Včasih je poslušanje mamine črevesje najpomembnejša veščina, ki jo imamo kot starši. Če ne bi zaupala svojim instinktom, da je bilo nekaj narobe, ko se je sin začel trzati, mu morda nikoli ne bi postavili diagnoze kompleksne nevrološke motnje, ki so jo zdravniki že leta pogrešali.
Ko sem ga prvič peljal k zdravniku zaradi čudnih gibov glave in vratu, je bil star 7 let. Nerodno je padel na naš dvoriščni trampolin in od takrat ga je motil vrat. Čez dan je z glavo mahal nazaj, kar je bilo videti kot čuden poskus, da bi mu udaril vrat.
Ko sem ga vprašal, zakaj je to storil, mi je rekel, da ga boli vrat. V zdravniški ordinaciji rentgenski pregled ni pokazal nobene škode, a je našemu sinu zaradi varnosti predpisal opornik za vrat, ki je pomagal pri bolečinah. Skoraj eno leto bi minilo, preden bi se vratne križe umirile, toda na njihovem mestu je moj sin razvil novo, nadležno navado: hitro smrkanje skozi nos, običajno v dvoje, ves dan.
Več: Ne sovražite mamic, ki se obrnejo na internet za zdravniški nasvet
Sprva sem mislil, da se mu kaj dogaja, zato sem naredil tipične mamine stvari. Vicksa sem podrgnila po prsih in zgornji ustnici, ponoči sem v svoji sobi uporabljala razvlaževalec in ga na razočaranje prosila, naj ves dan večkrat izpiha nos. Nič od tega ni delovalo, zato sem ga spet pripeljal nazaj v zdravniško ordinacijo. "Alergije," so mi povedali in dobili recept za zdravila Zyrtec in Flonase, ki pa niso ustavili nenehnega vohanja.
Sčasoma je dodal nov in prav tako moteč simptom: kašelj. Poskusil sem vse, da bi mu pomagal, vključno z veliko kapljicami za kašelj, a nič drugega kot kričanje "stop!" bi kašelj izginil za več kot nekaj trenutkov. Bila sem hvaležna, da so se, ko je spal, v sobi tik ob moji, umaknili stalni zvoki iz nosu in grla.
Po približno štirih mesecih sta vohanje in kašelj izginila, toda vratovanje se je vrnilo. Bil sem v izgubi.
"Če boš vztrajal, si boš poškodoval vrat," sem ga opozoril.
"V redu sem," je odgovoril moj sin - takrat že skoraj devet let.
Mesec dni kasneje se je pojavilo novo vedenje: prisilno utripanje. Pred kratkim je dobil recept za očala in mislil sem, da je utripanje povezano. Ko sem ga odpeljal nazaj k očesnemu zdravniku, so opravili temeljit pregled in niso ugotovili nič narobe.
"Verjetno se šele prilagaja novim očalom," je dejal optometrist.
Več: Zakaj se malčki zdravijo zaradi ADHD?
Ta vzorec se je nadaljeval še eno leto. Zaupala sem zdravnikom in domnevala, da ima sin hude alergije, da zdravila ne pomagajo, kronične težave z vratom zaradi padca trampolina in da se je težko privaditi na očala. Vse je bilo tako enostavno razložiti, da nisem vedel, da se morda dogaja kaj drugega.
Konec tretjega razreda se je pojavil še en vzorec, ki ga ni bilo tako enostavno prenašati kot nadležne zvoke - moj sin je bil v razredu v težavah, ker se je pogovarjal nenadoma ali zvokal, medtem ko so bili učitelji poučevanje. Ta trend se je nadaljeval s premikom in spremembo razreda ter je zahteval več obiskov staršev in učiteljev. Resnično sem mislil, da imam ravno preveč zgovornega otroka.
