Odzovejo se nacionalne organizacije za Downov sindrom
"Ne zavzemamo stališča o reproduktivnih pravicah žensk," pravi tiskovna predstavnica NDSC Sue Joe. »Prizadevamo si odražati želje in vrednote naših članov ter predstavljati na tisoče družin, ki bi se opisale kot pro-life in pro-choice.
»Čeprav priznavamo možnosti, ki so zakonito na voljo ženskam, smo od samozagovornikov slišali, da jih ne menijo, da je spoštljivo, da njihova nacionalna zagovorniška organizacija predstavi prekinitev nosečnosti izključno na podlagi prisotnost Downov sindromkot enakovredne drugim možnostim.
"Predhodne povratne informacije izvajalcev zdravstvenih storitev so pokazale, da večina ne pričakuje, da bodo obravnavali splav informacije, ki jih pripravijo zagovorniške organizacije, in so še vedno pripravljeni deliti gradivo s svojimi bolniki. "
Skrb glede stroškov
NDSC vztraja: "Ne želimo preprečiti distribucije materialov Lettercase," pravi Joe. »Za tiste materiale, za katere menimo, da so problematični, so precejšnji stroški. Namesto da bi uporabili NDSC dolarje za podporo Lettercase, se nam je zdelo primernejše izdelati materiale v skladu z našo vizijo in jih dati na voljo brezplačno. "
Poleg navedbe stroškovnih stroškov Joe iz NDSC pravi: »NDSC je partner pri fundaciji Global Down Syndrome Foundation v DownSyndromeTest.org spletno mesto in z njim povezana gradiva. Zloženka je brezplačna za prenos, tiskana različica pa je v vseh količinah brezplačna za izvajalce zdravstvenih storitev, paciente in pridružene organizacije NDSC.
Ali bi morali zdravniki nositi izključno odgovornost za razpravo o vseh možnostih?
„Letak NDSC/Global razpravo o prenehanju prepušča izvajalcu zdravstvenih storitev; vendar ne verjamemo, da ima to za posledico »značilno stališče do življenja,« pravi Joe. "Verjamemo, da to spletno mesto in brošura pomagata doseči naš cilj, da dobimo natančne informacije v roke bodočih staršev brez stroškov za pacienta ali zdravnika."
Globalna fundacija za Down sindrom (GDSF) je to stališče dodatno pojasnila.
»Brošura pred rojstnim testiranjem Downovega sindroma nima izrazitega stališča do življenja, čeprav bi se vsekakor strinjali, da brošura in informacije "ne vključujejo oddelka o prenehanju," pravi Michael Bryant, tiskovni predstavnik Globalnega Downovega sindroma Fundacija.
GDSF je navedel te razloge za nadaljevanje distribucije svoje literature in ne Lettercase:
- Naš partner NDSC je iskal svoje zagovornike in družine ter ugotovil, da ni primerno vključiti takšnega oddelka
- Global je raziskal, katere informacije so predložila druga prenatalno diagnosticirana stanja in bolezni, velika večina pa v svoje podatke ni vključila odpovedi
- Če pogledamo spletno stran klinike Mayo in druga medicinska spletna mesta, ki ponujajo informacije o Downovem sindromu in/ali prenatalnem testiranju za Downov sindrom, velika večina ni vključevala prekinitve
- Tudi podjetja za prenatalno testiranje v svojem gradivu ne ponujajo informacij o prekinitvi
- Večina ljudi v skupnosti z Downovim sindromom ve, da so stopnje odpovedi povezane z diagnozo Down sindrom preko amnio je zelo visok - očitno informacije o prekinitvi prihajajo do nosečnic ženska
- Prenatalni testni pamflet z Downovim sindromom je bil dostavljen približno 100.000 nosečnicam, večinoma prek zdravnikov in drugih strokovnjaki, pomanjkanje informacij o prekinitvi pa ne ovira distribucije ali dostave brošure nosečnicam ženske.
"Pro-informacijska" mantra
Poizvedbe do več organizacij zagovornikov Downovega sindroma so dale podobne odgovore-"Mi smo za informacije, ne za življenje ali za izbiro." Eden od obeh največja nacionalna zagovorniška združenja, National Down Syndrome Society, se niso odzvala na e -poštna sporočila z vprašanji o svojem stališču do Pismo. Po tretji poizvedbi SheKnows nas je NDSS napotil na izjave o svojem položaju na spletnem mestu, vključno z ta jezik:
"NDSS priznava, da obstaja več razlogov, zaradi katerih bi se lahko odločili za predporodno testiranje in presejanje, ki lahko vključujejo: napredno zavedanje o Downovem sindromu, posvojitvi ali prekinitvi. V vseh primerih je treba ženski in družini ob prejetju pozitivne diagnoze Downovega sindroma zagotoviti natančne, posodobljene in uravnotežene informacije o Downovem sindromu.
