Ko mama napiše pismo zdravniku, ki ji je to ves čas govoril splavila svojega otroka z Downovim sindromom, ki mu je povedal, kako se je zmotil, obstaja velika verjetnost, da bo to postalo virusno.
"O moj bog!" ogorčeno razmišljamo. »Živci! Ta otrok je lep! Vse življenje je dragoceno! "
Nato delimo objavo skupaj z rožnatimi vrtljivimi srčki in nasmešenimi smehljaji z usti, da pokažemo podporo temu čudovitemu skoraj splavemu dojenčku. Morda vržemo samoroga ali mavrico.
Toda kaj v resnici dosegamo?
Prepustimo se delitvi z vsemi smeškami, samorogi in mavricami, ker je to sporočilo na podstavku pravzaprav del problema. Pretvarjajte se, da imate otroka s Downov sindrom je en mavrični prdec za drugim resno škodljiv za ljudi, ki živijo z - uspevajočim - Downovim sindromom.
Več: Njena fotografija dojenja je postala viralna, nato pa so prišle smrtne grožnje
Moj najstarejši sin ima Downov sindrom in hodi v vrtec splošnega izobraževanja. Je edini otrok v svoji šoli z Downovim sindromom in šolsko okrožje mu je podelilo izjemen naziv Izjemen otrok.
Imam tudi hčerko in še enega sina. Vidim scenarij, ki se dogaja v naši prihodnosti, ko eden od njih ujame status Charliejevega izjemnega otroka. Ali sta Emma in Liam res manj izjemna? Zakaj čutimo potrebo, da otrokovo razliko nadomestimo tako, da jih postavimo na podstavek z besedami, kot sta »izjemno« in »posebno«?
In zakaj toliko ljudi ogorčeno deli sporočilo, da si otrok z Downovim sindromom zasluži živeti, ko po vsem svetu večina žensk prekine otroka z Downovim sindromom?
Razlog je ena glavna resnica: večina članov medicinske skupnosti se ne izobražuje in ne usposablja o tem, kakšno je danes življenje z Downovim sindromom. Mnogi so bili vzgojeni v času, ko so bili otroci z Downovim sindromom institucionalizirani in so veljali za ničvredne. Ne tako dolgo nazaj je veljalo, da ljudje z Downovim sindromom ne morejo prispevati k družbi. Hudiča, danes sem srečal ljudi s tem pogledom.
Dotično pismo Emmyne mame lahko to spremeni.
Delimo sporočilo, da si ta družina ne more predstavljati življenja brez Emmyja, a ne podcenjujmo izkušnje. Bodimo resnični. Povejmo resnico. Starševstvo z dodatnim kromosomom morda ni najlažje, vendar ne bo najtežje lahko bodi neverjeten in napolnjen s toliko ljubezni.
Sliši se kot starševstvo na splošno? Točno tako.
Ker kolikor včasih čutim skoraj panično potrebo, da svet vidi mojega otroka kot neverjetnega, bom bolj zaupan in spoštovan, če delim resnico. Uravnotežiti moramo sporočilo, da je oseba z Downovim sindromom neverjetna, z dejstvi o izzivih, s katerimi se lahko sooči nekdo z Downovim sindromom, vse z namenom zmanjšanja teh ovir, da bi vsaka oseba imela najboljše možnosti za srečno, produktivno življenje.
Več:Končno razumem, kako navdihujoča pornografija boli otroke, kot sem jaz
Če sem iskren, je v redu. Zgodba v pismu mame Emmy je pravilna: vsak otrok je popoln.
Toda vsak otrok je tudi nepopolna. Ali vidimo pomanjkljivosti le v maternici ali v tretjem razredu z diagnozo disleksije? (Ali v predšolskem obdobju, ko čustva našega malčka postanejo preveč, da bi se zmogel obvladati in o svojem strahu sporoči svojemu kolegu prek udarca v tovornjaku? Seveda hipotetično.)
Ko otrok pri 8, 10 ali 12 letih postane invalid, ali to invalidnost vidimo kot nepopolnost ali kot izziv za premagovanje? Ali odrasla oseba, poškodovana v prometni nesreči, postane manj človek, ker se zdaj premika z invalidskim vozičkom?
Gre za perspektivo in priljubljenost Emmyjevega pisma nam daje izjemno priložnost, da spremenimo pogled na ljudi, ki jih poznate v medicinski skupnosti. Dejstvo je, da je vsak zdravnik dolžan nosečnico obvestiti o vseh svojih odločitvah, če se med nosečnostjo pojavi kakšno vprašanje. Te izbire vključujejo splav. Toda namesto da bi se zoperstavili ideji splava, kaj če bi vložili svojo energijo v zagotavljanje da je vsak član medicinske skupnosti natančno izobražen s pomočjo nepristranskega, uravnoteženega informacije?
Več: Obdavčitev plenic je neumna stvar, ki jo je treba narediti mamicam
Zavzemanje za izobraževanje. Zahtevajte, da vsaka medicinska šola to pismo obvezno prebere za vsakega študenta, hkrati pa zahtevajte uravnotežene podatke, ki ga spremljajo.
Joseph P. Kennedy, Jr. Razumevanje diagnoze Downovega sindroma je natančna, uravnotežena in posodobljena knjižica za uporabo pri diagnozi Downovega sindroma. Je del Nacionalni center za prenatalne in postnatalne vire na Univerzi v Kentuckyju Inštitut za človeški razvoj. Knjižica je edini prenatalni vir, ki so ga pregledali predstavniki nacionalnih zdravstvenih organizacij in Downovega sindroma in je na voljo v tiskani in digitalni obliki, nekateri v medicinski skupnosti pa to imenujejo zlati standard za dostavo diagnoza.
Tiskane kopije so za zdravnike in bodoče starše brezplačne; digitalne knjige so brezplačne za vse. Natisnjene kopije lahko zahtevate pri ponudniku zdravstvenih storitev ali pa vsakdo lahko prenese ePub prek pametnega telefona, tabličnega ali namiznega računalnika.
Stephanie Meredith je materiale ustvarila, ko je bil njen sin Andy mlad. Danes je Andy kot vsak najstnik, ki sem ga kdaj poznal, ki bi rad bil Batman in si tudi želi, da bi njegova mama nehala govoriti o njem. Oprosti, Andy. Mame smo lahko takšne - tako prekleto ponosne smo na vsakega svojega otroka. Vsi ste izjemni. Vsi ste pomanjkljivi - tako kot vaše mame, vendar je to članek za drug dan.
Moj najstarejši sin, Charlie, mi je odprl oči, kaj pomeni biti v naši družbi invalid, in tako kot Stephanie se bom vsak dan boril, da odziv spremenim iz enega sočutnega v enega optimizem. Eno resnice.
Zavračanje splava, vendar prizadevanje za izobraževanje. Ne govorite samo: "Da, Emmy, Charlie in Andy si zaslužijo živeti." Pokažite nam tako, da se zavzemate za vključevanje v učilnice, na delovna mesta, na nogometna igrišča in v cerkev. Pokažite nam tako, da danes naročite materiale Lettercase za svojo pisarno OB.
Manj mavric. Več ukrepov.
Preden greste, se odjavite naše diaprojekcije spodaj:
