Diagnoza je lahko strašljiva, vendar je veliko olajšanje za družino, katere otrok se spopada s kroničnimi boleznimi ali skrivnostnimi zdravstvenimi težavami. Moja hči je bila diagnosticirana z mladoletnim artritisom (kasneje so ji predpisali zelo majhen odmerek kemoterapije, ki jo mora enkrat tedensko opraviti z injekcijo).
V nekaterih primerih diagnoza prinaša možnosti zdravljenja, ki jih je med vožnjo težko prenašati, na primer zdravila z nesrečnimi stranskimi učinki, bolečo fizikalno terapijo ali operacijo. Pogosto je zdravljenje edini način za preprečevanje (ali upočasnitev) trajne poškodbe, medtem ko je stransko učinki zdravil lahko povzročijo tudi bolezen ali stisko, mame in očetje se tako odločijo za otroka obresti.
V sliko vnesite "vsi ostali". Zelo težko je slišati prijatelje, družinske člane, popolne tujce in celo zdravstvene delavce, ki bodo uganili vašo odločitev o tem, kako najbolje zdraviti svojega otroka. Nekaterim je težko razumeti, zakaj bi se starši odločili za ostro zdravljenje, ko se otroku niti ne zdi tako bolan. In ja, tako kot pri vsem drugem, kar se starš odloči, ljudje presodijo.
Nekatera zdravila, ki jih morajo otroci jemati (vključno z mojimi), imajo hude stranske učinke in možne zaplete. Moja punca jemlje zdravilo, imenovano metotreksat, vrsto kemoterapije, in čeprav je njen odmerek majhen, lahko povzroči slabost, utrujenost in rane v ustih. Deluje tako, da pomirja njen imunski sistem (ki je zaposlen z napadi na sklepe), vendar to pomeni, da je bolj nagnjena na bolezen, ker njeno telo nima enake sposobnosti, da bi se borilo proti klicam, kot jih je imela pred nadaljevanjem zdravila. Prav tako je težko za jetra in vsake tri mesece jo spremljajo, da se prepričajo, da to ne vpliva negativno (to se je že zgodilo in zdravljenje smo morali ustaviti za več kot mesec dni).
Številna zdravila, predpisana otrokom z avtoimunskimi težavami, imajo podobne stranske učinke in tveganja. Za prijatelje in družinske člane je lahko boleče videti otroka, ki trpi zaradi stranskih učinkov, še posebej, če se zdi, da ni tako bolan.
Tu je nekaj primerov tipov nevednosti, ki so jih morali nositi starši otrok, ki trpijo za mladoletnim artritisom:
- »Šel sem v lekarno, ki se ukvarja s pripravo zdravil, da bi preveril, ali lahko pripravijo metotreksat mojega 2-letnika. Farmacevt je rekel: "Svojim zaposlenim ne bi dovolil blizu tega strupa!" In "Ste poskusili spremeniti prehrano?" - Michelle
- »Več ljudi mi je predlagalo naravna zdravila, ko jim povem, da je imunski sistem moje hčerke ogrožen zaradi zdravil. To jemljemo kot učni trenutek, s katerim želimo ljudem povedati, da dejansko namerno zatiramo njen imunski sistem in da je to občutljivo kemično ravnovesje. " - Caty
- "Šolska medicinska sestra je meni in moji 9-letni hčerki za mladoletni artritis povedala, da je zelo pomembno, da čim prej odstranimo vsa ta nevarna zdravila, ker so za njo slabi. To je bil naš prvi uvod v [to žensko.] « - Kristen
Opozorilo o spojlerju: Če ne zdravite agresivno nekaterih bolezni, kot je juvenilni artritis, otrok tvega trajno poškodbe in invalidnost, ki lahko vključuje sklepe, ki jih je treba zamenjati, izgubo funkcije, slepoto (če so prizadete oči) in postaja odvisna od invalidskega vozička. In nihče noče otroku dati zdravila, ki vpliva na njihov imunski sistem in ga lahko tudi naredi so bolni, vendar to počnejo, ker je njihov imunski sistem tisti, ki povzroča težave.
Evo, česa ne bi smeli reči staršem, ki se soočajo s tako preizkušnjo:
- Otroku ne bi dala tega zdravila.
- Ste že poskusili brez glutena? Izločanje sladkorja? Ali ga hranite samo z ekološko hrano?
- To eterično olje bi moralo poskrbeti za to.
- Ne zdi se mu tako bolno.
- Meni se zdi v redu. Zakaj ga zdraviti?
- No, moj zdravnik je rekel ...
- Poznam nekoga, ki je imel ___ in ___ jih je naredil ___.
Namesto tega ponudite poslušanje - ne sodite - in poskusite razumeti bolezen in možnosti zdravljenja. Če mama pravi, da je njen otrok zaradi zdravljenja imunsko oslabljen, si pred obiskom umijte roke in ne hodite okoli njih, ko ste bolni.
Upoštevajte tudi želje staršev, če se njihov otrok drži določene prehrane, ker se tako počuti bolje (ker nekateri starši poročajo, da ima njihov otrok izboljšanje nekaterih diet) in jim vsekakor ne prikrivajte prigrizkov, ki jih ne bi smeli imeti (kar se na žalost zgodi, ker nekateri ljudje ne vidijo škoda).
Ključno je razumeti, da je starš že pretehtal prednosti in slabosti, in če vas ne prosijo za nasvet, mu tega verjetno ne bi smeli dati. Čeprav je res čudovito, da vas skrbi za otrokovo zdravje, bodite prepričani, da so tudi njeni starši in počnejo tisto, kar se jim zdi najboljše za njihovo družino.
