Ko se Ryan sooča z novimi in zastrašujočimi neuspehi v svojem boju avtizem, njegovi starši iščejo odgovore in najdejo tako namen kot mir v svojem novem življenju.
Nicole je poskušala preusmeriti sinovo pozornost. "Pojdiva zajtrkovati," je rekla z vedrim tonom in ga nežno potegnila stran od vrat. Ryan je jokal in se ni hotel umakniti. Nicole je zgrabila bližnjo igračo in mu jo dala. Ni ga bilo mogoče zmotiti. Končno ga je odtrgala od vrat in ga odnesla dol, ko je jezno kričal. Po nekaj minutah gledanja televizije se je Ryan umiril, a v napetih dneh, ki so sledili, je zaskrbljen Nicole in njen mož Tim (39) sta opazila, da je njun sin razpoložen in letargičen, poleg tega pa ni veliko govoril. Prav tako so bili vznemirjeni, ko so opazili, da Ryan vedno pogosteje brska s prsti pred obrazom. (To trkanje je primer »stimminga«, vedenja, za katerega naj bi otrok z avtizmom uporabljal, da se pomiri ali izrazi svoje želje, kot je želja, da bi ga pustili pri miru.) Še ena zaskrbljujoča napaka: včasih je Ryan legel na tla in pritiskal na napihnjen želodec in kričanje: »Joj, prizadel sem« prizor, ki je bil običajen, preden je začel na dieti brez glutena in kazeina na leto prej. (Nekateri medicinski strokovnjaki menijo, da ta režim lajša simptome avtizma.) Tudi Ryanovi terapevti so izrazili zaskrbljenost. Med svojimi seansami z majhnim fantom sta dobila vzdevek "g. Giggles,« se je zdaj zdel manj motiviran za sledenje navodilom in izvajanje nalog. Ryanov nov režim za boj proti kvasovkam je predpisal njegov zdravnik Geoffrey P. Radoff, doktor medicine in zdravnik homeopatije, ki prakticira premagati avtizem zdaj! (DAN) pristop k zdravljenju. Zdravniki DAN iščejo osnovne zdravstvene težave, ki lahko sprožijo avtistične simptome, in jih odpravijo predvsem z dodatki in prehranskimi spremembami. Radoff je opozoril Nicole, da lahko zdravilo proti kvasovkam začasno sproži nekatere problematične simptome, ko se Ryanovo telo prilagodi na novo zdravilo, vendar je tudi pojasnil da je bilo to zdravljenje ključnega pomena, saj prekomerna rast kvasovk pogosto vodi do vnetja črevesja in drugih zdravstvenih stanj, ki bi lahko spodbudila avtistiko. vedenja. Kljub temu Nicole ni mogla prezreti krivega glasu v svoji glavi, ki je nenehno spraševal: »Ali sem naredil napako, ko sem mu dal zdravilo? Ali bi lahko ogrozil ves napredek, ki ga je dosegel Ryan?«
Toksični namigi
Ryanova prevelika količina kvasa je bila le ena od številnih težav, ki jih je želel obravnavati njegov zdravnik. Po pregledu rezultatov testov, ki so analizirali Ryanovo kri, blato in urin, je Radoff odkril številne nepravilnosti, vključno z visoko vsebnostjo aluminija, rahlo visoko količine živega srebra in svinca, pomanjkanje nekaterih ključnih vitaminov in mineralov (otroci z avtizmom imajo pogosto težave z vsrkavanjem različnih hranil) in okužbo v prebavnem sistemu. sistem. "Vse te težave lahko vodijo do simptomov avtizma, kot so nespečnost, udarjanje v glavo in prebavne težave," je Radoff povedal Nicole in Timu, ki sta poročilo poslušala v nejeverju. »Navdušena sem bila, da sem končno dobila odgovore,« pravi Nicole, ki je bila lačna namigov o tem, kaj se morda skriva za simptomi njenega sina. "Bila pa sem tudi tako jezna zaradi količine kovin v Ryanovem telesu," dodaja. »Spraševal sem se, od kod prihajajo in kaj bi lahko storil, da bi povzročil te težave. Počutil sem se, kot da na nek način nisem dovolj zaščitil svojega sina." Nicole je s solzami v očeh Radoffu omenjala možne vire kovin, zlasti aluminija, ki je bil zelo visok. (Nekatere študije na miših so pokazale, da lahko prekomerna izpostavljenost aluminiju poškoduje živčni sistem, in čeprav so bili rezultati mešani, so nekatere