Na mrzli dan pozimi 2013 sem tretjič v toliko mesecih v solzah zapustil zdravniško ordinacijo. V meglici, ki mi je v preteklih tednih in mesecih postala preveč znana, sem poklicala mamo, ko sem se vrnila v svoje stanovanje-smešno precenjen sprehod v četrtem nadstropju na zgornji vzhodni strani. Pobrala se je ob prvem zvonjenju.
"Kaj je rekel zdravnik?"
»Nič! Sranje! Enako kot običajno! " Ko sem odprla vrata, sem zakričala v telefon in začela sem grdo jokati. (Če v New Yorku najbolj pogrešam eno stvar, je to, da vas nihče ne pogleda na pogled, ko pride do zloma javnosti.)
Odkar sem začel kazati simptome tega, kar poznamo lupus, z zdravnikom primarne zdravstvene oskrbe sva padla v vzorec. Poklical bi ali se dogovoril za sestanek in na dolgo opisal svoje simptome. Dva primera lupusa nista enaka, vendar so bili moji najbolj izraziti simptomi velika utrujenost, visoka vročina, bolečine v sklepih in fotosenzitivnost. Tako kot ura, bi moj zdravnik naročil kar najbolj osnovno preiskavo krvi, nekaj dni kasneje pa bi pokliči, da mi poveš, da je bilo vse v redu in so bili moji simptomi najverjetneje povezani z anksioznostjo in stres.
Več: Najtežji del lupusa ni vedel, kaj je
Nisem medicinski strokovnjak - to vlogo sem neumno prepustil v roke svojemu zdravniku. Slišal sem za lupus, vendar o njem nisem vedel ničesar bolezen. Predvideval sem, da če ima moje osnovno krvno preiskavo normalno, mora imeti prav. Navsezadnje sem bil bolj pod stresom kot običajno in vedno sem bil pregleden glede svojih bojev s PTSP in anksiozno motnjo. Nisem bil ravno prepričan, kako lahko tesnoba povzroči, da se moje vročine pogosto dvignejo na 104 stopinje, vendar sem spet zaupala, da moj zdravnik najbolje ve.
Zima se je prelevila v pomlad in moji simptomi so se le še okrepili. Ob koncih tedna sem spala do 16 ur naenkrat in se zbudila neosvežena in izčrpana. Moji prijatelji so bili razumljivo navdušeni, ko so videli sonce in so se množično odpravili v Central Park. Ostala sem v zaprtih prostorih, ker mi je sonce sprožilo kožne izpuščaje. Poleg tega, da sem bila fizično bolna, sem se zaradi bolezni počutila osamljeno in osamljeno. Dogovoril sem se za sestanek z novim zdravnikom v upanju, da bo moje simptome jemala resneje.
Opozorilo o spojlerju: Odziv mojega novega zdravnika je bil skoraj enak odzivu mojega nekdanjega zdravnika. Zdelo se je, da je soglasje, da je bila bolezen vse v moji glavi - vročine, izpuščaji in vse to. Nisem vedel, kam naj se obrnem, zato sem skušal sprejeti, da bo ta stopnja utrujenosti in telesnih bolečin moja nova norma.
Več:Zakaj se olimpijski zlatnik odpira o življenju z lupusom
V začetku leta 2015 sem zapustil službo v New Yorku in se preselil v Seattle, da bi se osredotočil na pisno kariero s polnim delovnim časom. Našel sem novega zdravnika primarne zdravstvene oskrbe in med prvim obiskom sem ji povedal o svojih simptomih. Bil sem previdno optimističen, da me bo vzela resno. Preverite standardno krvno preiskavo. Upoštevajte zmagoslavne izjave, da nič ni narobe, in opomnike, da imam težave z duševnim zdravjem.
Počutila sem se poraženo in ponižano. Vedno sem mislil, da naj bi bili na moji strani zdravniki, ki bi pomagali priti do dna simptomov in oblikovati načrt zdravljenja za izboljšanje svojega fizičnega zdravja, kadar je to potrebno.
Če pogledam nazaj, je ena od stvari, ki me jezi, to, da so moji zdravniki proti meni uporabili moj PTSP in anksiozno motnjo. Zanje je bil to morda primeren izgovor, da so me poslali na pot, namesto da bi opravili kakšno dodatno delo. Zame je to pomenilo plinsko razsvetljavo. Začel sem se spraševati, ali sem res res bolan ali pa je vse preprosto v moji glavi, kot so mi povedali.
