Moje potovanje kot starša otroka z a invalidnost je bil niz blagoslovov, napak in dobrih namenov. Enako bi rekel o svoji pisateljski izkušnji, osredotočeni na vzgojo otroka z invalidnostjo. V teh kratkih šestih letih sem se veliko naučil; predvsem pa sem se naučil, da se moram naučiti še veliko več.
Nekaj sem se naučil tudi o milosti in dopuščanju časa za učenje. Življenje ne ponuja šesttedenskega nočnega tečaja invalida 101. Dokler v življenju nisem imel nekoga z invalidnostjo, dokler izkušnja ni postala tako osebna materinstvo je lahko, samo skočila sem skozi življenje v upanju, da bom to uredila, v upanju, da ne bom koga užalila splošno.
Več:Podrigivanje, uživanje sladkarij in 8 drugih smešnih razlogov, da so otroci imeli težave v šoli
Potem sem imela sina Charlieja, ki ima Downov sindrom. Potem so me ušesa zažgala, ko sem slišala, da se je kdo vrgel ven R-beseda. Ko sem stal, so mi noge zamahnile, saj sem vedel, da sem pripravljen spregovoriti in ne pustiti trenutka miniti.
Toda držanje mojega otroka v naročju me ni naredilo strokovnjak za Downov sindrom. Charlie je zdaj star skoraj 6 let, včasih pa tudi na tem potovanju - naučiti se zagovarjati svojega sina in vsi invalidi-počuti se kot neskončen podiplomski program s stalnim pop kvizi. Vsekakor sem jih ob poti kar zgubil.
Pred tremi leti, ko je imel Charlie komaj 3 leta, sem napisal članek z naslovom »Pornografija Dissection of Inspiration. " Navdihujoča pornografija opisuje, kdaj se invalidne osebe samo ali delno imenujejo navdihujoče zaradi njihove invalidnosti. Mislil sem dobro in tega eseja zdaj ne morem zavrniti, ker popolnoma vem, da sem se takrat tako počutil. Toda osebni eseji so kot dnevniški zapiski in kdo se v puberteti ni zgrozil nad črkovanjem?
V tem primeru se stavek, zaradi katerega me zdaj zmrazi, glasi: »Nagajalcem, ki se namrščijo, ko zgodba o dobrem počutju postane viralna, vas prosimo, da cinizem do sebe. " Moral bi napisati: »Prosim, obdržite svoj cinizem zase, ker tega nisem pripravljen obdelati pomeni. "
Moje razmišljanje se je razvilo. Moje izkušnje so se razširile. Takrat sem moral videti dokaz, da bi lahko bil vključen tudi moj sin. Zdaj želim dokaz, da je v celoti vključen iz pravih razlogov: ker ima to pravico.
Primeri navdihujoče pornografije so številni. Obstaja razred srednje šole, ki je mladega moškega z Downovim sindromom imenoval za svojega kralja, ki je prišel domov, in zbral naslove o »sočutju« študentov. Kaj pa, če jim je bil fant res všeč? Potem je bil še neporaženi rokoborec, ki je "pustil", da je drugi rokoborec z Downovim sindromom zmagal na tekmi. Ko tega mladeniča pohvalijo kot junaka, je sporočilo, da je treba osebi z Downovim sindromom dati počitek srečen in da je zmaga vse - ali vsaj način, da se ta mladenič z Downovim sindromom počuti, kot da mu pripada.
Morda se spomnite zgodbe iz Nashvillea v začetku tega leta. Lokalna podružnica ABC je poročala: "Robert, ki ima Downov sindrom, moram se obleči in igrati s košarkarsko ekipo Akademije Franklin Road... Še le pet sekund do konca je Robertova šola vodila, 61-47. Soigralec je žogo podal k Robertu, ki je čakal čez črto treh točk. Ko je Robert potopil strel, so avditorij napolnili z veseljem. Ko je ura tekla, so študentje hiteli na sodišče in Roberta dvignili na ramena. "
Več:Nihče mi ni pokazal, kako biti mama, a vseeno sem to storila
Je bil to za Roberta trenutek življenja? Mogoče. Prejšnja različica zgodbe je poročala, da je Robertova košarica zmagala. Morda poročevalec ali urednik ni mogel verjeti, da bi se takšen hullaballoo lahko zgodil pri takem posnetku ni zmagati v igri?
Robertov trener je za en medij povedal: "Če bomo udobno napredovali ali zaostali in nekako iz igre, bomo te fante izločili na koncu igre. " S »temi fanti« je mislil na Lewisa in drugega vodjo ekipe, ki ima tudi Downov sindrom.