raziskave pri ljudeh pokazale, da visoke ravni kovina v telesu lahko povzroči Alzheimerjevo bolezen.) Radoff je pojasnil, da je v okolju veliko virov aluminija, od nekaterih vrst posode do vode iz pipe do konzervirane hrano. Nicole je zmajevala z glavo in rekla, da njena družina komaj uporablja kaj od tega. Nato je Radoff omenil, da nekatera cepiva vsebujejo aluminij. Po podatkih centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) se majhna količina te kovine, ki je vključena v cepiva, varno uporablja že 75 let, zaradi česar je imunizacija učinkovitejša; brez tega bo otrok morda potreboval več cepiv ali pa bo imel manj zaščite pred boleznijo. Toda ko je Nicole slišala besedo cepiva, padel ji je trebuh. »Ryanova regresija se je začela takoj po tem, ko je imel pet injekcij pri 17 mesecih,« pravi Nicole. »Verjamem, da ima moj sin genetske razlike, ki so delno krive za avtizem, a moje črevesje mi je vedno govorilo, da so tudi cepiva povezana. Zdaj sem se končno soočil s tem dejstvom. Od Ryanove diagnoze sem imel prijatelje in celo neznance, ki vidijo »Misli avtizem, misli ozdravi« nalepka na odbijaču na mojem avtu me vprašaj, kaj menim o cepivih in ali naj dobijo svojega otroka imunizirani. Moj odgovor je: 'Nisem proti cepljenju, vendar bi morda želeli svojega zdravnika povprašati o počasnejšem urniku cepljenja, da vašemu otroku ne bo treba dobiti toliko cepiva naenkrat.'" (Glejte). "Ali cepiva povzročajo avtizem?" na Redbook.com za več informacij o polemikah o imunizaciji otrok.)
Radoff se je strinjal, da so kovine v Ryanovem telesu morda posledica cepiv. Dodal pa je, da imajo tipični otroci morda tudi kovine v telesu; le manj verjetno je, da bo kopičenje povzročilo simptome pri teh otrocih kot pri otrocih z avtizmom, ki so bolj občutljivi na onesnaževala okolja, vključno s kovinami. Ko bodo te nepravilnosti odstranjene iz Ryanovega sistema, bi bil srečnejši in bolj zdrav, je obljubil Radoff. Prvi korak: zdravilo proti kvasovkam in dodatki za zagotavljanje hranil, ki jih je Ryanu primanjkovalo. Nato bo Radoff zdravil okužbo v dečkovem prebavnem sistemu z antibiotiki in končno se bo trudil, da se znebi kovin s postopkom, imenovanim kelacija (ki lahko traja leto ali dve in bo v Ryanovem primeru vključeval supozitorije). Čeprav si je Nicole oddahnila, da je imela pripravljen načrt, ni mogla prenehati misliti, da je delno kriva za Ryanove šokantne rezultate testa. Ko je iz DVD-ja o avtizmu izvedela, da prah iz gradbeništva lahko vsebuje svinec, se je zgrabila, da se je v mislih vrnila v poletje 2006, ko sta Kalkowskijeva obnavljala svoj dom. Nicole se je spomnila, da je bil njen radovedni fantek vedno v središču dogajanja in opazoval vse dogajanje. Več dni je spraševala Tima: "Ali smo poškodovali svojega sina?" Ko sta Nicole in Tim prinesla svoje pomisleke Radoffu, je to povedal na podlagi gradbenih materialov, ki so bili uporabljeni, kot tudi novosti njihovega doma, je malo verjetno, da bi bila gradnja vzrok za Ryanovo avtizem. Toda Nicolina krivda je še vedno ostala. Bila je obsedena s hlapi iz njenih na novo lakiranih omaric in z veliko količino pesticidov, s katerimi so poškropili, da bi se znebili vseh žuželk, ki so prišle ven med gradnjo. "Zdaj me preganjajo misli, da je Ryan izpostavljen tem strupom," pravi Nicole. "To je popolnoma grozen občutek." Po dveh mučnih tednih se je Ryanovo telo prilagodilo zdravilu proti kvasovkam; razen občasnih plinovnih želodčnih bolečin, so njegovi regresivni simptomi zbledeli. Dosegel je celo nekaj prebojev po oviri: rekel je svoj najdaljši stavek doslej: "Ne, nočem, mama." In za prvo časa, je sam pokazal na štiri avtomobile, enega za drugim, na svoji železniški mizi doma, medtem ko sta