Ko Massachusetts Downov sindrom Ekipa kongresa (MDSC) je ustanovila svoj program Staršev prvi klic za 24/7 podporo družinam, ki prejemajo predporočno oz ob diagnozi Downovega sindroma ob rojstvu so vedeli, proti čem so-zastarele razpoložljive informacije in pro-life pritisk.
MDSC potisnjen naprej, odločen, da bo deloval. Danes je MDSC po vsej državi usposobil starše za lokalne programe prvega klica staršev s poudarkom na podpori in informacijah, ne na pritisku ali dramatizaciji. Ne gre za nagovarjanje staršev, da bi ohranili otroka z Downovim sindromom, temveč za to, da imajo starši natančne informacije o tem, kaj v resnici pomeni imeti otroka z Downovim sindromom.
Zgradite verodostojnost, zaupanje
MDSC ima v Massachusettsu več kot 50 usposobljenih staršev, pripravljenih odgovoriti na prošnjo novih staršev za podporo. Od leta 2010 do 2013 je organizacija potrojila svoje povezave s starši, ki so dobili prenatalno diagnozo.
- Downov sindrom je najpogostejše genetsko stanje.
- Približno 250.000 Američanov ima Downov sindrom.
- Ljudje z Downovim sindromom imajo 47 kromosomov, medtem ko imajo ljudje brez Downovega sindroma 46 kromosomov.
"Toliko uspeha našega programa je prišlo iz krepitve verodostojnosti in zaupanja pri zdravstvenih delavcih, ki nas nato napotijo k družinam," pravi Sarah Cullen, direktorica družinske podpore pri MDSC.
Pojasnjuje, da so usposobljeni starši »tukaj, da poslušajo, podpirajo in družinam zagotavljajo točne, posodobljene in uravnotežene vire«.
Cullen pravi, da se MDSC zavezuje, da se bo z družinami povezal v 24 urah po napotitvi, v primeru prenatalnih družin pa pogosto v eni uri ali dveh.
MDSC -jev program za prvi klic staršev ponuja podporo staršem na dva načina.
- Zagotavlja natančne, ažurne in uravnotežene informacije
- Staršem daje priložnost, da se pogovarjajo z usposobljenim prostovoljcem
Zakaj je trening pomemben?
"Pomembno je spoznati starše tam, kjer so," pojasnjuje Cullen. »Nekateri bodo morda želeli veliko pisnih informacij, nekateri bodo morda želeli govoriti z nekaj drugimi starši, nekateri se bodo morda celo želeli spoznati z otrok z Downovim sindromom, lahko drugi želijo, da se informacije pošljejo na njihov dom, vendar se niso pripravljeni povezati z drugim starš. Ponujamo več možnosti glede na potrebe vsake družine. "
Za Združenje Downovega sindroma Velike Charlotte (DSAGC) v Severni Karolini je bil srečanje s Cullenom in spoznavanje programa za prvi klic staršev velik korak k povečanju doseg organizacije do medicinske skupnosti in zagotavljanje občutljive, nepristranske podpore družinam po celem severu Carolina.
Tako kot poslanstvo MDSC se DSAGC osredotoča na pomen srečanja s starši tam, kjer so čustveno. "Če se niso pripravljeni povezati, tega ne bomo prisilili," pravi Terri Leyton, programska direktorica za DSAGC. "Če so pripravljeni in želijo veliko informacij, jim bomo to tudi dali."
Učni načrt MDSC
Usposabljanje za starševski program prvega klica MDSC, razvito s prispevki medicinske skupnosti in staršev, se osredotoča na naslednje:
- Pregled genetike Downovega sindroma
- Pregled trenutnih presejalnih in diagnostičnih testov
- Izmenjava osebnih zgodb o tem, kako je bila diagnoza sprejeta, in individualnih odgovorov na diagnozo Downovega sindroma
- Raziskovanje vrste čustev, ki lahko spremljajo diagnozo, vključno z žalostjo
- Aktivne sposobnosti poslušanja
- Lokalni viri
- Operativni proces podpore nove ali pričakovane družine
Zgodba ene matere
Alice (ni njeno pravo ime) in njen mož sta prejela prenatalno diagnozo Downovega sindroma baby in so bile med prvimi družinami, ki so dostopile do novega klica staršev DSAGC Program.
Povezava je prišla prek njihovega svetovalca za genetiko, ki je hitro stopil v stik z DSAGC, ko sta Alice in njen mož priznala, "bili smo preveč preobremenjeni, da bi to storili sami, vendar smo na neki ravni vedeli, kako dragoceno bi to lahko bilo," Alice delnice.
