To je eden tistih klišejev o starševstvu, ki ponavadi zveni res, zlasti v času prehlada in gripe: "Mame ne bodite bolniški.”
Spomnim se, da sem prvič hudo zbolela po rojstvu prvega otroka. Vse, kar sem hotel narediti, je, da se zlezem v posteljo, izklopim telefon in spim cel dan. Potem pa me je doletelo spoznanje, da bom še vedno morala dojiti svojega otroka vsaki dve uri, nato ga podrigajte, spremenite in vse to ponavljajte čez dan - ne glede na to, kako slabo mi je bilo občutek. Navsezadnje večina mam (ne glede na to, ali so naši otroci še dojenčki ali ne) nimajo nekoga, ki bi ga lahko poklicali, da bi nam ga nadomestil, da bi lahko ostali v postelji in počivali. Kaj pa mama, ki je bolna vsak dan?
Lansko leto Odkrili so mi revmatoidni artritis (RA), avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem telesa pomotoma napade lastna tkiva in sklepe. Poleg vsakodnevnih bolečin in izčrpavajoče utrujenosti me povzroča tudi vročina in nenehno počutje, kot da bi se spopadel z gripo. Da bi dodali žalitev poškodbam, so zdravila, ki se najpogosteje uporabljajo za zdravljenje RA, imunosupresivi in imajo zastrašujoč seznam opozoril in možnih stranskih učinkov.
Soočanje s kronično boleznijo mi je odprlo oči za matere povsod, ki so vsak dan živijo z "nevidno boleznijo". Razlika je v tem, da bi, ko bi zbolel pred diagnozo, tako težko, kot je bilo - bilo je le začasno. Ko pa živite z kronična bolezense skoraj nikoli ne počutite "dobro" ali "ozdravljeno". Nekateri dnevi so boljši od drugih, vendar nikoli ne veš, kako se boš v danem trenutku počutil.
In še posebej mame to dobro skrivamo. Večinoma ne boste mogli povedati, ali je mama trpijo zaradi kronične bolezni. Dobro nam uspeva postaviti težko fronto, vendar se borimo. Morda nas boste videli v parku, kjer bomo morda sedeli ob strani in se ne bomo igrali skupaj z otroki. Včasih načrte prekličemo v zadnjem hipu ali pa jih tako ali drugače skrajšamo. Ampak damo vse od sebe.
Učimo se, kdaj se moramo prebiti in kdaj pokazati ranljivost. Naše otroci se učijo empatije za druge in kako se osamosvojiti, če se na mamo ne moremo zanesti, da bo naredila vse, kar je delala pred diagnozo. Neprijetno je, če se vidite skozi oči svojih otrok, ko opazite, da opažajo vaše primanjkljaje, potem pa rečejo ali naredijo nekaj premišljenega in skrbnega in spoznate, da jim to dejansko lahko pomaga postati čudoviti ljudje.
Imam tri sinove in neki dan je moj najmlajši dopolnil pet let. Pred velikim rojstnim dnevom je bil zelo stresen teden in čutila sem, da sem preveč pritiskala na telo, da bi vse naredila pravočasno. Sprejeti, da moje telo ne deluje tako, kot je nekoč, je bilo zame težko, zato sem se kar potiskala, odločena, da me ne pusti upočasniti.
Potem sem se na koncu počutil, kot da me je udaril tovornjak. Več sklepov v mojem telesu je začelo utripati in boleti, prišel sem do mesta, kjer nisem mogel hoditi, in celo nekajkrat bruhal od bolečine. To je izbruh RA in je brutalen. Na srečo je moj mož lahko vstopil name, a moje misli so se takoj obrnile samohrane matere, ki živijo z bolečino in kronične bolezni - kaj počnejo v teh okoliščinah?
Moji sinovi so do mene občutljivi, kar mi vedno greje srce, hkrati pa me tudi nekoliko žalosti, ker me ne marajo videti v bolečinah. Veliko jim poskušam zamolčati, a sem tudi iskren glede tega, kaj se dogaja z mano.
"Mama, želim si, da bi jutri, ko gremo na plavanje, vstopila v masažno kad," mi je v noči mojega vnetja povedal moj srednji otrok. Naslednji dan smo nameravali v okviru praznovanja rojstnega dne obiskati lokalno vodno središče. To je bil le eden izmed mnogih, velikokrat, ko so me fantje presenetili s svojo premišljenostjo in empatijo. Mislim, da sem pri vsem tem hvaležen: da bodo moji fantje zrasli v moške, ki to razumejo izzivi, s katerimi se ljudje srečujejo, niso vedno vidni s površine - in da je pomembno, kako ravnamo drug z drugim. Vsi se soočamo z bitkami, pa naj bodo fizične, duševne, finančne itd. Pomembno je, da še naprej delamo in pomagamo drug drugemu.
Mame morda ne bodo dobile bolniški dnevi, vendar vsi poskušamo najti ravnovesje - ali imamo kronično bolezen ali se soočamo s številnimi drugimi edinstvenimi izzivi. V resnici potrebujemo malo milosti zase in od drugih. Sprejemanje naših omejitev ni šibkost, ampak priložnost, da svoje otroke naučimo več o tem, kaj je resnično pomembno.
Tukaj so naši top nasveti za potovanje s kronično boleznijopo mnenju žensk, ki so bile tam.
