Bolečine so se začele, ko sem začel v srednji šoli. Sedel bi pri pouku angleščine in se poskušal osredotočiti na analizo Shakespeara, vendar se nisem mogel osredotočiti zaradi stalne bolečine in sitosti v mehurju. Tudi potem, ko sem uporabil kopalnico, ta občutek je ostal, od manjšega nelagodja do ostre, neznosne bolečine.
Trajalo je 15 let, da sem odkril, da trpim za intersticijskim cistitisom, motnjo, ki vpliva samo v ZDA do 12 milijonov ljudi, od tega približno 66 odstotkov žensk - kar pomeni, da 3 do 6 odstotkov vseh žensk v tej državi trpi za tem stanjem, znanim tudi kot sindrom bolečega mehurja ali sindrom bolečine v mehurju.
Če še niste slišali za intersticijski cistitis, nisem presenečen. Mnogi urologi (in po mojih izkušnjah, zlasti moški zdravniki), še naprej izpodbijajo njegov obstoj, odpuščajo ali napačno diagnosticirajo bolnike s temi simptomi.
Več:3 nasveti za obvladovanje razdražljivega mehurja
Sprva mi je zdravnik primarne zdravstvene nege diagnosticiral pogoste okužbe sečil, ki so zahtevale antibiotike, vendar so se simptomi nadaljevali tudi po tem, ko so se okužbe razblinile.
Moj prvi urolog, moški v 60. letih, je opravil različne ponižujoče in boleče diagnostične teste, preden mi je rekel: "Imate mehur starec." Bila je kruta in uničujoča pripomba slišati kot nerodno, samozavestno 15-letno dekle, ki trpi zaradi čudnega in zastrašujočega bolečina. Predpisali so mi zdravila za sindrom prekomerno aktivnega mehurja in so me poslali na pot. Zdravilo ni vplivalo na moje simptome.
Ta cikel neobčutljivih specialistov in nejasnih diagnoz se je nadaljeval več kot desetletje. Tudi ko sem opravil raziskavo in izpostavil možnost intersticijskega cistitisa, so mi zdravniki povedali to ni bilo resnično stanje ali da je bilo preprosto del moje anksiozne motnje in v bistvu je bilo vse v moji glavo.
Pravzaprav je bila IC do leta 1984 velja za redko psihosomatsko motnjo pri ženskah po menopavzi, pravi Vicki Ratner, ustanoviteljica in zaslužna predsednica Ameriškega združenja za intersticijski cistitis. Na srečo je IC zdaj priznana kot stanje, ki prizadene moške in ženske vseh starosti in ni psihiatrična motnja, je dejala.
Svoje simptome sem poskušal obvladati sam in s pomočjo kognitivno -vedenjske terapije, vendar so se stvari poslabšale šele, ko sem ob odhodu v kopalnico razvil tesnobo.
Več:Kakšno je vaše "vedenje"? Čas je, da odkrito razpravljamo o zdravju mehurja
Anksioznost, povezana s kopalnico, je prevzela moje življenje. Poskrbim, da grem v kopalnico tik preden zapustim hišo. Ponovno grem, ko prispem na cilj in tik pred odhodom. Skrbijo me izleti z avtomobilom, leti, kinodvorane, koncerti in kjer koli morda ne bo stranišča takoj dostopna ali kjer bo odhod v kopalnico motil dogodek ali motil ljudi, ki sem z.
Izognil sem se dogodkom in preklical načrte zaradi strahu, da ne bom mogel priti do stranišča, ko bo treba. Ko se znajdem v položaju, v katerem ne morem priti do kopalnice, se počutim ujetega in prestrašenega in vse, o čemer lahko razmišljam, je, kdaj bom lahko spet šel. S tem se osredotočim na mehur, kar samo poveča mojo željo, da bi šel.
Vsako uro do dve hodim v kopalnico, kar vključuje celo noč, ki moti spanec. Ne glede na to, kako pogosto grem, bolečina ostaja, le redko popusti ali mine, le začasno je popustila zaradi praznjenja mehurja ali jemanja zdravil brez recepta, kot je Azo.
Šele maja 2016, ko sem videla svojo prvo uroginkologinjo, so mi dokončno postavili pravilno diagnozo. V mojem mehurju je kronično vnetje, ki povzroča bolečino, in zmanjšana sluznica mehurja, ki poveča občutljivost živcev. To je resnično stanje z resnično diagnozo in zdravljenja, ki jih odobri FDA.
Čeprav imam končno diagnozo, mojega boja ni konec. Obstaja ni zdravila za IC. Razpoložljivi načini zdravljenja imajo veliko stranskih učinkov, zato obstaja veliko poskusov in napak, da ugotovimo, kateri bo pomagal.
Več:Izkazalo se je, da trebušna hipopresivna tehnika ne ustavi puščanja mehurja
Obstaja a par zdravil, ki jih je odobrila FDA posebej za motnjo. Mnogi so predpisana zdravila proti alergijam in antidepresivi za zdravljenje stanja, ki ni označeno. Prejel sem šesttedenski vložek mehurja v ordinaciji, v katerem so mi zdravila dajali neposredno v mehur. Udeležila sem se tudi 12 tednov fizikalne terapije medeničnega dna, kjer sem prejela masažno terapijo za sprostitev mišic, naučila se raztezanja do olajšala napetost v nogah in trebuhu ter odkrila nove tehnike za obvladovanje mojih nagonov in tesnobe, ki jih spremlja.
S to nevidno invalidnostjo je težko živeti in ljudje v mojem življenju so to težko razumeli kako je, ko se počutiš, da moraš ves dan lulati in se spopadati s kronično bolečino, ki je enaka ali hujša od a UTI.
Govoriti o bolečinah v mehurju je lahko nerodno, saj se pogovori o težavah z urinom pogosto štejejo za neprijetne. Bolj ko skrivamo svojo bolečino in se izogibamo razpravi o njej, manj bo ozaveščenosti o njeni diagnozi in zdravljenju.
Pomaga mi, da sem v bližini prijateljev in družine, ki me podpirajo in ne obsojajo mojih stalnih obiskov stranišča. Našel sem tudi vedenjske spremembe, raztezanje, meditacijo in dihalne vaje, ki olajšajo in odvrnejo pozornost od bolečine. Zadovoljen sem z doseženim napredkom, vendar se veselim dneva, ko mi ne bo treba načrtovati svojih zabavnih izletov ob koncu tedna glede na bližino javnih stranišč.
Različica tega članka je bila prvotno objavljena decembra 2016.