Nicole in eden od njegovih terapevtov navdušeno opazovala. »Nekaj časa je bilo težko, a to je ogromno,« pravi Nicole. Ona in Tim, ki ima pogodbeno podjetje, se zdaj trudita, da bi svoj dom znebila nekaterih potencialnih toksinov, ki bi lahko razdražili Ryana ali poslabšali njegove simptome. Nicole je svoja običajna čistila zamenjala za tista z naravnimi, netoksičnimi formulami; kupili prevleke za vzmetnice, da bi omejili izpostavljenost družine pršicam; vržene pižame, obdelane s kemikalijami, ki zavirajo gorenje; in se izogiba uporabi pesticidov. "Rekla bi, da smo bili do zdaj 'mint green', vendar iščemo več načinov, kako bi naša družina živela v čistejšem in varnejšem okolju," pojasnjuje.
Mama je postala zagovornica
Ker se je odločila, da bo končno prenehala obsedevati, kakšno vlogo je morda igrala v Ryanovem stanju, se je Nicole odločila, da usmeri svojo energijo k nečemu veliko bolj produktivnemu: uporabi svoje izkušnje za pomoč drugim, ki so v njej stanje. »Sprva preprosto nisem hotela sprejeti avtizma in nisem imela veliko zanimanja za prijateljstvo z ženskami v skupnosti [avtizma],« pravi. »Striktno sem bil na misiji, da mojemu sinu postane bolje. Zdaj lahko s ponosom povem, da sem aktiven član te skupnosti.«Nicole se je pridružila odboru družin za zgodnje zdravljenje avtizma (FEAT); sodeluje pri zbiralcih sredstev in prostovoljcih s programi, ki družinam nudijo čustveno podporo. »Če vidim veliko skupino ljudi, ki jim je tako zelo mar za boj proti avtizmu, se mi zdi, da se bo zgodila sprememba,« pravi Nicole, ki je prek FEAT-a pridobila svojo neverjetno skupino za podporo. »Mnoge od teh žensk so bile na poti dlje kot jaz in so me vzele pod svoje okrilje,« pravi. "Te neverjetne, vpletene matere resnično praznujejo svoje otroke in še naprej mi dajejo toliko moči." Njeno delo s FEAT je dalo Nicole potrditev in upanje, vendar ji je sodelovanje v drugi skupini, izobraževalnem odboru Koalicije za avtizem v Nevadi, dalo glas. Nicole, ki je bila prej učiteljica posebnega izobraževanja, je zdaj sposobna uporabiti svoje ozadje in razmišljati z uglednimi lokalnimi politiki, strokovnjaki, vzgojitelji in sostarši med telekonferencami o načinih za izboljšanje zgodnjega posredovanja in izobraževalnega sistema za tiste z avtizmom v Nevadi. "Namesto da bi samo kričala v svoji kuhinji o stvareh, ki so narobe s sistemom, lahko dam pomembne povratne informacije in upam, da bo bolje za družine," pravi. "Prav tako je dober občutek, da ti pomembni ljudje v državi poslušajo, kaj imam povedati." Manj kot leto dni po tem, ko je izvedela, da je Ryan avtizem, Nicole se zdaj tudi sama pogovarja z materami, katerih otroci so bili pravkar diagnosticirani, razlaga tem ženskam, kaj lahko pričakujejo, in pregleda zdravljenje opcije. »Glede na to, kako depresivna sem bila v nekem trenutku zaradi avtizma, sem včasih šokirana, kako spodbudna in pozitivna sem, ko govorim z materami o tem,« pravi Nicole. "Med temi pogovori čutim dvig lastnega duha." Tim je ponosen na svojo ženo, ker je dala toliko od sebe, pred kratkim pa se je tudi on srečal z očetom, katerega dva sinova sta bila diagnosticirana. »Ko sva z Nicole mrzlično iskala odgovore, si je en gospod, ki je imel sina z avtizmom, vzel 45 minut svojega napornega dneva, da bi se z mano pogovoril o tem, kaj lahko pričakujem,« pravi Tim. »Pogovarjal se je z mano iz fantove perspektive in stvari ni poglabljal. Spomnim se, koliko mi je ta pogovor pomenil, in z veseljem sem pomagal naslednji osebi. To je grozno priznati, toda preden se je vse to dogajalo z Ryanom, nikoli nisem storil ničesar, da bi pomagal ljudem, razen moje družine in prijateljev. Naša izkušnja z avtizmom nas je postavila v način vračanja."
