Nikoli si nisem predstavljal, da bo imela vsaka ženska v moji družini Rak na dojki. Začelo se je leta 1998, ko so moji teti postavili diagnozo pri 58 letih. Leta 2010 so moji mami diagnosticirali 65 let. Dve leti pozneje so moji sestrični (hčeri moje tete) pri 42 letih diagnosticirali trojno negativni rak dojke prve stopnje, najbolj agresiven in najhitreje rastoči tip. Če bi ga odkrili le leto pozneje, bi prerasla v 4. Klubu sem se pridružil leta 2014, le dva tedna pred mojim 35. rojstnim dnevom. Vsi štirje smo bili negativni na mutacija gena BRCA.
Najpreprosteje rečeno, to je koda za the BRvzhodu CAncer gen in je razdeljen na dve kategoriji: BRCA1 in BRCA2. Čeprav imamo vsi gene BRCA, se verjame, da povečajo človekove možnosti za razvoj bolezni, ko so mutirane. Dr. Sunil Hingorani, družinski prijatelj in specialist za raka trebušne slinavke, mi je nekoč rekel: "To ne pomeni, da ni genske povezave, pomeni le, da gena še niso našli."
Potem ko so mi povedali, da nismo nosilci mutacije gena BRCA, sem se prelevila v vohuno za prsi po imenu Erin Boobivich, da bi natančno raziskala, kaj je bil krivec. Moj bratranec verjame, da ima to nekaj opraviti voda v Connecticutu. Ne le, da je vsak od nas tam živel vsaj 30 let pred našo diagnozo (Boobivich ve, kako se ji šteti); je tudi dom nekaterih držav najvišje stopnje raka dojke. Moj brat misli, da je kriva mikrovalovna pečica, ki smo jo odraščali. Moja mama misli, da jo je teta dobila, ker je pojedla preveč žara. Prepričan sem, da ima nekaj opraviti s krompirjevim čipsom. (Kaj?! So rakotvorni! Enkrat sem prebral članek in zdaj ne jem krompirjevega čipsa). V redu, to je obseg moje raziskave, vendar bi lahko bile vse ali kar koli od teh stvari, plus vreča genov.
Če razmišljamo ob strani, tisto, kar je res vredno deliti, presega statistiko. končno, Rak na dojki popolnoma spremenila naša življenja kolektivno in posamezno. In čeprav je pomembno, da delimo vse skupne lastnosti, naše individualne izkušnje prinašajo lekcije, ki bi jih bilo treba tudi okrepiti.
1998: Moja teta Veena
Moji teti, ki je v 70. letih odšla iz Indije v Ameriko, so postavili diagnozo HER2 neu pozitiven, zelo agresiven tip raka dojke. Imela je lumpektomijo (kirurgija za ohranjanje dojk, ki odstrani nenormalno tkivo) in odstranila več kot 20 bezgavk, da bi ugotovila, ali se je razširila po njenem telesu. Sledila je izčrpavajoča kemoterapija, zaradi katere je več mesecev zelo zbolela. Navzven nikoli ne bi mogli reči, da jo boli, ker je zaradi njenega smisla za humor rak izgledal zabavno. Vedno je bila optimistična in zbijala super neprimerne šale, kot je bila tista, ko me je poklicala leta 2003 in se pošalila, da se ji je rak vrnil, nato pa se je glasno zahihotala in rekla, da se šali. ha. ha.
Med kemoterapijo se je odločila, da ne bo nosila lasulje in namesto tega nosila ogrinjala in ponosno poletel plešast. Zdelo se je, da ji preprosto ni mar. Lasje ji niso nikoli zares zrasli. Če prosite mojo teto, naj se danes slika s tabo, bo zavrnila, češ da sovraži slike. Resnica je, da rak spremeni vaše počutje o svojem telesu. Lasje ji niso zrasli nazaj v nekdanji sijaj, a na srečo tudi njen rak. Pravkar je opravila svoj 21-letni pregled MRI 8. oktobra 2019.
2010: Moja mati Roma
Rak moje mame je bil na osnovi hormonov. Zdravnik ji je povedal, da bo potrebovala lumpektomijo, obsevanje in kemoterapijo. Naš družinski prijatelj dr. Hingorani je vztrajal, da gre k Dana Farber, priznani inštitut za raka v Bostonu, za drugo mnenje. Moja mama je nasprotovala temu, toda moj oče in Hingorani sta vztrajala. Še dobro, da je poslušala. Tamkajšnji zdravniki so potrdili, da kemoterapija ne bi bila koristna. Nasploh. Če bi šla skozi to, bi izgubila lase in kdo ve kaj še... za Ne. Koristi. Pri vse. Glede na to poiščite drugo mnenje. Pridobite tretjine. Prepričajte se, da imate vse informacije, ki jih potrebujete.
