Nasveti za negovalce sladkorne bolezni – od tistih, ki skrbijo za sladkorno bolezen – SheKnows

Ko nekdo, ki ga ljubiš, sprejme diagnoza, kot je sladkorna bolezen — ne glede na to, ali gre za tip 1 ali tip 2 — je lahko trenutek, ki spremeni življenje. Tako kot se učijo, kaj morajo storiti za svoje zdravje in kako najbolje živeti s svojim stanjem, iščejo načine da stopite v vlogo podpornega skrbnika in prilagodite svoj pogled in življenjski slog, da skrbite za njihovo zdravje imperativ.

Povezana zgodba. Kaj pravzaprav so ceramidi in zakaj so tako pomembni za otroško kožo?

Za negovalci, je glavna prednostna naloga najti pravo ravnovesje v vaši vlogi: To pomeni, da natančno ugotovite, kako biti najbolj koristna in spodbudna prisotnost, kar ste lahko kako jim pomagati, da se vse vrteče vrteče pri vodenju sestankov, zdravil, naprav (npr Abbottov sistem FreeStyle Libre 2) in še več, vse ob spoštovanju posameznikove avtonomije in razumevanju, da je njihovo čustveno in fizično potovanje edinstveno.

Morda se sprašujete, kateri je najboljši način, da sploh začnete ta proces? No, vedno je najbolje, da začnete tako, da se pogovorite z osebo, za katero skrbite, da si preberete, kaj potrebuje in želi.

»Da bi bil res podpora, [negovalci] morajo zastaviti posamezna vprašanja,« je Megan O'Neill, PA-C, CDCES in medicinska znanost povezava z Abbottovim sladkorna bolezen podjetje za nego je povedalo za SheKnows. »Prosite jih, naj se o tem pogovorijo. Prosite jih, naj povejo, kaj je koristno in 'kako ste lahko v oporo?' Mislim, da je to verjetno ena ključnih stvari. Dajte jim vedeti, 'Ne poskušam vas obsojati ali obsojati, tukaj sem samo zato, da pomagam.' Postavitev teh močnih temeljev je dober začetek za podporo.«

Še en zgodnji korak, ki ga lahko naredite, je, da se informirate o tem, kako se oseba, za katero skrbite, odloča za obvladovanje sladkorne bolezni in spremljanje ravni glukoze. Za tiste, ki uporabljajo Abbottov sistem FreeStyle Libre 2, biti podporni negovalec je lahko nekoliko lažje. Sistem FreeStyle Libre 2 je edini integriran sistem za kontinuirano spremljanje glukoze (iCGM). na voljo, ki neprekinjeno prenaša podatke o glukozi vsako minuto s prilagodljivim, izbirnim v realnem času alarmi^† opozoriti uporabnike in njihove skrbnike, ko je njihova glukoza visoka ali nizka, brez skeniranja ali bolečih prstov.^‡ Ta najnovejša tehnologija, ki je zdaj na voljo za otroke (stare 4 in več) in odrasle s sladkorno boleznijo, ohranja učinkovitost do 14 dni,¹ zagotavljanje trendov, vpogledov in uporabnih podatkov, kar vam daje mir, da sprejemate najboljše odločitve za svoje zdravje.

Da bi podprli negovalce, ko se razvijajo v svoje vloge skrbi za nekoga s sladkorno boleznijo, smo se pogovarjali z resničnimi negovalci in ljudmi, ki živijo s sladkorno boleznijo, da bi dobili nekaj vpogleda.

Ne delajte domnev

»Ko so mi prvič postavili diagnozo, mi je fant rekel: 'Verjetno se ti zdi, da je to smrtna obsodba.« In želela bi si, da bi me samo vprašal, kako se počutim. In mislim, da je to lahko uporabno za toliko situacij, predvsem pa za negovalce: če nimate sladkorna bolezen, ne veste, kakšen je občutek, vendar ste zagotovo lahko sočutni in nekoga vprašate: »Kako se čutiti? Kako je, če se moraš prilagajati spremljanju ravni in potencialnemu jemanju zdravil ali insulinu? Kakšen je občutek? Ali ste razočarani, da so se stvari spremenile?’ Mislim, da ne delajte domnev o tem, kako se po vašem mnenju počuti druga oseba, ker je obvladovanje sladkorne bolezni individualizirana izkušnja.

