Nič vas ne more pripraviti na občutek, da vam telo odpove. Pred nekaj meseci me je začelo boleti ramo, globoka pekoča bolečina, ki ne bi popustila, ne glede na to, koliko počitka sem dala. Nato mi je sledila druga rama. Sprva nisem veliko razmišljal, ker v moji družini tečejo bolečine v ramenih in operacije, nato pa so se mi roke in noge začele odreveneti in mravljinčiti. Neko noč so mi kolena natekla in na dotik so mi bila topla. Tako sem naredil, kar počnejo skoraj vsi, ko se pojavijo skrivnostni simptomi, in se posvetoval z dr. Googlom. Tam sem se prvič začel poglabljati v zapleten svet avtoimunskih bolezni.
Sprva sem bil prepričan, da imam hipotiroidizem, motnjo, pri kateri imunski sistem napade ščitnico in povzroči simptome, kot so povečanje telesne mase, utrujenost ter bolečine v sklepih in mišicah. Srečal sem se s svojim zdravnikom primarne zdravstvene oskrbe in se pogovarjali, da bi opravili nekaj krvnih preiskav. Ko se je sestanek približeval koncu, mi je na misel prišla misel. V resnici je bilo to nekaj, kar sem vedno znova srečeval na spletu, a se nisem slišal niti oglasiti, ker sem se s tem soočil
bolezen me je prestrašil. "Ali obstaja kakšen način, da bi to bilo revmatoidni artritis? " Sem vprašal zdravnika. "Absolutno," se je odzval in dodal dodatne teste.Moja krvna slika se je vrnila in pokazala normalne rezultate za nešteto testov ščitnice, vendar je bila ena številka, ki je izstopala v rdeči barvi in po hrbtenici poslala šok - pozitiven revmatoidni faktor. V mislih so mi bliskale vizije deformiranih prstov. O revmatoidni bolezni sem vedel dovolj, da sem vedel, da lahko povzroči deformacije, operacije in invalidnost; grozljiva misel za 36-letno aktivno žensko s tremi sinovi.
Revmatoidni artritis je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem telesa - ki običajno ščiti svoje zdravje z napadom tujih snovi, kot so bakterije in virusi - pomotoma napade sklepe. Lahko povzroči poškodbe sklepov in deformacijo, ki je ni mogoče odpraviti, in je sistemska bolezen, ki lahko prizadene tudi srčno -žilni ali dihalni sistem.
Po pregledu krvi sem se srečal s svojim zdravnikom, da bi razpravljali o rezultatih, in povedal mi je, da me bo napotil k revmatologu. Izkazalo se je, da je treba dobiti ustrezno diagnoza kajti avtoimunska motnja je lahko zelo zapletena, zamudna in draga (jaz pa sem bil eden izmed »srečnežev«, ki so imeli pozitiven izvid krvi). Ženske so štirikrat bolj verjetno pri moških za razvoj avtoimunske bolezni in tveganje smrti se poveča če ga imate. Poleg tega to kažejo nedavna poročila ženske bolečine Zdravniki pogosto ne jemljejo tako resno kot moške bolečine, zato lahko to privede do zapoznele diagnoze. Druga ovira je, da trenutno obstaja pomanjkanje revmatologov v ZDA tako veliko bolnikov pogosto čaka na prve tedenske sestanke več tednov ali celo mesecev. Pri revmatoidnem artritisu sta zgodnja diagnoza in posredovanje lahko ključnega pomena za preprečevanje poškodb sklepov in celo deformacije. Moj zdravnik na primarni zdravstveni negi me je opozoril, da bo morda trajalo nekaj časa, da ga obišče revmatolog, in poslal napotnice več kot enemu specialistu, da se postopek premakne naprej.
Ko sem čakal na sestanek, je del mene upal, da bo morda vse to minilo in da sem bil eden redkih ljudi, ki je imel pozitiven revmatoidni faktor brez bolezni. Konec koncev niti nisem imel značilnih simptomov. Potem pa me je nekega dne, ko sem sedel v parku, začela boleti in krčiti roka. Bil je nenavadno hladen pomladni dan, vendar sem globoko v sebi vedel, da sam mraz ne razlaga težav, ki sem jih imel z roko, ki so me še naprej bolele ves dan. Približno teden dni pozneje sem se zaradi bolečine v nogi premetaval. Naslednje jutro sem bil vznemirjen, ko sem ugotovil, da je eden od prstov otekel. Od takrat sem mu dal vzdevek "mali klobasti prst", saj se še ni vrnil v normalno stanje. Bolečina, ki se je vsak dan gibala po telesu, je bila ena, toda utrujenost, ki je prišla skupaj z njo, se mi je izčrpala. Poznam delovanje, medtem ko sem zelo utrujen - navsezadnje sem mama, ki je preživela starševstvo s tremi dojenčki, ki imajo kolike, vendar je bila ta stalna utrujenost drugačna. Počutil sem se, kot da bi prišel z gripo, ta utrujen občutek (in rahla zvišana telesna temperatura), ki nikoli ni minil.
Končno je prišel dan za moj termin pri revmatologu. Na tej točki sem že prišel do mesta, kjer sem sprejel, da bom najverjetneje odkril bolezen to bi mi spremenilo življenje in prav to se je zgodilo, ko je zdravnik potrdil, da imam revmatoid artritis. Ko sem se tisti dan odpeljal domov, sem se počutil odrevenelo in preobremenjeno. Vedel sem, da ta diagnoza ni smrtna obsodba, da je na milijone ljudi tam, ki se soočajo s težjimi borbami kot jaz, vendar je treba še veliko obdelati. Žaliti sem moral zaradi izgube osebe, ki sem bil prej, osebe, ki je njeno zdravje in vitalnost jemala kot nekaj samoumevnega.
Še vedno delam na prilagajanju. Težko se je bilo naučiti, da ne bi preveč pritiskala na svoje telo, zato sem fantom morala reči: "Mama mora počivati za minuto." Danes sem veliko bolj previden hrana, ki jo jem, in način gibanja in telovadbe, ki mi pomaga, da se počutim bolj obvladljivo, vendar je strah vedno tik pod površjem.
Trenutno sem v zgodnjih fazah te bolezni in moj revmatolog pravi, da lahko počakam, da jo vzamem močna "kemo" zdravila za zdaj, ki so imunosupresivi in bi me pustila ranljivo za vse vrste okužbe. Omenil je tudi, da ni mogoče vedeti, kako počasi ali hitro bodo stvari napredovale. Zato poskušam ničesar ne jemati kot samoumevnega. Ugotavljam, da me ne skrbi več, kako izgleda moje telo; to se zdaj zdi tako malenkostno. Želim biti čim bolj zdrav zase in za svojo družino in upam, da bom vsak dan zagovornik milijonov ljudi, ki živijo z nevidno boleznijo.
Različica tega članka je bila prvotno objavljena junija 2019.
Ali imate revmatoidni artritis? Tukaj so 8 izdelkov, na katere druge ženske z RA prisegajo, da se bodo spopadle s simptomi.