Več:Kaj morajo ženske vedeti o lupusu
Naučila sem se živeti z nezdravljenim lupusom, čeprav res nisem bila posebej prijetna oseba v bližini. 15 let svojega življenjskega usposabljanja sem bil poklicni baletnik, zato sem se naučil nekaj stvari o tem, kako se spoprijeti z neznosno telesno bolečino. Ko pa so se moji simptomi poleti 2017 spet poslabšali, sem postal hudoben pri postavitvi diagnoze.
Z mamo sva ure in ure raziskovala moje simptome, da sem lahko na naslednji sestanek prišla s seznamom bolezni, na katere moram biti testirana. V moji družini se pojavljajo avtoimunske bolezni in ko sem začel brati o lupusu, sem se počutil, kot da je nekdo lepo napisal seznam mojih simptomov.
Spoznal sem tudi, da se lupus in druge avtoimunske bolezni ne pojavljajo pri osnovnih krvnih preiskavah, zato sem svojemu zdravniku rekel, da potrebujem antinuklearna protitelesa test, da ugotovim, ali je bil lupus možen krivec za moje simptome.
"Mislim, da to ni dobra ideja," mi je rekla z vznemirljivo mirnim glasom. "Če bo test negativen, ne boste mogli sprejeti, da fizično nič ni narobe. To bo samo še poslabšalo vašo tesnobo. Sovražil bi, da se to zgodi. "
To ni šlo dobro.
"Zakaj ste sploh postali zdravnik, če ne želite opravljati dela?" Vprašal sem. Nisem čakal na odgovor, ampak sem se odpravil na recepcijo, kjer sem zaprosil za sestanek z zdravniškim direktorjem. Čudežno mi je uspelo dobiti mesto v naslednjem mesecu. In nazadnje sem našel zdravnika, ki je poslušal. Ko je bil moj test ANA pozitiven, smo nadaljevali z laboratorijskimi in slikovnimi testi, da bi potrdili, da sem res imel lupus.
Kaj je lupus?
»Lupus je avtoimunsko stanje, ki prizadene sklepe, kožo, ledvice, srce, pljuča, krvne žile in možgane. Pogoste začetne in kronične pritožbe vključujejo zvišano telesno temperaturo, slabo počutje, bolečine v sklepih, bolečine v mišicah in utrujenost, «je dejal dr. Alexander Shikhman, revmatolog in ustanovitelj Inštitut za specializirano medicino, pove Ona ve.
Vzrok lupusa ostaja nejasen, vendar naj bi vključeval kombinacijo genetike in okoljskih dejavnikov. "Ženske v rodni dobi so prizadete približno devetkrat pogosteje kot moški," pravi Shikhman. "Čeprav se najpogosteje začne med 15. in 45. letom starosti, je to lahko zelo raznoliko."
Shikhman pojasnjuje, da so najpogostejši simptomi, na katere morate biti pozorni:
- Kar 70 odstotkov ljudi z lupusom ima nekatere kožne simptome. Nekateri imajo debele, rdeče luskaste lise na koži ali klasičen malarski izpuščaj (ali izpuščaj metulja)
- Fotoobčutljivost (izpostavljenost ultravijolični svetlobi povzroča izpuščaj)
- Bolečine v sklepih v majhnih sklepih roke in zapestja so običajno prizadete, čeprav so ogroženi vsi sklepi
- Pogosti glavoboli
- Razjede v ustih in nosu
- Bolečine v mišicah
- Slaba prekrvavitev prstov in rok
- Utrujenost
- Izguba apetita
Po diagnozi so me napotili k avtoimunskemu specialistu in specialistu za kronične bolečine, trenutno pa jemljem zdravila na recept, ki občutno olajšajo moje simptome. tudi jaz se zdravite z akupunkturo, medicinske masaže in z zdravniki vzpostavila fitnes režim. Še vedno imam izbruhe, vendar se je moja kakovost življenja v mesecih, odkar sem bil diagnosticiran, močno izboljšala.
Če mislite, da imate lupus ali kakšno drugo kronično bolezen, poiščite zdravnika, ki bo vas in vaše simptome jemal resno - obljubim, da so tam zunaj. Čeprav se mi leta ne bi bilo treba boriti zgolj zaradi tega, da bi opravili test ANA, mi je najbolj žal, da se leta 2013 nisem odločno zavzemal zase.
Svoje telo poznamo bolje kot kdorkoli drug, in ko nas zdravniki pošljejo na pot z izjavo, da smo v redu, se spomnite, da niso tisti, ki morajo živeti z vsakodnevno bolečino - mi.