Oba moja stara starša sta imela sladkorno bolezen. Moja mama je delala za Ameriško združenje za sladkorno bolezen, tako da imam tesno osebno povezavo z razumevanjem sladkorne bolezni. In vedno sem vedel, da je velika možnost, da ga bom dobil... zato zame nisem bil uničen. To je spremenilo moje življenje. Ampak, veš, verjetno bi želel, da bi skrbniki vedeli, da je za vsakogar drugače."

— Alysse D., ustanoviteljica Pripravljen na strmenje

Bodite prijazni in potrpežljivi do sebe – in do svojih najdražjih

»Moj nasvet drugim skrbnikom sladkorne bolezni je, da se potrudite po svojih najboljših močeh, hkrati pa si privoščite milost. Ko sem pred več kot dvema letoma po diagnozi mojega sina zapustil otroško bolnišnico, nisem imel pojma, kaj bo v celoti pomenilo obvladovanje njegove sladkorne bolezni. Vendar sem vedel, da bosta moj sin in družina vse dobro prestala. Pozitivna miselnost je daleč.

Če imate otroka s sladkorno boleznijo, se lahko njegova čustva glede tega sčasoma spremenijo. Prvo leto in pol je potekalo gladko. Moj sin je imel še vedno pozitiven pogled in se je le redko pritoževal. Vendar so se stvari pozneje spremenile in dosegel je točko, da se je naveličal vsakodnevnega obvladovanja sladkorne bolezni. Stvari, kot je to, da je moral v šolo iti v pisarno medicinske sestre po inzulin ali se pametneje odločiti o sladkarijah/ogljikovih hidratih, so mu postale dolgočasne naloge. Poleg tega nihče od njegovih takratnih bližnjih ni imel sladkorne bolezni.

Kot mati je bil čas, ko je bil razočaran, ali pa sem morala reči ne prigrizku, ki ga je želel, težko. V tistih časih se mi je zdelo pomembno potrditi, da je v redu, da je frustriran, in ga tudi opomniti, da to ne opredeljuje celotnega njegovega življenja. Ko želi preskočiti [upravljanje sladkorne bolezni] ali bi raje dobil inzulin pozneje, ga opomnim, da če daj prednost tej eni ali dve minuti »opravljanja njegovega posla«, to bo vodilo k uživanju v njegovi hrani in vrnitvi k normalnost. Bistvo je perspektiva in ta lekcija se ne nanaša samo na sladkorno bolezen, ampak je naš pogled na karkoli zelo pomemben. V dneh, ko ima vaša ljubljena oseba morda naporen dan, se ne pretepajte. Ne pozabite ohraniti perspektive, da se to zgodi, in se spomnite, da je na poti prijetnejši trenutek."

— Shalyce T., ustanoviteljica ShalyceTyson.com

Organizirajte se! In poiščite koristno tehnologijo za spremljanje vsega

»Od moje diagnoze sem tako pozoren na vsak košček hrane, ki gre v moja usta, in na to, kako bo vplival na mojo raven glukoze in moje splošno zdravje. Pridobila sem veliko samodiscipline in samokontrole, ko gre za hrano/pijače. Povsod nosim tudi dodatne zaloge in nizke prigrizke. Poleg tega ves čas nosim svoje [naprave za obvladovanje sladkorne bolezni], da zagotovim, da lahko takoj popravim raven glukoze, če se prehitro zniža ali dvigne. Z vsemi, ki jih poznam, sem delil, kako mi pomagati, če moja raven glukoze pade prenizko.

