Moja hči je pri šestih letih v 90. percentilu višine. Ona in drugo dekle v njenem razredu sta že dolgo vezana za najvišjega. Vsi, ki jo srečate, to komentirajo. "Tako visoka je," pravijo. In samo se nasmehnem in prikimam.
Ona je visoka, zaradi česar je videti starejša kot je. In te dni, ko jo pripnem v naš voziček BOB (ki ga je očitno prerasla) ali ji dovolim, da se vozi v vozičku v trgovini z živili, neizogibno dobimo pogled. Vsakič.
Tudi v preteklosti so bili komentarji. V Disney World in Universal Studios, ko sem dal njen voziček označiti kot invalidski voziček, ki nam je omogočil preskok naprej v vrsti so ljudje večkrat zastokali in godrnjali, ko je skočila iz vozička na vozi. Nekoč je imel človek dovolj živca, da je rekel dovolj glasno, da sem lahko slišal: »To je tisto, kar je narobe s današnjim svetom. Vsakdo izkorišča vse in zajebava tiste, ki delamo prav. "
V meni je trajalo vse, da se nisem bičal in ustvaril prizor, ki bi nam samo pokvaril dan. Namesto tega sem sledil svoji deklici na to vožnjo in se tiho spomnil, da ljudje ne
spoznajte našo zgodbo.Evo, kaj bi rekel, če mojega otroka ne bi bilo tam:
Ko je bila moja hči stara 4 leta, je ta velika deklica v vozičku začela doživljati hude bolečine. Začelo se je z njenim vratom, kar je povzročilo obisk urgence, za katerega sem bil prepričan, da se bo končal z diagnozo meningitisa. Ampak ona ni imela meningitisa, zato so nas poslali stran - prosili, da se vrnemo čez nekaj dni na MRI.
"Za vsak slučaj," je rekel njen zdravnik, kar pomeni, da iščejo tumorje v glavi. Tudi to se je dobro vrnilo. V naslednjih nekaj mesecih je sledilo več testov, več obiskov v bolnišnici, več zdravniških sestankov in specialistov, več bolečin za mojo punčko in več vprašanj kot odgovorov. Vedno znova.
Štiri mesece po prvih simptomih smo končno dobili diagnozo: Moja hči ima juvenilni idiopatski artritis (JIA). Ker ja, otroci lahko dobijo artritis tudi.
Pred diagnozo moje hčerke, moje razumevanje artritisa je bil omejen. Mislil sem, da je to le nekaj, kar so starejši razvili, izčrpanost sklepov in kosti sčasoma je bila boleča, a neizogibna.
Moja hči tega ne doživlja.
Kar ima, je avtoimunsko stanje. Njeno telo napada lastne sklepe, kar povzroči vnetje, bolečino in možnost trajne poškodbe sklepov. JIA se od artritisa odraslih razlikuje tudi po tem, da lahko vplivajo tudi na oči; kar 24 odstotkov otrok z JIA bo dobilo stanje, imenovano uveitis, 12 odstotkov teh otrok pa bo slepilo. Tudi z zdravljenjem.
Moja hči je za zdravljenje JIA več kot dve leti preživela na tedenskem režimu kemoterapije, s čimer je želela umiriti svoj imunski sistem, da bi jo nehal napadati. Med potovanjem v Disney in Universal Studios sva morala s seboj prinesti njene posnetke. Zdravilo samo pomaga pri obvladovanju JIA, vendar povzroča glavobole, slabost in močno utrujenost.
Uporabljamo njen voziček, ker ji omogoča, da izstopi in naredi stvari, ki jih sicer ne bi zmogla. Ko se vžge ali ko je morda potrebna hoja na dolge razdalje, voziček nudi varnostno kopijo, v katero lahko skoči po potrebi. Omogoča ji, da se zavzema zase in posluša svoje telo. Ker v nasprotnem primeru lahko pride na dan v posteljo.
Resnica je, da molzim ta voziček čim dlje. Ne zaradi ugodnosti, ki nam jih prinaša v zabaviščnih parkih, ampak zato, ker je naslednji korak invalidski voziček. Poznam več najstnikov z njenim stanjem, ki imajo enega. Ne vedno za stalno uporabo, ampak med raketami in na izletih, ki bi lahko zahtevale več hoje, kot jih otrok prenese. Tako kot trenutno uporabljamo voziček moje hčerke.
Odvisno od tega, kako se stanje moje hčerke sčasoma razvija, je invalidski voziček zelo resnična možnost za njeno prihodnost. In na to nisem pripravljen. Kako bo čustveno vplival name, kako se bo počutil do sebe in kako bo nekatere od vas še bolj obsojal.
Kajti to je tisto: najverjetneje bo še vedno lahko hodila. Lahko bo vstala iz invalidskega vozička, da bi uporabila stranišče, ali vstopila in izstopila iz avtomobila ali pa samo šla pogledat nekaj, kar jo zanima. In ljudje jo bodo videli, kako vstane s tega stola ali parkira na mestih za invalide, in mislili bodo, da je prevara. Prepričali se bodo, da vedo, kdo smo, kdo je ona, in presodili. Morda jim bo celo mrmralo nekaj sovražnega.
Ne bodo pa vedeli resnice, to je, da bi vzel stati poleg njih v skladu z a zdrava otrok vsak dan v peklu, ki ga to stanje prinaša meni in moji hčerki. Te izbire pa ne dobim, zato raje izkoristim situacijo, v kateri smo.
In včasih to pomeni, da mojemu zelo visokemu in zdravemu otroku še vedno dovolim, da se vozi v vozičku. Ker videz lahko vara. Upam, da boste o tem razmišljali naslednjič, ko se boste spraševali o primernosti starejšega otroka, ki se še vedno vozi naokoli.
