Dr. Brian G. Skotko ima vse karakterne lastnosti, ki jih iščem pri zagovorniku. Njegova družina je spodbujala šale kot šport. Diplomiral je na Harvardu. S seboj ima družinskega člana Downov sindrom (Ds) in mamo, katere učiteljska kariera ga je naučila pomembnejših stvari v življenju, je treba laminirati.
Kot starš otroka z Downovim sindromom se zahvaljujem, da je "eden izmed nas" ali, kot je rekel, "v klubu".
Poverilnice dr. Skotka so impresivne, a njegovo osebno vedenje in poudarjen smisel za humor sta ga ločila od mnogih v medicinski skupnosti.
Ima mlajšo sestro Kristin, ki ima Downov sindrom, zato se sprehaja. V svojem življenju in karieri je intervjuval več kot 3000 bratov in sester posameznikov z Ds.
Svoje življenje je posvetil temu, kar je mogoče opisati le kot Šepetalec bratov in sester.
Medicinski genetik, certificiran s strani upravnega odbora, in soureditelj programa Downovega sindroma v Splošni bolnišnici Massachusetts, v Bostonu, Massachusetts, dr. Skotko obišče tudi skupnosti z aktivnim in cvetočim zagovarjanjem Downovega sindroma skupine. Njegov cilj je deliti, kar se je naučil, potem ko je doživel življenje kot brat ali sestra mlajše sestre z Downovim sindromom, kot raziskovalec in kot član medicinske skupnosti.
Dovoljenje za skupno rabo
- Julija 2011 je dr. Skotko objavil esej z naslovom: Posmehuj moje hlače, ne mojo sestro, kot odgovor na revijo GQ, ki uporablja neobčutljiv jezik. Esej je postal viralen in danes se zavezuje, da bo nosil podpisane hlače v stilu Nantucket, dokler se GQ ne opraviči za jezik.
- Je tudi avtor Pripnite varnostni pas: Tečaj za Downov sindrom za brate in sestre.
Njegova dvourna predstavitev za Downov sindrom Združenje Velike Charlotte (Severna Karolina) je vključeval PowerPoint, poln raziskav, ki pa je bil lačen njegovih najbolj privlačnih osebnostnih lastnosti: humorja in empatije.
Za vsak zalogaj podatkov, ki jih je posredoval, je bilo tisto, kar je čustveno ponudil, morda bolj vplivno. Sobi, polni staršev, ki imajo poleg enega ali več otrok v tipičnem razvoju še otroka z Downovim sindromom, je ponudil dovoljenje za postavljanje težkih vprašanj in priznavanje težkih odgovorov.
Kot bonus je njegova suha, poštena perspektiva dodala osvežujočo lahkotnost v pogosto razburljivo razpravo.
Pripovedoval je najstniške travme, ko je sestro preganjal po odru velikega gledališča v Clevelandu.
Norčeval se je iz obsedenosti s podatkovnimi točkami, s katerimi je opravičeval vohunjenje za svojo sestro.
Najboljše od vsega? Dal nam je prizemljene pogovore za trenutke, ki sem se jih nekoč bal (OK, morda sem se kar znojil, ko sem pomislil nanje), zdaj pa z olajšanjem pozdravljam, ker se počutim pripravljeno.
Prepoznajte darilo
Govorim o tistih časih, ko so naši "drugi" otroci - tisti, ki so se naučili plaziti, hoditi in teči tako preprosto, kot so se naučili dihati - zberite pogum, da postavite vprašanja, ki smo jih pričakovali, tistih, ki smo se jih bali, in tistih, ki jih nihče ni pričakoval na nobeni delavnici, kjerkoli.
"Ko nam otroci, ki se [običajno razvijajo], postavijo vprašanje [o svojem bratu in sestri z Ds], so o tem vprašanju razmišljali že nekaj dni vnaprej," je pojasnil dr. Skotko. "Ne glede na vprašanje, ki ga dobite, je to resnično darilo."
Medtem ko je sprejetje vprašanja prvi korak, je ustavitev naslednji, je svetoval. "Vprašajte se, ali potrebujem več informacij [preden poskušam odgovoriti na to vprašanje]?" Če se zdi, da majhen otrok zelo sprašuje filozofsko vprašanje, bolj verjetno je, da ima zelo specifično vprašanje, vendar morda nima ustreznega besedišča, da bi izrazil svoje misli.
Ena mama se odzove
Vicki Vila ima otroka z Downovim sindromom in se je udeležila seje dr. Skotko v Charlotte. Je artikulirana, privlačna pisateljica, ki blogov deloma »pomagati drugim«, piše. Na predstavitvi doktorja Sotka je poiskala pomoč za prave besede ob pravem času in z njo se je pogovarjala njegova ledolomna dejavnost.
"Všeč mi je bilo, ko je imel, da so vsi poklicali prve besede, ki so jim padle na pamet, ko so razmišljali o svojih bratih in sestrah, ki se običajno razvijajo," je dejala Vicki. "Bilo je mešanice pozitivnega in negativnega, vendar so bili prvi štirje negativni: kreteni, šefi, bolečina in nadležni. Rekel je, da smo se ujeli s preostalo Ameriko; da večina skupin na vprašanje najprej pomisli na negativne besede. "
Vickin 'aha' trenutek je bil, ko je doktor Skotko obrnil scenarij, da bi povedal, kaj se zgodi, ko isto vprašanje vpraša otroke, ki imajo brata ali sestro z Downovim sindromom.
Tisti s sorojenci, ki imajo Ds, so najprej našteli pozitivne besede, je delil dr. Skotko.
"To mi je dvignilo srce," je rekla Vila. "Bilo je preprosto, a zelo globoko."
Preprečite krivdo
Še ena razlika se je dosledno pojavila pri dejavnosti "prva beseda, ki mi pride na misel", je dejal dr. Skotko: Krivda. Bratje in sestre tistih z Ds so poročali, da čutijo ista čustva kot brat ali sestra tipično razvijajočega se otroka, vendar je vsakemu negativnemu čustvu hitro sledil mučen občutek krivde.
Za brate in sestre, ki so imeli starejšega brata ali sestro z Ds, je krivda pogosto sledila dosežkom in mejnikom, je dodal. Dr.Skotko je pojasnil, da je to posledica prepoznavanja tipičnega kronološkega razvoja: starejši brat se uči brati, nato pa se mlajši brat brati.
Če pa ima starejši brat ali sestra motnje v duševnem razvoju, ki pogosto spremljajo Downov sindrom, se počuti mlajši prisiljena počakati, da njen starejši brat ali sestra "dohiti" ali pokaže mojstrstvo, preden bo mlajši brat ali sestra to dosegel sama.
Želijo slišati: "V redu je, da presežeš svojega brata in sestro," je dejal dr. Skotko.