Kaj pa, če bi Robertu "dovolili", da igra vso sezono? Kaj pa, če bi ga ekipa v celoti sprejela in ga spodbudila, da izpopolnjuje svoje sposobnosti in prispeva - vsak teden? Namesto tega je bil imenovan za "vodjo ekipe", vlogo, ki ostaja na klopi. Končno je dobil priložnost za igro, zabil je trojko in arena je znorela.
Ko takšni videoposnetki postanejo viralni, krepijo sporočilo, da invalidi potrebujejo usmiljenje in dobrodelnost običajno sposobnih ljudi, da so srečni in uspešni v življenju.
Robert bi morda v tej sezoni dosegel zadetek s tremi točkami na vsaki tekmi, vendar nikoli ne bomo izvedeli. Ni mu bila dana priložnost. Njegov trener je domneval, da ne bo. Potem so se vsi pobožali po hrbtu, ko se jim je trenutni dodatek-da Robert sodeluje kot polnopravni član-izplačal v obliki dosežka.
Celoten scenarij diši po sposobnosti - izrazu, ki ga nisem poznal šele pred nekaj leti. Sposobnost je diskriminacija v prid delovno sposobnih ljudi. Ableism pravi, da je nekdo brez invalidnosti norma ali standard, in vsakogar drugače dojema kot manj kot. "Zmožna perspektiva trdi, da je bolje, da otrok bere tisk in ne Braillove pisave, da hodi in ne uporablja invalidskega vozička, črkuje samostojno in ne uporablja preverjanje črkovanja, namesto da poslušate knjigo na kaseto, preberite pisano besedilo in se namesto z drugimi invalidnimi otroki družite z otroki brez invalidnosti, «piše Thomas Hehir v eseju z naslovom "Soočanje z ableizmom.”
Zdaj vem bolje. Tako kot sem govoril, ko sem slišal nekoga reči nekaj škodljivega in nevednega, bom spregovoril tudi, ko bodo ljudje naredili nekaj, kar pomeni njim počuti se dobro - in ali ni to bistvo navdihujoče pornografije?
Več: Kdo ima rad kratke hlače? To so za vse mame deklet, ki jih nimajo
Prejšnji teden sem jokal od veselja, ko sem v vrtcu gledal prvo Charliejevo glasbeno produkcijo. Bil je obdan s svojimi vrstniki in čim bolj ponosen. Tako močno smo se borili, da bi obiskoval našo domačo šolo in se skupaj s svojimi vrstniki učil v splošni učilnici. Sreča me je prevzela, ko sem spoznala, da je to uspeh, ki smo si ga prizadevali doseči.
Starši, ki sem jih komaj poznal, so mi poslali fotografije, na katerih Charlie pleše, ploska in poje. Nihče ni rekel: "On je tako navdih!" Namesto tega se je "tako zabaval!" Veselje na njegovem obrazu je bilo vsestransko in se je razširilo po avditoriju. Zaslužil si je to zabavo. Zaslužil je sodelovati. Zaslužil si je biti del skupine.
Prav tako si zasluži, da mu dovolijo uspeh in neuspeti. Njegov partner na odru je bila učiteljica glasbe, ki ga je spretno vodila skozi dvominutni nastop. Ona je ista učiteljica, ki ga je ob dopoldanskem odhodu strokovno privoščila iz avtomobila in ga spravila na delo s svojim znakom za zaustavitev pri prehodu. Razume. Želi pripadati. Želi prispevati. In priznajmo si, želi si tudi dati sijoč, svetlo rdeč znak, zaradi katerega vsi zmrznejo na mestu.
Naslednjič upam, da bo kot plesna partnerica sodeloval s sošolcem. Bo šlo brez težav? Morda pa tudi ne. Nikoli pa ne bomo vedeli, če mu ne bo dala možnosti poskusiti. Prizadevanja bodo uspešna in ta uspeh bom praznoval.
Charlie me ne navdihuje, ker ima Downov sindrom. Charlie me navdihuje, ker bo trdno dojel vsako priložnost za petje, ples in žarke. Navdihuje me, ker ko razkrije pričakovanja ljudi, spremeni svet. Včasih vidim, kako se pred mojimi očmi spreminja.
Dragi prijatelj in sorodnik otroka z Downovim sindromom je nekoč izdeloval majice z direktivo "Predpostavka o sposobnosti".
Amen.
