S sinom Downov sindrom pridružiti se sestrinemu telovadnemu tečaju za poletje, se mi je zdelo nemogoče, dokler nisem videl, kako so se odzvali inštruktorji.
Moja hči Emma je stara skoraj 3 leta in skače in pada na kateri koli površini, ki je na voljo. Pouk telovadbe je bil neizogiben, zato je bil moj najstarejši Charlie, ki ima Downov sindrom, na fizikalni terapiji, Emmo sem odpeljal v najbližjo telovadnico. Ko smo končali registracijo, smo za trenutek sedeli in gledali tečaj, ki teče.
Potem je ugasnila žarnica.
"Če bi bilo mogoče, bi rad, da se moj sin pridruži hčerinemu razredu," sem začel v upanju, da velikost razreda ni dosegla svojega maksimuma. "Koliko je star?" je vprašala ženska.
"Star je 4 leta, vendar ima Downov sindrom," sem odgovoril in mislil, da bi te informacije pojasnile, zakaj bi se mu popolnoma pridružil razred, star 3 leta.
Dodatne podrobnosti sem takoj obžaloval.
Preberite, ali bi morali imeti invalidi enak dostop do športa >>
Njena usta so tvorila O, ko sem gledal, kako se njena mentalna kolesa vrtijo proti vsakemu razumnemu izgovoru, da zavrnejo mojo prošnjo. Njena zadržanost je bila očitna.
"No," je vlekla, "pravkar smo imeli nekaj otrok, ki niso mogli biti pozorni ali slediti navodilom."
Kot vsak 3- ali 4-letnik na planetu? Mislil sem - pa nisem rekel. Poskušal sem ostati miren.
Njeni pasivni protesti so postali hitri. "Seveda ne bi želeli, da bi se kdo poškodoval," je dejala. "Naj preverim, ali bomo imeli dovolj inštruktorjev."
S popolnim časom je vstopil inštruktor in hitro utripal. Moja jeza se je spremenila v gorečo jezo.
"Otroci z Downovim sindromom -" je začela.
"Veš," sem prekinila v trenutku jasnosti nad čustvi, "če si srečal enega otroka z Downovim sindromom... srečal si enega otroka z Downovim sindromom."
Fotografija: Maureen Wallace
Nisem bil prepričan, da bo to tako velika stvar. S Charliejem sploh nista spoznala. Niso postavili niti enega vprašanja o njegovih sposobnostih. Kako bi lahko bila organizacija, ki je delala z otroki, tako nevedna o otroku z drugačnim naborom sposobnosti?
Spoznal sem, da je to priložnost za poučevanje (skozi stisnjene zobe), zato smo se udeležili treh sej.
Vsakokrat so inštruktorji ravnali s Charliejem kot z otrokom in mu komaj pustili poskusiti, kaj počnejo drugi otroci. Trije udarci? Odšli ste.
Bi jih lahko naučil kaj več? Verjetno. Delil sem več njegovih znakov, ki so pomagali pri procesu, vključno s »poslušaj« in »Emmo«. Pred in po vsakem pouku sem jaz do njega se je obnašal enako kot do njegove sestre (kar vseeno počnem, toda zdelo se mi je, da bi se lahko, če bi se zavihtel navzgor, pripeljal domov moja poanta).
Preberite, kako se z vrstniki svojega otroka pogovarjati o Downovem sindromu >>
Tiho sem navijala, ko so drugi otroci odhajali s preprog, niso poslušali ali niso delovali odlično. (Veste, tako kot vsi.) "Tri so!" Sem vzkliknila v glavi. "Pokaži mi 3-letnika, ki vedno posluša, in pokazal ti bom zvitek izrabljenega lepilnega traku!"
Nič se ni spremenilo. Nihče ni poskušal spoznati nobenega otroka, kar je bilo vsaj enako zanemarjanje. Nihče ni poskušal naučiti Charlieja, kako naj naredi stvari, za katere je trdo delal, da bi naučil Emmo.
To je bila njihova napaka, Charlie pa njihova izguba.
Da bi bilo jasno, ne pričakujem parade trakov, ko svojega otroka z Downovim sindromom predstavim dejavnosti ali organizaciji. Vedno pa bom pričakoval enako raven obresti, ki jo prejme kateri koli drug otrok - in vedno bom pričakoval miselnost pripravljenosti poskusiti.
Daj mojemu otroku priložnost. Obljubim, da vas bo vsakič pretresel.
Več o Downovem sindromu
Moj invalidni brat me sramoti
Mami izpoved: Vidim samo Downov sindrom
Povezava med Alzheimerjevo boleznijo in Downovim sindromom