Mimogrede, po lumpektomiji in obsevanju je bila mama oblečena Arimidex, zdravilo posebej za ženske po menopavzi za zmanjšanje tveganja za ponovni pojav raka. Pravkar je dosegla 9 let in 9. oktobra 2019 so ji povedali, da ji tega ni več treba jemati.
2012: Moja sestrična Priya
Mojemu bratrancu so diagnosticirali novembra 2012 v začetku novembra in je do leta 2013 opravil vsaj 5 biopsij. Ker je bil njen rak še posebej agresiven, je bila edina izbira kombinacija lumpektomije, obsevanja in kemoterapije. Takrat so bili njeni otroci stari 11, 9 oziroma 7 let.
Na naši božični večerji, mesec dni preden je začela s kemoterapijo, sem se spomnil, da sem jo vprašal, ali lahko s svojim novim fotoaparatom slikam njo, mojo teto in otroke. Priya je odgovorila: "Seveda, saj bom zadnjič imela takšne lase." In imela je prav. Njeni lasje se niso nikoli vrnili na tisto, kar so bili tisti dan.
Prestala je 8 krogov kemoterapije v 4 mesecih in vsaka infuzija je trajala 4 do 6 ur. Izmenično smo jo spremljali v Boston. Njen mož Douglas je opravil prvi krog. Ko pa je poskušal odklopiti kemoaparat, da bi napolnil svoj Blackberry, recimo, da ni bil povabljen, da se vrne.
Priyini lasje so izpadli, njeni nohti so postali modri, obrvi pa so izginile. Moj bratranec je zelo močna in stoična oseba do napake. Nikoli ni hotela priznati, da jo boli ali potrebuje pomoč. Razumel sem. S tremi majhnimi otroki ni želela, da bi se počutili nevarni ali mislili, da njihova mati umira. Nekega jutra ju ni mogla zaščititi pred dogajanjem in ko so zajtrkovali, je v shrambi omedlela. Na srečo Douglas ni polnil svojega Blackberryja, stekel je v shrambo in odpeljal otroke iz kuhinje, da bi ji lahko pomagal. Bil je prestrašen. Tako so bili tudi otroci.
Povedali so ji, da bi kemoterapija izboljšala njeno možnost, da se ne ponovi, le za 3-5%. Zdi se, da ni nič v redu? Toda s tremi otroki je rekla, da bo naredila vse, kar je potrebno. Danes je 7 let čista. Ampak poleg nje redčenje laskemoterapije je vplivala tudi na njene možgane – zlasti na njeno pozornost in spomin. Trajalo je dve leti, da je lahko spet prebrala dolgo knjigo. In tako kot veliko žensk, jo je kemoterapija pri samo 43 letih vrgla v zgodnjo menopavzo.
2014: Jaz (Reshma)
Z mamo sva zboleli za popolnoma isto vrsto raka. Ista prsa. Točno isto mesto. Kot mati, kot hči. Razlika je bila le v starosti; moja diagnoza je bila postavljena veliko prej v življenju (natančneje 30 let pred mamo.) Bilo je zanič. Vedno sem mislil, da bom imel svoje otroke. Žal je ta diagnoza to spremenila.
Preden sem prejela slabo novico, so me vsi v moji družini prosili, naj se pregledam; natančneje po diagnozi mojega bratranca. Končno mi je uspelo leto kasneje. Mislil sem, da ne morem zboleti za rakom pri tako mladih letih. To smo vsi mislili.
Potem pa so videli nekaj na moji desni prsi. Po dveh mamografijah, 1 ultrazvoku in biopsiji sem bila popolnoma očiščena. Uf. Relief. Brez raka. Potem pa se je zgodilo nekaj čudnega. V desni podpazduhi sem dobila oteklino, ki je bila zelo boleča. Tako me je na božični dan stric vozil naokoli, da bi pogledal, ali lahko najdemo urgentni center. Zdravnik, ki mi je pred tem naročil biopsijo, je prosil za MRI. Izkazalo se je, da je na desni dojki vse v redu... in tumor na levi. Slednjega so pogrešali na dveh mamografijah in ultrazvoku.
