Megan Lavelle je odločena, da bo vzgojila dve močni in zdravi hčerki, Molly, 6, in Emmo, 4. Toda za Emmo je bila fizična moč vedno izziv, dokler Megan ni izvedela za robotsko napravo, ki bi lahko spremenila Emmino življenje.
avtor Megan Lavelle
kot je povedala Julie Weingarden Dubin
Ko se je Emma rodila februarja 2008, je lahko premikala le palec. Njeni boki so bili izpahnjeni, kolena se niso upognila, stopala pa upognjena in otrdela. Njene roke so bile stisnjene v pest, a lahko ti je stisnila prst. Emma se je rodila z prirojeno multiplo multipleksno artrozo (AMC), redko motnjo, ki lahko vpliva na mišično moč in omejuje gibljivost.
Ema se je počasi skozi otroštvo začela gibati v nekaterih sklepih. Ko je rasla in je z neštetimi urami fizikalne in delovne terapije ter litja pridobila nekaj gibanja v kolenih in komolcih. Boke so ji pri enem letu kirurško položili v vtičnice.
Raziskovanje znanosti
Potem ko je Emma okrevala po operaciji kolka, je začela stati. Udeležili smo se konference AMC, kjer smo spoznali
Emmina prva reakcija je bila značilna za otroka, ki je več časa preživel z zdravniki kot običajno. Jokala je in bila je prestrašena. Toda naše terapevtske seje smo še naprej uporabljali za delo z inženirji pri ustvarjanju naprave, ki je bila kot nalašč za Emmo.
Ekipa Emma
V prvih dveh letih Emme sem veliko jokala. Jokala sem za otroka, za katerega sem mislila, da ga bom imela, jokala sem za otroka, ki sem ga rodila, jokala sem za neznanim, jokala sem med sestanki pri zdravnikih, jokala sem potem. Med terapijo in med raztezanjem sem jokala.
Hej, mame:
Ali poznate mamo z odlično zgodbo? Iščemo mamine zgodbe. S svojimi predlogi pošljite e -pošto na [email protected].
Imenovanja WREX so bila drugačna. Mislim, da sem se prvič počutil kot del ekipe, ki je hčerki pomagala. Občutki strahu in žalosti ter neznanega so se začeli zmanjševati. Mislim, da je bila to velika prelomnica za vse nas.
S pomočjo WREX -a je Emma začela igrati z rokami. Ni jokala, ko smo se igrali z "WREXy", bilo ji je všeč. To ni bila terapija, bilo je zabavno. Ko smo na koncu seje slekli protezo, je Emma jokala in jo prosila. Neverjetno je bilo videti njeno gibanje, bila je tako mlada in takrat ni mogla veliko komunicirati, vendar je vedela, kaj hoče s temi rokami. Vedela je, kako se igrati in kaj narediti z igračami. Ne morem si predstavljati frustracije, ki jo je morala čutiti, ker ni mogla dvigniti rok, da bi zlagala kocke ali se igrala s kakšno igračo, ki jo je morala doseči. WREX je to frustracijo odpravil. Bilo je neverjetno gledati.
Gibanje prosto
Sčasoma smo lahko s seboj vzeli WREX domov. Ko je Emma začela hoditi, je bila zanjo ustvarjena mobilna različica stacionarnega WREX -a. Emma je postala najmlajši otrok, ki ima mobilni dvostranski WREX. Uporabljala ga je doma, zdaj pa ga uporablja v šoli.
Zdaj lahko z rokami naredi še veliko več in lahko doživi stvari na način, ki ga prej nikoli ne bi doživela. V svoji kuhinji za igranje rada uporablja "WREXy" in jo protetiko pogosto imenuje "čarobne roke". Emma lahko reže in slika na stojalu. WREX uporablja za prehrano in vsakodnevne dejavnosti. Pri nošenju naprave je toliko bolj neodvisna. Lahko jo pustim igrati, namesto da bi ji vedno pomagal igrati.
Moja dekleta so me v nekaj letih naučila toliko pomembnih lekcij. Tako navdušen sem nad njimi. Naučila sem se biti potrpežljiva in ne hititi v teh letih. Poskušam uživati v lenih dneh doma in ceniti miren čas. Zelo se trudim biti pozitiven in vedno nasmejati druge. Biti mama je najtežja in najuspešnejša kariera! Upam lahko le, da se bodo moje hčere naučile biti pametne, močne in zdrave ženske, ko odrastejo.
Mami modrost
Pogovorite se z drugimi mamicami o resnih in ne tako resnih vprašanjih. Pomaga vedeti, da se drugi ljudje soočajo z enakimi težavami. Vzemite si en dan naenkrat, naredite vse, kar lahko, nato pa naslednji dan poskusite narediti malo bolje.
Preberite več maminih zgodb
Moj sin z modeli Downovega sindroma
Odšel sem iz Hollywooda, da bi pomagal bolnim otrokom
S hčerkama dvojčicama sem v bendu