To stanje nikakor ni enostavno, vendar z ustreznimi zdravili (inzulin), hrano, vadbo, tehnologijo, podpornim sistemom od družino in prijatelje ter odločno miselnost, vem, da bomo jaz in toliko drugih ljudi s sladkorno boleznijo preživeli ta dan do dan!"

— Amanda R., ustanoviteljica Zajček Chambray

»Organizacija mi je res pomagala pri negi. Včasih imamo lahko dva sestanka na dan, štiri dni v tednu. Imeti pisni koledar in družinski Googlov koledar sta res pomagala spremljati več sestankov.«

— Kelly S., družinska negovalka 

Poiščite podporo skupnosti

»Zadnji nasvet, ki ga imam za negovalce, je, da zgradijo skupnost z drugimi, ki se soočajo s sladkorno boleznijo. V zadnjem letu in pol smo se povezali z JDRF skozi stvari, kot sta njihov One Walk in lokalno poglavje, in to je bilo neverjetno za mojega sina in našo družino. Zbiranje sredstev za zdravljenje, povezovanje z našo lokalno skupnostjo sladkorne bolezni tipa 1 in še več nam je pomagalo, da se nismo počutili sami. Pred kratkim smo celo odkrili, da je v nogometnem moštvu mojega sina še ena [oseba, ki živi s sladkorno boleznijo tipa 1]. Če delimo naše potovanje, ne zagotavlja le ozaveščenosti, ampak pomaga razširiti našo skupnost podpore."

— Shalyce T., ustanoviteljica ShalyceTyson.com

Ta članek je ustvaril SheKnows za Abbottov sistem FreeStyle Libre 2.

OAbbottov sistem FreeStyle Libre 2:

Sistem FreeStyle Libre 2 vključuje senzor za lastno uporabo (velikost dveh zloženih četrtin), ki je najlažji senzor glukoze za uporabo¹ in se nosi na zadnji strani nadlakti, kar odpravlja potrebo po bolečih prstnih palicah za testiranje ravni glukoze.^‡ Preprosto preverite raven glukoze z nebolečim² enosekundno skeniranje namesto prstne palice.^‡

OPOZORILA/OMEJITVE*: Sistema se ne sme uporabljati s sistemi za avtomatsko doziranje insulina (AID), vključno z zaprto zanko in sistemi za zaustavitev insulina. Odstranite senzor pred MRI, CT skeniranjem, rentgenskim slikanjem ali diatermijo. Ne jemljite velikih odmerkov vitamina C (več kot 500 mg na dan), saj lahko to napačno zviša odčitke senzorja. Če sistema ne boste uporabljali v skladu z navodili za uporabo, lahko pride do izostanka nizke vrednosti glukoze v krvi ali dogodka visokega krvnega sladkorja in/ali odločitev o zdravljenju, ki bi lahko povzročila poškodba. Če se alarmi in odčitki sistema za glukozo ne ujemajo s simptomi ali pričakovanji, uporabite vrednost glukoze v krvi s prstom za sprejemanje odločitev o zdravljenju sladkorne bolezni. Po potrebi poiščite zdravniško pomoč in se obrnite na brezplačno številko Abbott (855-632-8658) ali obiščite* www.freestylelibre.us za podrobne indikacije za uporabo in varnostne informacije.

*Za popolne indikacije za uporabo in varnostne informacije, glej več tukaj.

^†Obvestila bodo prejeta samo, ko so alarmi vklopljeni in je senzor znotraj 20 čevljev od bralne naprave

^‡Če se vaši alarmi in odčitki glukoze ne ujemajo s simptomi ali če v prvih dvanajstih urah vidite simbol za preverjanje glukoze v krvi, so potrebni prsti.

¹Podatki v datoteki. Abbott Diabetes Care.

²Haak T, et al. Tehnologija hitrega zaznavanja glukoze kot nadomestilo za spremljanje glukoze v krvi za zdravljenje sladkorne bolezni tipa 2, zdravljene z insulinom: večcentrično, odprto randomizirano kontrolirano preskušanje. Diabetes Ther. 2017;8(1):55-73.