Plačevanje cene za zagovorništvo
Vendar pa NDSS ne distribuira materialov Lettercase in njegova retorika se ne ujema z dr. Skotkom. Odločno je podprl Lettercase in je bil po mnenju virov, ki so blizu obema stranema, zaradi njegovega stališča razrešen iz upravnega odbora NDSS.
Biotehnološka podjetja, ki imajo danes na voljo prenatalne teste, je SheKnows prosila, naj se odzovejo na pomisleke, da bi njihovi hitrejši, manj invazivni testi bo povzročilo več prekinitev nosečnosti in ali so čutili odgovornost, da jim posredujejo posodobljene in točne informacije o Downovem sindromu bolnikov.
- Sequenom Tiskovni predstavnik Dan Ketcherside ni želel odgovoriti na posebna vprašanja SheKnows in pojasnil: "To je to tako osebno vprašanje in ne tisto, s katerim bi se morala ukvarjati podjetja ali gospodarski subjekti mnenje. "
- Suzanne Yokota, predstavnica za Verinata zdravje, hčerinsko podjetje Illumine, ni želelo komentirati in se sklicevalo na rok SheKnows.
- Prenatalno testno podjetje Natera se ni odzval na prošnjo SheKnows za komentar.
- Jen Bruursema, predstavnica za Ariosa, poročalo, da je njegov laboratorij v tretjem četrtletju 2013 testiral več kot 40.000 nosečnic in od začetka prodaje leta 2012 več kot 150.000 žensk. "Starši so se pri nadaljnjem ukrepanju odločali in se bodo še naprej odločali in ne vplivamo na prepričanja ali pristranskost posameznikov," pravi Bruursema. "To, kar ponujamo, so natančnejše informacije. Verjamemo, da je bolj obveščena mama o svojem otroku, boljšo prenatalno oskrbo bo prejela in bolj pripravljena bo na odločitve o svoji nosečnosti. "
"Če so zagovorniške organizacije" za informiranje ", potem ne bi smelo biti obotavljanja, da preprosto navedete možnosti nosečnosti, ki so zakonito na voljo ženskam v ZDA," trdi Skotko. »Preprosto navajanje možnosti, kot je narejeno v materialih Lettercase, ni isto kot potrdilo. Ne vem nobenega dokaza, ki bi nakazoval, da preprosto navajanje možnosti splava povzroči, da več žensk razmišlja o splavu. "
Potreba po zdravniškem vstopu
Skotko in drugi poudarjajo, da lahko vsaka skupina razvije materiale in jih razdeli zdravnikom za uporabo pri obveščanje pacientov - če pa se zdravnik ne strinja z jezikom, se bo literatura preprosto zbrala prah.
"Zdravniki so vratarji," pravi Skotko. "Oni bodo tisti, ki bodo prinesli prenatalne rezultate, in morda bodo edini, ki bodo pričakovali pare o Downovem sindromu. Razumljivo je, da zdravniki neradi distribuirajo [materiale], ki jih morda dojemajo kot pristransko "starševsko propagando".
»Zagovorniške organizacije morajo zato sodelovati z zdravniki, če želijo, da se njihova gradiva razdelijo. V nasprotnem primeru bodo nastali brošure, ki pa jih na koncu nikoli ne bodo razdelili. Torej, kaj je bilo potem smisel? "
Poziv k vodstvu
Skotko ne želi odnehati, še naprej spodbuja sodelovanje. Predvsem je odraščal z mlajšo sestro z Downovim sindromom in je vse življenje zagovarjal posameznike z Downovim sindromom, družbeno in zdaj poklicno.
"Zdaj je trenutek vodenja," pravi. »Vsak dan bodoči starši dobivajo predporodno diagnozo Downovega sindroma in stavim, da jih večina še vedno ne prejema točnih in ažurnih informacij. Le ko organizacije z Downovim sindromom zagovarjajo dosledno sporočilo v sodelovanju z zdravstvenimi organizacijami, lahko resnično pričakujemo razumne spremembe. "
Kot pravi Lettercase's Meredith: »Čeprav razumemo, da je omemba prekinitve za nekatere lahko težka, je prednostna naloga zagotoviti, da rešilne podatke o Downovem sindromu pacientom v tistem kritičnem trenutku na koncu dajo njihovi zdravniki diagnoza."
Preberite več o zagovorništvu Downovega sindroma
Downov sindrom: Ali je ozaveščenost pretirana in dejanja zamujajo?
Apel ene matere, naj preneha uporabljati besedo "r"
Naučite se zagovarjati svojega otroka s posebnimi potrebami