Moja mama je rekla, da je bil to eden najbolj šokantnih trenutkov v njenem življenju, ko sem jo poklicala 4. marca 2014, da bi sporočila novico. Spomnim se, da sem bruhnil v jok in nisem jokal. Ta zdravnik mi je rekel: »Poslušaj, lahko dobiš lumpektomijo, obsevanje, morda kemo. Ali pa lahko preprosto dobite mastektomijo in vam ni treba skrbeti za nič od tega." Vau. (To je bila najbolj zatemnjena izjava, ki so mi jo kdaj rekli). Moja sestrična je poklicala dr. Alexandro Heerdt, njeno kirurginjo na prsih Memorial Sloan Kettering Cancer Center, ki mi je kasneje povedala, da mastektomija ni nekaj, kar bi priporočala.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Objava, ki jo deli Reshma Gopaldas (@reshmago)
Do moje lumpektomije 9. aprila 2014 sem opravila 2 mamografa, 2 ultrazvoka in 3 biopsije. Dva dni po operaciji se mi je pojavila vrvica, čeprav so mi odstranili le 3 nadzorna vozlišča. To je travmatična reakcija vašega telesa, ko se mišice in živci na istem območju ovijejo drug okoli drugega. To je bila ena najbolj bolečih izkušenj v mojem življenju in za zdravljenje je bilo potrebnih 5 mesecev fizikalne terapije.
Sevanje uniči vse. Zdravniki so mi rekli, da če bom kdaj imela otroke, ne bom mogla dojiti na levi strani. Prav tako je pooglenel mojo prsi in jo dobesedno obarval v črno. Na srečo se moj rak ni razširil, zato so kemoterapijo odpravili. Vendar sem moral vzeti zdravilo (kot mama), da bi zaviral hormone, ki so povzročili mojega raka.
Moj zdravnik je sprva priporočil zapiranje jajčnikov za 5 let. Kaj sploh ljubeč?! Ja, to je pravilno. Pregledal je stranske učinke, ki vključujejo, vendar niso omejeni na izpadanje las, zmanjšan libido in bolečine v sklepih. Ne hvala. Zato sem se pogovarjal z dr. Rachel Freedman, mojo drugo zdravnico pri Dana Farber (ki je tudi onkologinja mojega bratranca). Rekla je, da raziskave ni bilo, da bi potrdili zaprtje jajčnikov kot najboljšo možnost. Namesto tega mi je priporočila, da začnem z tamoksifen in če bi bila narejena nova študija o zaprtju jajčnikov, bi lahko zamenjal. Nekaj tednov pozneje je bila na voljo nova študija in moje glavno priporočilo onkologa je bilo usklajeno s priporočilom dr. Freedmana.
Rekel je tudi, da je "nosečnost hormonska nevihta za vaše telo. Ne moreš vsaj 5 let." To je bilo verjetno najtežje slišati. Odločil sem se, da svojih jajčec ne bom zamrznil, ker je bilo, odkrito povedano, takrat dovolj, da sem se znebil raka in šel skozi zdravljenje. Skrbi me, da bom obžaloval to odločitev.
Letos sem dosegel 5 let. Tamoksifen bom moral jemati skupaj 10 let oziroma do 46. Verjetno bom vstopila v menopavzo malo pred tem ali po tem. Zanič je. Na srečo me tamoksifen ni vrgel v to zgodaj menopavza; vsaj še ne. Zaradi tega sem pravzaprav navdušen nad obdobjem, ki sem ga vsak mesec preklel. Dokler ga še dobivam, morda še obstaja možnost, da imam otroke.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Objava, ki jo deli Reshma Gopaldas (@reshmago)
Bella & Emma
Moja sestrična Priya ima dve hčerki, Bello, 16 let in Emmo, 14 let. Pred približno 2 mesecema smo bili na kosilu z mojo teto Veeno, njihovo babico. Tema o Rak na dojki Prišla sem in Emma, Bella in jaz smo se pošalili, kot je naša družina primerna. Moja teta je bila zgrožena in Emma je rahlo rekla: »Kaj Nani? Vemo, da ga bomo verjetno dobili."
Upam, da se ne bodo nikoli pridružili temu klubu. In z raziskavami in napredkom v naslednjih nekaj letih, morda ne bodo. Danes smo vsi pridno skenirani in imamo letne MRI in mamografije. Krvne preiskave imam vsake 3 mesece. In ko dobimo jasne teste, pošljemo sporočilo našemu družinskemu skupinskemu klepetu, da poročamo o novici, ker smo vsi na neki ravni prestrašeni. Strah, da se bo vrnil, nikoli ne izgine. Včasih, dlje kot sem od tega, bolj se bojim, da bom doživel.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Objava, ki jo deli Reshma Gopaldas (@reshmago)
Rak torej spremeni stvari. Veliko. Toda z dobro ekipo za prsi - prijatelji, družina in zdravniki - bo v redu. Prijatelji so me rešili, ko sem šel skozi vse to. Pravzaprav ta post-it, ki ga je moja prijateljica Marisa iz leta 2014 našla na svoji mizi, pove vse. (Resno, če zboliš za rakom, lahko nagovoriš prijatelje, da naredijo stvari namesto tebe). In ne pozabite, vsak dan odkrivajo nove gene in nova zdravljenja. Torej, vzemite svoje mame, gospe.
