Downov sindrom zagovorniške organizacije trdijo, da zdravstvena skupnost ne ponuja uravnoteženih informacij po diagnozi Downovega sindroma pred rojstvom ali ob rojstvu in spodbuja splav. Zdravniška skupnost nasprotuje temu, da informacije zagovorniških skupin mejijo na propagando in izključujejo vse možnosti. Napredno prenatalno testiranje pomeni, da med razpravo o tem, katere informacije so najboljše, več žensk prenatalno diagnosticira.
Po vsej državi so se številne lokalne organizacije z Downovim sindromom zavezale, da bodo posredovale nepristranske in točne informacije pričakovanih ali novih staršev, tako daleč, da bodo starše usposobili za zagotavljanje podpore na podlagi potreb bodoče matere in želi.
Dve plati zgodbe
Na širšem področju med nacionalnimi organizacijami za zagovorništvo Downovega sindroma in medicinsko skupnostjo visi pogosto prezrta napetost. Ostanite z mano za trenutek-za razlago temeljnih vprašanj je potreben namizni tenis.
- Skupnost z Downovim sindromom se na splošno strinja, da bodoče matere ne dobivajo posodobljenih in točnih informacij od zdravnika o resničnosti rojstva otroka z Downovim sindromom in trdijo, da so zdravniki prehitri pri spodbujanju prekinitev.
- Zdravniška skupnost je na splošno previdna pri zagovorniških organizacijah za Downov sindrom propagandne informacije, ki slikajo angelsko harmonijo skozi življenje otroka Downov sindrom.
- Zdravniška skupnost mora zakonito obvestiti žensko, pri plodu z diagnozo Downovega sindroma, o možnosti prekinitve nosečnosti.
Če se obe strani - medicinska skupnost in skupnost zagovornikov Downovega sindroma - strinjata, da ženske niso posodobljene, natančne, nepristranskih informacij, bi bilo smiselno sodelovati pri literaturi, ki ponuja vse možnosti in zorne kote ter jo podpirata oba skupine.
Prav?
Srečanje različnih misli
Pravzaprav so se nacionalne organizacije za zagovorništvo Downovega sindroma nekoč strinjale, da bo literatura veljala za zanesljivo in nepristranski s strani pacienta (in zdravnik, ki se mu odloči dati podatke), mora vsebovati vse možnosti, vključno z prekinitev.
»Leta 2009 so predstavniki poklicnih zdravniških organizacij in Nacionalno društvo za Downov sindrom (NDSS) in Državni kongres Down sindroma (NDSC), ki je sklicana za obravnavo predporodnega testiranja, «pojasnjuje Stephanie Meredith, avtorica Pismo brošura, ki se je za trenutek pohvalila z odobravanjem javnosti s strani medicinske skupnosti in nacionalne organizacije za Downov sindrom.
"Ena prvih stvari, ki so jih naredili, je bila ugotovitev, da je bilo napačno zaznamovanje NDSS in NDSC kot organizacij za življenje," nadaljuje Meredith. "V izjavi o Downovem sindromu s tega srečanja so se nacionalni Down sindrom in zdravstvene organizacije strinjali z naslednjo izjavo:" Za starše, ki prejemajo možna je prenatalna diagnoza, nadaljevanje nosečnosti z načrti za vzgojo novorojenčka, dajanje novorojenčka v posvojitev in prekinitev prizadete nosečnosti opcije. Staršem bi morali omogočiti osebno izbiro na podlagi popolnih, ažurnih informacij brez prisile zdravstvenih delavcev ali zagovorniške skupnosti. «
Zgodba o Lettercase
Knjiga Lettercase, ki je nastala leta 2008, je bila leta 2009 izbrana za "zlati standard" lokalnih in predstavniki nacionalne organizacije za Downov sindrom, ki so sodelovali pri Kennedyjevi fundaciji “First Pokličite “nepovratna sredstva.
Leta 2010 je bila knjiga predelana s prispevki predstavnikov skupine za soglasje o Downovem sindromu, vključno z nacionalno medicino in organizacije za sindrome, ki so bile leta 2012 podeljene Kennedyjevi fundaciji, ki naj bi jih upravljala Univerza v Kentuckyju za človeški razvoj. Inštitut.
»Knjiga Lettercase je edinstvena, saj je edini vir za bodoče starše, ki spoznajo Down sindrom, ki predstavlja soglasje med vodilnimi v medicinski in invalidski skupnosti, «poudarja Meredith ven.
Obrne se plima pisma
Toda ena beseda je skupna prizadevanja spremenila v ogenj razprav - vključno z "odpovedjo" kot zakonito možnostjo za bodoče matere, pri katerih je plodu diagnosticiran Downov sindrom.
"Ženske morajo biti obveščene o prekinitvi, ko dobijo pozitivno diagnozo za Downov sindrom," pravi Meredith. "To zahtevajo zdravniške smernice in v več kot polovici držav bi lahko nezmožnost svetovanja glede odpovedi zdravnika sprožila tožba, ker ni ustrezno svetoval svojemu pacientu.
"V zvezi s tem je Downov sindrom ločen od številnih stanj, ki jih je mogoče diagnosticirati pred rojstvom in ki nimajo strokovnih smernic, ki bi zahtevale svetovanje o prenehanju," dodaja.
Navaja splav zaznamek splava?
Tema splava je strelovod, politično, versko, etično in družbeno. "Obstaja pa pomembna razprava, ki se razlikuje od splava in se zdi, da se vsi strinjajo. To pomeni, da si bodoči pari zaslužijo točne in ažurne informacije o Downovem sindromu, "pravi dr. Brian Skotko, sourednik Program Downovega sindroma v splošni bolnišnici Massachusetts. "[Pričakovani pari] si zaslužijo vedeti, kaj v tem trenutku v ZDA pomeni Downov sindrom. Starši se s tem strinjajo. Zdravstveni delavci se strinjajo. Nepridobitne organizacije se strinjajo. Ne strinjajo pa se, kakšne informacije je treba predstaviti. "
Morda je pojav manj invazivnih, hitrejših možnosti predporodnega testiranja povzročil naslednji obrat v tej zgodbi (t.j. testiranje je krivo za več prekinitev). Morda je bilo resničnost gledati, kako so dogovorjeni jezik uspešnega sodelovalnega srečanja postali granate za razpravo, ko so se udeleženci združili v svoje mase.
Ne glede na to, kot so se domine odzvale na pritisk gravitacije med vrstniki, je vsaka nacionalna organizacija z Downovim sindromom odstopila od potrditve brošure Lettercase.
