Pogosto sem slišal, da je globina materine ljubezni do svojega otroka neizmerna, vendar tega nisem izvedel sam, dokler naju s hčerko niso vrgli v ocean brez dna, ki je Dravetov sindrom. DS je v bistvu le zelo slaba vrsta epilepsije - in starševstvo z otrokom z DS pomeni epileptične napade (veliko napadov, zelo dolge napade in vse vrste napadov). Ampak to je veliko več kot le to.
Dravetov sindrom se začne v otroštvu, vsebuje dolg seznam tragičnih bolezni in velja za neozdravljivo in progresivno; po podatkih NIH ocenjuje 10-20% Dravetovega sindroma bolniki ne bodo preživeli v odrasli dobi. Vsak teden drug otrok nenadoma in tiho umre v spanju.
Moja hči Charlotte je imela prvi napad, ko je bila stara tri mesece, in takrat sem bila izpostavljena globini svoje ljubezni. Po petih letih, ko je Charlotte nenadzorovano pograbila, poskusila in odpovedala droge, nekaj izkušenj pred smrtjo in bila priča njeni tragični izgubi sposobnosti, sem hčerko končno pripeljala domov. Toda kar sem mislil, da bo konec njenega življenja, je pravzaprav postal osupljiv začetek:
Moja nosečnost s Charlotte je bila sama po sebi presenečenje, saj sem na ultrazvoku našla dva dojenčka. Charlotte in njena sestra dvojčka Chase sta se rodila polna in zdrava na dan poroda. Z njunim bratom in očetom sva začela novo zaposleno življenje kot petčlanska družina. Toda tri mesece kasneje je Charlotte prvič napadla; trajalo je 30 minut. Na urgenci so bili vsi testi negativni in domov smo šli pretreseni, brez odgovorov in na novo neutrudljive punčke. Iz tedna v teden so se pojavljali napadi: 30 minut, 60 minut, štiri ure. Vsakič so jo odpeljali v bolnišnico in ji predstavili The Million Dollar Work-up. Zdravniki so kmalu izgubili dostop do njenih žil. Njeno čelo je bilo običajno mesto. Naučil sem se, kako v iglasto reševalno vozilo priviti IV iglo v njeno golenico. Naučil sem se, kako prositi vse neznance za pomoč. Naučila sem se nositi dva majhna otroka v nahrbtniku, vse skupaj pa je v otroški enoti za intenzivno negovanje in dojenje kričeče Charlotte, priklopljene na vse vrste žic in cevi. Spoznal sem epilepsijo.
Zavračal sem vsakodnevna zdravila za epileptične napade, ker še vedno ni imela diagnoze. Zdravniki so me prijavili službi za zaščito otrok, ki je grozila, da bo Charlotte odstranila od doma, če ne bo začela jemati drog. Začeli smo s številnimi zdravili proti epileptičnim napadom, od katerih nobeno še ni bilo preizkušeno na dojenčku. Vse je propadlo in množični napadi so se kar vrstili. Pogosto bi droga povzročila novo vrsto napadov. Na prvi dan zdravila #7 je moja hči začela odtrgati nohte; Kupil sem palčnike, da prekrijem njene okrvavljene prste. Zaradi drugega zdravila je izgubila sposobnost požiranja, zato je bila operirana, da so ji v želodec postavili pristanišče.
O drugem zdravilu - pri prvem, najstniškem odmerku - je Charlotte popolnoma prenehala govoriti. Samo kričala je. Kupil sem ji poseben govorni stroj in logopeda, ki nas bo naučil, kako ga uporabljati. Charlotte je med napadi začela prenehati dihati, zato so aparati za kisik prišli domov z nami. Srce se ji je nekajkrat ustavilo in med čakanjem na pomoč sem opravil CPR. Naših pet bolniških torb sem imel ves čas zapakiranih in pripravljenih pred vhodnimi vrati.
Nazadnje sem Charlottino tkivo poslal v laboratorij na genetsko testiranje in prejel diagnozo. To je bil najslabši scenarij; Dravetov sindrom. Iz tega ne bi »zrasla«; od tega bi umrla. Začela je z zadnjim zdravilom, zadnjim, in ni uspelo. Zapuščen zaradi znanosti in brez upanja sem jo pripeljal domov in jo dal v program hospica; da ji dovolim umreti doma, v miru, v mojem objemu. Namestil sem se k njej in raziskal zdravila za lajšanje trpljenja ob koncu življenja. Našel sem medicinsko marihuano.
Živeli smo v Koloradu, kjer je bila medicinska marihuana zakonita, vendar je bila le majhen 5-letni otrok; nihče tako mlad še nikoli ni dobil pravnega dodatka. Tako sem se naučil o konoplji. Najel sem prevajalce, da bi poklicali znanstvenike v drugih državah, kjer so bile raziskave zakonite, in vključil njeno ekipo zdravstvenih delavcev na klice z državnimi regulatorji za marihuano. Kolorado sem prepričal, naj ji podari otroško rdečo karto, kar mi je omogočilo zakonito dajanje marihuane. Kupil sem in preizkusil plevel. Napisal sem klinično preskušanje in razpored odmerjanja. Hitro sem do natančnega miligrama ugotovil, da je THC, znana sestavina konoplje, ki osebo »zviša«, pravzaprav sprožil povečanje napadov, tako kot vsa druga zdravila. Zdelo se je kot nov neuspeh. Do…
Kopal sem globoko v drugo spojino konoplje, kanabidiol, ki jo danes imenujemo CBD. Ni povzročil evforije (ali epileptičnih napadov) kot THC; namesto tega je pri miših dejansko pokazal potencial kot antikonvulzivo. A takrat ga skoraj ni bilo nikjer. V vsem plevelu, ki sem ga kupil in preizkusil, je imel le en vzorec kanabidiol, pridelovalec pa ni več.