Ko je dopolnil 11 let, je začel delati nekaj čudnega, kar je bilo težje opustiti. Kadar koli bi govoril, bi se z brado dotaknil prsi. Takrat je imel rahlo prekomerno telesno težo, na vratu pa je bilo nekaj mesnatih utorov, ki bi se, če ne bi bil priden pri brisanju, zlepil od znoja. Ko sem vprašal, kaj počne, je rekel, da se mu vratu zdi neprijetno, zato sem sprva pustil, da je tako. Toda teden dni kasneje, ko smo stali v dnevni sobi in se pogovarjali, sem opazil, da počne nekaj, česar nisem mogel prezreti. Ko je govoril, se je leva stran vratu stisnila, zaradi česar mu je arterija morala prodreti skozi kožo, hkrati pa je naredil grimaso.
"Nehaj s tem," sem rekel prestrašen.
"Ne morem!" je bil njegov odgovor.
Pogledala sem v njegove zaskrbljene rjave oči in vedela, da je nekaj zelo narobe. Objela sem ga in po tem, ko je šel spat, sem se odločil raziskati.
V Googlu sem vtipkal »fant, stiskanje vratu, grimasa obraza« in pritisnil »enter«. Rezultati, ki so se pojavili na mojem zaslonu, so vse poudarili.
Tourettov sindrom.
Prebral sem sezname simptomov, kot so vrtenje glave, očiščenje nosu in grla, naključno glasovanje, tapkanje, pretirano utripanje, grimasa obraza, stiskanje vratu in zelo redko koprolalija - ponavljajoča se, neprostovoljna preklinjanje.
Nisem mogel verjeti. Vsa leta je pokazal Tourettove simptome in nihče jih ni mogel povezati. Alergije, bolečine v vratu, težave z vidom - vse to opravijo kvalificirani zdravniki kot običajno vedenje.
Naslednje jutro sem poklical pediatra našega sina in se dogovoril za sestanek. Pregledali so nas isti dan in zdravnik je pregledal zapis mojega sina, medtem ko ga je pregledal in iz prve roke videl obrazne tike.
"Občutek imam, da imaš morda prav, mama," mi je rekel zdravnik in predlagal obisk pri pediatričnem nevrologu, da bi potrdil diagnoza. Naslednji mesec se je mojemu sinu spremenilo življenje. Nevrolog, vodja pediatrične nevrologije pri Walterju Reedu, je takoj spoznal, da ima moj sin Tourettovo bolezen. Pojasnila je, da bodo številni otroci v puberteti doživeli najhujše tike, vendar bodo mnogi zrasli iz njih, ko bo končana razvojna stopnja.
"Morali boste počakati in videti," smo dobili navodila.
Tourettov sindrom medicinska skupnost ne razume v celoti, vendar se domneva, da gre za genetsko stanje, ki se prenaša od prizadetega starša. Javnost ga pogosto napačno razume, deloma zaradi medijskih predstavitev, da je Tourettejeva "kužna bolezen". V resnica je, da koprolalija, ponavljajoča se uporaba nespodobnega jezika, prizadene le približno 10 odstotkov vseh bolnikov z diagnozo motnje. Na srečo vokalizacija mojega sina nikoli ni vključevala kletvic.
Več: Kdaj dobiti drugo mnenje za svojega bolnega otroka
Od diagnoze mojega sina je minilo že pet let, naučil se je obvladovati svojo motnjo in izobraževati druge. Pred nekaj meseci v službi je stranka vprašala mojega sina: "Kaj je s tabo?" Mirno je odgovoril: »Imam nevrološko stanje, imenovano Tourette. Kako vam lahko danes pomagam? "
Čeprav je bilo težko gledati, kako se moj otrok spopada z včasih bolečimi tiki (uporaba mišic ponavljajoče povzroča napetost in vnetje, ki boli), prav neverjetno je bilo videti njegovo milost in zrelost, medtem ko druge poučuje o svoji motnje.
Ko boste naslednjič zagledali nekoga, ki se čudno obrazuje ali zvoči, si poskusite predstavljati, da ste na njegovih čevljih. Naslednjič, ko boste slišali nekoga, ki se šali, da je Tourettejeva "kužna bolezen", jih poskusite poučiti o tem, kaj Tourettov sindrom dejansko je, in s tem boste naredi svet bolj sprejemljiv prostor za otroke, kot je moj sin, ki morajo živeti v svetu s to neprijetno, zelo vidno motnjo, ki jo je težko upravljati.