"Bili smo v velikem šoku in zelo preobremenjeni," se spominja Alice. Pravi, da so hčerkino diagnozo delili z družino in bližnjimi, da so prejeli izliv podpore in molitve, toda v času diagnoze »nismo imeli nikogar, ki bi se lahko poistovetil s tem, kaj smo preživeli, kar je veliko. "
Srečanje z njihovo tekmo
Družina se je ujemala z drugo mamo, ki je pred kratkim rodila čudovitega dečka z Downovim sindromom. "Bila je odprta in poštena s srcem in je zagotovila tako odlično zvočno ploščo, saj je prej doživela... skozi kar smo šli. To je bilo prvič, da smo se lahko pogovarjali z nekom, ki bi se lahko "povezal", in z njo nam ni bilo treba ničesar zaznati, ker je bila tam, kjer smo, in je razumela. "
Nasvet drugim staršem
»Ne glede na to, kako zasebna oseba ste,« pravi Alice, »boste na neki točki imeli koristi od pogovora z nekom, ki je bil na vašem mestu, in program [Starši] Prvi klic je odličen vir, če v svojem osebnem življenju nimate nekoga, ki bi bil tam, kjer bi morali stopiti v stik do. "
Alternative programu prvega klica za starše
Družine lahko prejemajo različne posodobljene, nepristranske vire na spletu in tako, da se obrnejo na organizacijo po telefonu.
"Povezali bomo in poslali paket dobrodošlice vsakomur, ki pokliče!" pravi Cullen iz MDSC. "Pravzaprav smo paket poslali družini v Romuniji, kjer ni bilo nobene lokalne organizacije za Downov sindrom [ali] povezav."
Avtorica je Stephanie Meredith Zloženka za pisma, ki so ga organizacije Down sindroma in medicinska skupnost potrdile kot zlati standard nepristranskih, posodobljenih informacij. Pravi, da bi morali vse podatke, posredovane bodočim ali novim staršem, "pregledati zdravstveni strokovnjaki, da se prepričajo, da so natančni in uravnoteženi, da ustrezajo njihovim standardom za izmenjavo s svojimi pacienti."
Meredith poudarja, da so informacije v bistvu neuporabne, če menijo, da so medicinske skupnosti pristranske in zato nezanesljive.
Ugotovite posodobljene, nepristranske informacije
Campbell K. Brasington, MS, CGC in pediatrični genetski svetovalec pri Otroška bolnišnica Levine v medicinskem centru Carolinas v Charlotteju v Severni Karolini ponuja naslednje nasvete za iskanje materialov, ki bodo zagotovili najnovejše informacije o Downov sindrom na splošno in zlasti spekter sposobnosti in priložnosti, ki jih imajo ljudje z Downovim sindromom, še naprej.
- Preverite datum v vseh knjigah ali materialih o Downovem sindromu.
- Razmislite o viru. Ali material prihaja iz uglednega vira, kot je lokalna ali državna zagovorniška organizacija Ds?
- Ali se zdi, da je material uravnotežen in deli sposobnosti in izzive za tiste z Ds?
Brasington svari pred temi rdečimi zastavami:
- Podatki, stari več kot 10 let
- Materiali iz vira, za katerega se zdi, da spodbuja določeno agendo
- Materiali, ki so preveč pozitivni ali preveč negativni
Meredith še razlaga. »Ko usposabljamo lokalne organizacije z Downovim sindromom za doseganje zdravniških dosegov, jim svetujemo, naj se izogibajo naslednjim - kulturna neobčutljivost, čustvena tožbe, politične razprave, komentarji obsojanja, stereotipi o Downovem sindromu, zdravnikih ali bolnišnicah, dezinformacije in dolge osebne zgodbe.
"Materiali, ki jih strokovnjaki niso pregledali ali pa se zdi, da so načini podajanja informacij nejasni, prav tako izgubijo verodostojnost pri zdravstvenih delavcih in njihovih pacientih."
Vloga genetskega svetovalca
Vir informacij in podpore so lahko tudi genetski svetovalci. "Genetski svetovalec je tam, da staršem pomaga najti vse informacije ali vire, ki jih potrebujejo za odgovor na vprašanja te družine," pojasnjuje Brasington.
"Ne glede na to, ali gre za prenatalno diagnozo ali po rojstvu otroka z Ds, so genetski svetovalci posebej usposobljeni, da prisluhnejo skrbim družin in ponujajo neobsojevalno podporo in vodenje. Poznajo lokalne in nacionalne vire in lahko družine povežejo z lokalnimi skupinami za podporo in programi zgodnjega posredovanja. "
Dodatni viri
- Bodoči starši, ki želijo izvedeti več o izkušnjah drugih staršev, bodo morda uživali v branju Downsyndromeblogs.org
- Bodoče starše, ki jih zanima bolj vera temelječ pogled, bi lahko zanimali »Luč na koncu tunela« ali »Dobro in popolno darilo« Amy Julia Becker.
Več o Downovem sindromu
Povezava med Alzheimerjevo boleznijo in Downovim sindromom
Imam Downov sindrom in vodim svoje podjetje
Ločitev: Ali obstaja "prednost Downovega sindroma"?