Charlottini napadi so bili vsake pol ure neprekinjeno: 50 velikih napadov na dan. Vse dragocene nekaj zavestnih trenutkov, ki jih je doživela, so preživeli v joku. Nehala sem obiskovati ambulante, nehala sem kupovati vrečke smrdljive rastline. Končal sem iskanje. Kar sem potreboval, preprosto ni obstajalo. Skupaj sva se skrivala doma in se spraševala, koliko bi še njeno majhno telo lahko preneslo. Želel sem, da bi se njeno trpljenje končalo. Dala sem ji svoj blagoslov, da zapusti to zemljo, če tako želi. Njena sestra dvojčica in starejši brat sta pozdravila lahko noč, kot da bi bila vsaka njena zadnja, in vsako jutro sta se zbudila, da bi videla, ali je še živa v mojem objemu. Da, prikimal sem z glavo in začel bi vsak nov dan.
Nekega večera, ko sem držal zasedeno Charlotte in otrokom kuhal večerjo, mi je zazvonilo. Eden od mojih tisočih telefonskih klicev s konopljo je pri mojem domu priskrbel drugega kmeta. Ime mu je bilo Joel Stanley. Sedem Bratje Stanley vodil podjetje za medicinsko marihuano v Koloradu, ki je v glavnem pomagal bolnikom z rakom. Joel, radoveden, kaj bi rastlina lahko ponudila poleg THC -ja, je gojil rastline z visoko vsebnostjo kanabidiola in nizko vsebnostjo THC -ja. Držal je Charlotte, bil priča prvemu epileptičnemu napadu in klepetal o raku in THC. Povedal sem mu, kar vem o CBD in epilepsiji, nato pa mi je povedal o svojih rastlinah. Misli so mi tekle. Ali bi lahko bila ta oseba resnična in ali bi privolil pomagati Charlotte?
Naredili smo načrt, on pa je bil pripravljen izpolniti vse moje nore zahteve. Gojiti ga je bilo treba ekološko. Če bi delovalo, bi potreboval dovolj, za vedno. Potreboval sem najkakovostnejše laboratorijske teste tretje osebe. Potreboval sem ga gojenje tkiva za zagotovljeno doslednost profila rastlin. To sem potreboval v merljivi bazi organskega olja; ne more pogoltniti in tega zagotovo ne bo kadila. Potreboval sem ga, da je imel napako <5%, kot je farmacevtska znamka. In še in še, vse drago in težko, z vsem se je strinjal in dodal nekaj svojega.
Joel in njegovi bratje so šli na delo in se vrnili, ko so rastline pobrali in preizkusili. Charlotte je začela sojenje. Prvi odmerek sem izmeril v brizgo in smrdljivo olje potisnil v odprtino za cev, v njeno nezavestno telo.
Zabeležil sem čas in načrtoval natančno začrtati podrobnosti. Prve pol ure ni bilo zasega. Minila je še ena ura brez napadov. 24 ur kasneje Charlotte še vedno ni zasegla. Drugi dan je plazil mimo, brez napadov. Sedem dni. Cel teden brez napadov. Njene svetlo modre oči so se odprle in slišali smo njen majhen glas: "Mamica." Charlotte olje jemlje vsak dan osem let in nobenih drugih zdravil. Njeni napadi so nadzorovani, njeno življenje ni zdravniško. Je hoja, govor, prehranjevanje, dihanje, ki priča o učinkovitosti CBD.
V letih od Charlottine nove življenjske dobe se je zgodilo veliko. Bratje Stanley so vprašali, ali bi lahko preimenovali tovarno v njeno čast: Charlottein splet. CNN je svojo zgodbo o uspehu delila z dokumentarcem z dr. Sanjay Gupta z naslovom TRAVA. Mnogi ljudje so se zbrali v Koloradu, da bi zakonito poskusili rastlino za svoje ljubljene. Okoli gibanja CBD se je zbrala celotna skupnost in začeli smo neprofitno pomagati, Področje skrbi, ki ga vodi Heather Jackson, mama, katere sin je tudi s CBD -jem doživel uspeh. Starši in pacienti bojevniki so hitro spremenili državne zakone, da so omogočili legalno uporabo CBD in medicinske marihuane.
Ustvaril sem tudi Koalicija za dostop zdaj, politična neprofitna organizacija, ki podpira državna in mednarodna prizadevanja za reforme. Potem ko je ducat držav hitro sprejelo zakone, ki obdajajo CBD, je zvezna vlada napisala prvi zakon za odstranitev iz zakona o nadzorovanih snoveh, kjer je konoplja navedena kot droga s seznama I. Dokler ne bodo določeni zakoni o konoplji, konoplji in CBD, bodo obstajali ljudje, ki ne bodo mogli dostopati do tega, kar Charlotte dovoljuje.
Potovanja ni konec in ne gre več samo za Charlotte. Njen je samo en obraz, ki predstavlja celotno skupnost in si zasluži možnost osnovne človekove pravice - poskusiti zdravljenje, ki lahko olajša trpljenje. Zdaj Charlottino življenje ne merimo v številu zdravil ali potovanjih v bolnišnico (oba nič), ampak v nasmehih in smehu, neumnih užitkih, plažah, pohodih in še več. Celotna družina je ozdravela skozi Charlotte - in s spreminjanjem pokrajine, tako da imajo tudi drugi, kot je ona, možnost ozdraviti.
