu, rekla ne. Bila je dovolj pametna, da je vedela, da mi je ponudil popravilo bolj vidnega invalidnost v zameno za takega, ki bi ga lahko pokril s čevljem. Ponudil mi je, da mi dovoli, da izgledam »normalno«, vendar morda za ceno moje mobilnosti.
Moja mama je rekla ne in se ni nikoli ozrla nazaj. Ko sem odraščal, se nikoli ni razpravljalo o tem, kako »popraviti« roko, in za to sem hvaležna, saj sem se počutila sprejeto in ljubljeno točno takšno, kot sem.
Nekateri otroci imajo lahko veliko koristi od pomožnih pripomočkov ali operacije. Priporočam pa, da sledite našemu zgledu. Če se zaradi svoje invalidnosti ne počutimo omejeni, bodite previdni, da se ne bomo počutili, kot bi morali.
3. Izogibajte se usmiljenja
Ko sem jokal mami zaradi svoje roke in jo vprašal, zakaj sem se tako rodil, je pogosto rekla: »Bog nam nikoli ne da več, kot zmoremo.
Spodbujala me je, da verjamem v svojo moč in svojo sposobnost uspevanja. Čeprav sem zdaj ateist, je to isto čustvo zame še vedno močno. Odraščanje z invalidnostjo pomeni, da bomo imeli na nek način težje čase kot mnogi naši vrstniki, vendar to pomeni tudi, da pridobimo določeno vrsto trdnosti, da le tisti, ki veljajo za »druge« razviti.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Všeč mi je ta fotografija mene in moje deklice ❤️, ki jo je posnela ljubka fotografinja @bibetta_uk po J-jevem malem modeliranju pred nekaj tedni, za njihovo paleto Care Designs 😀. #družinskafotografija #meandmygirl #mumanddaughter #portraitphoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #otroci invalidi #inkluzivniizdelki #inclusivedesign #senzoričnobitje #motnja senzorične obdelave #pmldchat #senzoriskalec #redka bolezen
Objava, ki jo je delil Inkluzivni dom (@theinclusivehome) vklopljeno
4. Dražili nas bodo – pomagajte nam, da se naučimo, kako to storiti
Temu se ne moremo izogniti: na neki točki se bodo drugi otroci norčevali iz naše invalidnosti. Ko postanemo odrasli, nas morda ne bodo več dražili v obraz, ampak bomo vedno strmeli vanj. To je težko sprejeti, zato nam pomagajte ugotoviti, kako se s tem soočiti, ko smo mladi.
Mamina metoda je bila, da mi je povedala, da se lahko vsi ti ljudje jebejo. Nikoli mi ni pustila misliti, da imajo prav glede mene. Vedno mi je govorila, da so se motili in da niso vredni mojega časa. In tudi, če sem prvič zamudil, da se lahko jebeta. Takrat sem cenil te besede in jih cenim zdaj.
5. Ni nujno, da je vse povezano z našo invalidnostjo
Nogometni kamp za invalide! Pouk angleščine za invalide! Pikniki za invalide! Biti del invalidne skupnosti je za otroke pomembno, včasih pa želimo biti samo otroci. Dajte nam priložnost, da ugotovimo, kako stvari delovati sami.
Oglejte si to objavo na Instagramu
»In danes, po 5 letih, nov polžev vsadek! Upamo, da ji bo v pomoč! Več in več!" 💚... .... .... .... ... #implantcochleaire #cochlearimplant #inkluzivnost #gluhost #deaf #congenitaldeafness #sourd #sourde #kidswithhearingloss #hear #hearing #hearingaids #ecouter #listen #deafness #HearNowAndAlways #understand #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #inteligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Zasluge: @latelierdizabou @get_regrann)
Objava, ki jo je delil Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) vklopljeno
6. Vedite, da je invalidnost lahko darilo
Če bi se zdaj lahko vrnil in se rodil z "normalno" roko, tega ne bi storil. Zaradi invalidnosti sem postala to, kar sem, in ta punca mi je nekako všeč. Zaradi tega sem postala tudi bolj empatična, odprta in sprejemajoča, kot bi morda bila, če bi odraščala kot sposobna belka iz višjega razreda, in temu se ne bi odrekla za nič.
Večina invalidov, za katere vem, se ne smilijo ali si ne želijo, da bi bili drugačni, kot so, zato nas ne vzgajajte s predpostavko, da smo.
Različica te zgodbe je bila prvotno objavljena julija 2016.
Oglejte si te nore invalidne ženske, ki so se zapisale v zgodovino.
