Zdaj, ko imam tri otroke, sem spoznal, da imam otroka z Downov sindrom (kot Charlie, moj najstarejši) je tako kot imeti kaj otrok — vendar z nihalom čustev, ki se lahko na trenutke dvigne nekoliko višje in nekoliko nižje.
Na primer, ure sem jokal in se razburil, potem ko sem slišal nekoga, ki je osebo z motnjami v duševnem razvoju označil za »retard«. Uf. Nič ne pritegne moje mame medvedke tako kot pričanje to
Prav tako sem naredil grdi, jokajoči, rdeči obrazi, smrkavi jok, ker sem bil pravkar tako neverjetno ponosen na Charlieja in na to, kako le še naprej in trdo dela, da bi bil v koraku s svojimi prijatelji. To je stanje navdušenja, ki ga ne morem opisati - vendar sem se naučil pakirati robčke.
Potem imam trenutke popolne norosti. Trenutki, ko popolni neznanec bodisi dobronamerno, a nevedno komentira, ali pa le tako jasno odpre usta, ko bi morali žvečiti prste.
Torej, pridruži se mi, ko se potopimo v čudovit svet "OMG, je pravkar rekla to?!" Imena so bila spremenjena, da bi zaščitili nedolžne in preprečiti, da bi ne tako nedolžni stvari še poslabšali s kakršno koli obliko: »Oh, bože, vau, veš, da nisem mislil to
to način.”Več:Starševstvo mojega otroka z Downovim sindromom ni le mavrice in samorogi
1. »Ali še ima Downov sindrom?"
Laurie ima dva fanta z Downovim sindromom, od katerih je eden posvojen. Ima tudi najslajšega, najbolj srčkanega soseda, ki si ne more pomagati, da ne bi vprašala, ali ima mali Junior »še vedno Downov sindrom«. Kot pravimo na jugu, blagoslovi njeno srce! Čeprav bi včasih želeli posegati in ekstrahirati ta dodatni kromosom, nekdo ne more razveljaviti svojega Downovega sindroma. Podobno kot sladka lil soseda ne more razveljaviti svojega čudnega objema domačega jezika, zaradi katerega pomislim na The Clap.
2. "Ne morem verjeti, da dovoliš svojemu otroku, da ti iztegne jezik!"
Z grenko naklonjenostjo se spominjam časa, ko me je starejša ženska grajala v trgovini z živili, ker sem "pustila", da mi je Charlie iztegnil jezik. Najprej je bil dojenček. An dojenček, ljudje! To je tako, kot bi opomnil žirafo, naj pošlje zahvalo. V tem primeru je bila to priložnost, da jo poučimo o tem, kako ima otrok z Downovim sindromom pogosto nizek mišični tonus, vključno z oralnimi motoričnimi sposobnostmi. Charlie mi torej ni namenoma iztegnil jezika – toda v retrospektivi bi jo morda precej primerno ciljal! Žal sem bila še nova mama, zato sem stisnila zobe, se gibala in izpopolnila novo obliko psovk pod dapom.
Več:11 ljudi, ki so zatrli stereotipe o Downovem sindromu
3. »Veš, obstajajo droge za to…"
Ojoj. Tisti večer, ko me je sosed stisnil v kot v moževo dovršeno zasnovano garažo za noč čarovnic Doom in me pomiril, da lahko zdravimo Charliejevo "stvar" (predvidevam, da je mislil na Downov sindrom) z "drogami" je bila tudi noč, ko sem si začel predstavljati, kako bi lahko svoje sosede vključili v Garažo Dooma. Kot trupla.
P.S.: Downov sindrom ni bolezen ali bolezen. To je dodaten kromosom. Najboljši recept je ljubezen in vključenost. Podaj naprej.
4. »Ampak ona ne poglej kot da ima Downov sindrom!"
Karen želi v odgovor povedati: "O moj bog, misliš, da smo ji spet pozabili natakniti znak okoli vratu?" Priznava, da jo mora ukrotiti notranja nora oseba, ko sliši, kako ljudje pripomnijo, da njena hči »ni videti, kot da ima Downov sindrom«. Kar se zdi popolnoma nerazumno. Mislim, pogosto slišim: »Vau, ne poglej kot da imaš depresijo!" Preveč truda je odgovoriti: »Res? in ti ne izgledaj, kot da si padel s čolna za kumarice!
5. "Sploh ne izgleda mongoloidno!"
V redu, to sem moral vključiti, čeprav je podobna "ne izgleda, kot da ima Downov sindrom", ker... OMG. res? Je kdo res to rekel? Lee pravi, da se tega še vedno ne spomni. Da bi dobili nekaj ozadja, je izraz »mongoloid« približno tako zastarel in neprimeren, kot je v svetu genetskih pogojev in terminologije. Široko se je uporabljal v dneh, ko so družine institucionalizirale otroke z genetskimi boleznimi. Ali je preveč želja, da bi lahko institucionalizirali ljudi, ki danes dajejo te komentarje?
Več:O čem res razmišljajo bratje in sestre brez Downovega sindroma
6. “Awww! Downovi otroci so tako sladki in veseli ves čas!
Ginger ni mogla zgrešiti ironije, ko je slišala to, ko jo je njen dragi, sladki kerubin, ki ima ta dodaten krom, udaril po obrazu. Poglejte, vsi. Otroci so otroci. Ne glede na njihovo število kromosomov, doživijo vsako čudovito, frustrirajuće, nemirno, ljubeče čustvo, ki ga doživi vsak drugi otrok. In včasih mamin obraz prevzame breme. Ko daš te komentarje v temah na Facebooku, kot je Jen's, potem ko si je vzela trenutek, da je z njo delila svoje razočaranje otrokovo manj skladno vedenje, no, videti ste kot nekdo, ki je tako neobčutljiv in potrebuje bralno razumevanje razred. P.S.: Prosimo, uporabite »otroci z Downovim sindromom« in ne »Downovi otroci«. Tip, ki je identificiral ta dodatni kromosom, ni niti lastnik niti ne definira moje male petarde!
7. "Oh, lahko rečem, da bo dobro delujoč!"
Jenin komentar, ko je delila svoj odgovor na ta komentar, me je na glas nasmejal: #MagicSkills! Ko se otrok rodi – kateri koli dojenček pod soncem – nihče, nikjer, nič ne more povedati ničesar o tem, kaj bo ta otrok zmogel ali ne bo. Obdobje. Vedno. Nikoli.
Prav tako si je morda nemogoče predstavljati, da bo otrok, ki poje grah skozi nos in ponosno nosi spodnje hlače na pižami, nekega dne postal svetovno priznan kirurg... a lahko se zgodi! #PresumeCompetence!
8. »Vsekakor bi si želel otroka z Downovim sindromom. Kot bi imeli res zvestega psa!"
Ta ne zahteva popolnoma nobene razlage, vendar prosimo, da vsi vstanemo in zaploskamo Anne, materi, ki je morala slišati komentar te medicinske sestre, ko je bila tik pred kolonoskopijo. Anne, naj imamo vsi dostop do pomirjevala, preden objavimo te popolnoma nore komentarje!
Preden greste, preverite naša diaprojekcija spodaj.
To objavo je sponzoriral Tako Rojen.