Nov odnos
Nekega dne, potem ko je Nicole odložila slušalko z obupano mamo, ki je iskala informacije glede avtizma je Ryan pritekel, da bi svojo mamo objel in občutek hvaležnosti za njeno življenje je hitel ji. Močno je držala sina in se razjokala. »Popolno družino sem si vedno predstavljala kot komercialno različico tiste z belo ograjo,« pravi Nicole. »Ko so Ryanu postavili diagnozo, nisem samo prizadel svojega sina, ampak sem se tudi počutil, kot da so se moje sanje razblinile. Spraševal sem se, Kako bi lahko imel z avtizmom veselje in 'normalno' družinsko življenje? To je nekaj, s čimer sem se boril v sebi." Toda v tistem trenutku se je Nicole počutila neverjetno srečno. Bila je hvaležna za svojega ljubečega moža, dve čudoviti dekleti in čudovitega sina, ki je v razmeroma kratkem času dosegel neverjeten napredek. In bila je navdušena, da jo je našla samapri pomoči drugim družinam, ki se soočajo z avtizmom. "Nikoli ne bi verjela, da me lahko najhujša stvar, ki se mi zgodi, dejansko pripelje do mojega namena," pravi. Ko Nicole končno začne sprejemati svoje zapleteno in zahtevno novo življenje, se uči tudi zanašati se na pomoč drugih, da bo to življenje potekalo čim bolj gladko. Ryan opravi intenzivno Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), ki vključuje mentorje, ki delajo z njim doma približno 40 ur na teden na različnih razvojnih spretnostih in Nicole ta čas zelo dobro prevzame uporaba. »Medtem ko Ryan dobiva pozornost, ki jo potrebuje, lahko poskrbim za opravila, občasno imam kosilo z prijatelja v drugi sobi ali pa se osredotočim na moja dekleta, ki sem jih med vsem tem res pogrešal,« pravi Nicole. S hčerkama je celo začela sladek ritual, da bi se ponovno povezala z njimi: vsak dan napiše majhno ljubečo beležko v dnevnik vsakega dekleta. Njeni hčerki mami pišejo sladke zapiske in hitijo odlagati svoje dnevnike na njeno blazino. Medtem ko avtizem razdira nekatere družine, sta se Kalkowskijeva še bolj zbližala in cenita skupni čas. Ob sobotah gredo vsi skupaj na dekliške nogometne tekme (Ryan ploska in navija za svoje sestre), in po cerkvenih bogoslužjih v nedeljo se družina veseli svojih pohodov v bližnji Rdeči skali Kanjon. »Avtizem nas je vsekakor prisilil, da prilagodimo svoje življenje,« pravi Nicole, »toda zdaj vem, da lahko v vsem najdem srečo.«
Začnite od začetka na Redbook.com:
1. del: Živeti z avtizmom
2. del: Kaj avtizem naredi materi
3. del: "Rajana moramo potegniti v ta svet"
Ponatisnjeno z dovoljenjem Hearst Communications, Inc. Prvotno objavljeno: "Na misiji sem izboljšati svojega sina in pomagati drugim"
