Oktober je Downov sindrom Mesec ozaveščenosti, kar bi res rad naredil, je, da nacionalne in globalne organizacije z Downovim sindromom nalijemo vedro ledene vode, da bi jih prebudili v resničnost, da se moramo premakniti mimo zavedanja.
Z ocenami, da ima vsaj 250.000 Američanov Downov sindrom, družba ve, da obstaja genetsko stanje. Poleg tega se zdi, da kampanje nacionalnih organizacij za Downov sindrom za ozaveščanje ne uspevajo. (Na primer slogan "Bolj podobni kot različni" ponavlja negativno dojemanje, da so ljudje z Downovim sindromom drugačni od vseh drugih. Druga kampanja želi, da nosite neustrezne nogavice, da pokažete svojo solidarnost z ljudmi z Downovim sindromom.)
Danes kot starš pozivam nacionalne in svetovne organizacije z Downovim sindromom, naj si vložijo trud v to, kar bi se moralo zgoditi po vsi se zavedajo Downovega sindroma.
Kako lahko šole, podjetja in delodajalci učinkovito sprejmejo in vključijo naše ljubljene z Downovim sindromom? Kako lahko pomagamo ljudem z Downovim sindromom živeti polno življenje?
Res so moje sanje inkluzija. Ne želim, da bi bil moj 4-letni sin, ki ima le en kromosom več kot naslednji otrok, "sprejet". Želim ga vključiti. Želim ga objeti kot nekoga z močmi in slabostmi.
Naj vam Charlie pokaže svoje talente in sposobnosti, nato pa kot skupnost pomagajmo premagati njegove izzive. Veš, kot naslednji otrok.
Kot tvoj otrok.
Kako izgleda uspešno sprejemanje in vključevanje? Takšne šole IDEAL šola na Manhattnu uspevajo, kdo torej zbira podatke, zbira in deli najboljše prakse? Podjetja kot Lowejevo izboljšanje doma zaposlujejo osebe z motnjami v duševnem razvoju ne samo, da označijo polje za njihovo poročilo o družbeni odgovornosti, ampak ker priznavajo, da invalidi prispevajo. Kaj je spodbudilo ta podjetja do tega?
Sprejemanje in vključevanje tam delujeta. Potrebujemo več.
Potrebujemo nacionalne in svetovne organizacije z Downovim sindromom, da slišijo svoje volivce (starše in ljudi z Downovim sindromom, ki se želijo učiti, delati in prispevati), sodelovati in vplivati na spremembe.
Za začetek seznama želja sem prosil za nasvet posameznike z izkušnjami izobraževanje in politiko zaposlovanja ter starše kot jaz. Kaj lahko legitimno zahtevamo od svojih nacionalnih predstavnikov? Spodaj so zgolj zalogaji škrlatnih zahtev.
- Sodelujte s Kongresom in Ministrstvom za izobraževanje ZDA pri vseh zakonih, predpisih in politikah o izobraževanju, ki vplivajo na študente s posebnimi potrebami (npr. IDEJA, ESEA, Zakon o visokem šolstvu).
- Opredelite najboljše strokovnjake za izobraževanje in inkluzijo in ustvarite strategijo za izobraževanje družbe o tem, kaj pomeni učinkovita vključenost. Nato dajte svojim volivcem taktiko, da ponovno ustvarijo uspeh drugih.
- Zaposlite strokovnjake za višješolsko izobraževanje za osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki bodo pomagali ustvariti in ponoviti izobraževalno infrastrukturo, ki jo morajo prispevati ljudje z Downovim sindromom.
- Zagotovite gradiva z nasveti za družine pri zagovarjanju lastnih otrok pri različnih izobraževalnih temah, od prvega IOP do prehoda iz izobraževanja v delovno silo. Ne samo enostranska opravila, ampak tudi predloge in primeri iz resničnega življenja. Rešitve za reševanje.
- Zavzeti se za posodobitev sistemov, ki ljudem z Downovim sindromom odvračajo od dela (npr. Medicaid, socialna varnost).
- Zberite strast in sposobnosti svojih volivcev. Zaslužite naše zaupanje. Moramo vedeti, da nas zastopate. Moramo vedeti, da nas slišite, preden roptanje postane krik.
Po Ethan Saylor, ki je imel Downov sindrom, je umrl zaradi nepoučenih varnostnikov in med klicem po materi, zgroženi starši po vsem svetu so sprožili osnovno kampanjo, s katero so spodbudili naše nacionalne organizacije z Downovim sindromom dejanje. Ni bilo lepo. Ego so bili modri in izmenjane so ostre besede. Vendar je delovalo.
Si predstavljate, če bi ves čas delali skupaj?
Več o zagovarjanju posebnih potreb
Downov sindrom: Ali je ozaveščenost pretirana in dejanja zamujajo?
Ne izgovarjajte se, da mojega otroka izključite iz svojega športa
Ne govori mi, da bi moral splaviti svojega otroka z Downovim sindromom
