Ko sem slišal za peticijo družine Disney če vključim invalide, sem sprva navijala. Kot mama 4-letnemu fantu z Downov sindrom, Rad bi videl ljudi z Downovim sindromom, ki jih predstavlja čarovnija Disneyja. Potem pa so se mi začeli vrteti možgani in preprosto nisem mogel zbrati nujnosti, da skočim na krov.
Vsak dan se zavzemam za ljudi z razlikami. Globoko, očiščeno vdihnem in se poskušam inteligentno in vljudno odzvati na vprašanja, kot so: »Torej, kako je? Zakaj mu štrli jezik? Kdaj bo govoril? Bo vedno v posebnem izdanju? "
Ko se pripravljam, da se bom kmalu srečal z učitelji svojega otroka, da bi razpravljali o vključenosti, ali bo Charlie do petega leta zvedel abecedo in kako poteka treniranje v loncu, ki je napadel grad Disney peticija care2.com) preprosto ni na mojem seznamu prioritet.
Raje bi vprašal, ali bo Disney zaposloval ljudi z različnimi sposobnostmi. Ali Disney sodeluje z družinami otrok z različnimi sposobnostmi, ko obiščejo najsrečnejši in najdražji kraj na svetu? Ti se mi zdijo veliko pomembnejši, če se bomo pogovarjali z Mickeyjem.
In res, ali ni vsak Disneyjev film o nekom z razlikami, ki se uči sprejemati te razlike in biti sprejet z drugimi?
Opozorila o spojlerju:
- Zamrznjene Elsa se je naučila obvladovati svojo ledeno navado in spoznala, da zaradi drugačnosti ni treba narediti izobčenca. Pravzaprav, ko je sprejela svojo drugačnost, je vsem svojim ljudem prinesla ljubezen in drsališča.
- Lisica in hrt dokazal, da sta dve zelo različni duši lahko prijatelja - in nikoli ne dovolite, da bi karkoli stalo med njima, ne glede na njune razlike.
Seznam se lahko nadaljuje. Disney govori o zabavi, fantaziji in lepem sporočilu tam nekje, morda (na primer, ne jejte sadja tujcev; dolgi lasje vam lahko rešijo življenje; tudi če ti oče umre, ko si mlad, si lahko še vedno uspešen - morda celo vladal kraljestvu).
Hudo mi je, da ne maram te peticije. Priznajmo si: umazana mala skrivnost skupnosti Downovega sindroma je, da smo disfunkcionalni (tako kot vse družine). Pritožil sem se zaradi pomanjkanja sodelovanja in podpore in tukaj sem podvomil o trudu družine.
Toda kaj je v središču disfunkcije naše skupnosti? Nezmožnost spoštljivega nesoglasja, dialoga in nato naprej. Resnica je, da se nihče ne bi smel strinjati, da bo v imenu Downovega sindroma nekaj podprl samo zato, ker smo del skupnosti Ds. Raznolikost misli lahko vodi do najbolj produktivnih pogovorov.
Zato hvala družini, ki jo je Mesec ozaveščenosti o Downovem sindromu navdihnil, da opozori na zabavno industrijo, ki ne ustvarja likov z razlikami, ki jih vidimo okoli sebe vsak dan.
Toda za tiste, ki se morda počutijo kot jaz, bi to-čeprav dobronamerno-to prizadevanje lahko učinkoviteje podprlo več dejavnikov, ki spreminjajo življenje naših otrok. Tukaj je nekaj predlogov:
- Pomagajte lobirati pri predstavnikih Capitol Hilla pri podpori zakona o doseganju boljših življenjskih izkušenj (ZMOGLJIV zakon), ki bi ljudem z Downovim sindromom omogočil, da prihranijo denar za svojo prihodnost, ne da bi pri tem izgubili invalidnine.
- Pritisnite, da prenesete Zakon o varnosti vseh študentov, ki bi omejile prakse omejevanja in samote v šolah.
- Izobraževati šolske sisteme o učinkovite prakse vključevanja. Vraga, izobražuj šole o beseda "Vključenost" in kaj v resnici pomeni.
- Donirajte raziskovalnim ustanovam, ki raziskujejo povezavo med Downovim sindromom in Alzheimerjevo boleznijo.
Moja mnenja, strahovi in težnje po sinu so se v zadnjih štirih letih dramatično razvili. Mogoče bi me pred dvema letoma videl Disney. Danes želim le, da je moj otrok prispevajoč in spoštovan del resničnega sveta.
Več o starševstvu in Downovem sindromu
Povezava med Alzheimerjevo boleznijo in Downovim sindromom
Kako se z vrstniki svojega otroka pogovarjati o Downovem sindromu
Resnica o mojem otroku z Downovim sindromom
