Vsakič, ko sem šel v zdravniško ordinacijo in izpolnil bolniški obrazec, sem na odsek družinske anamneze vedno narisal temne črke X - vse medtem ko se sprašujem, kaj bi bilo vedeti, če sem v nevarnosti za nekatere bolezni ali če bi bilo mogoče odkriti katero od mojih trenutnih stanj prej. Toda kot posvojenec, rojen v državi New York, so bili moji rojstni podatki zapečateni (opomba urednika: novembra 2019, država New York podpisala račun v zakon, ki bo posvojencem omogočil pridobitev rojstnega lista]. Tako so me ob vsakem sestanku tisti prazni prostori vedno spominjali na porodno mater, ki sem jo iskal več kot 20 let.
Kot otrok sem sanjal, da bi vedel, ali ima moje sive oči ali je umetniška kot jaz, toda ko sem postaral, odkrivanje mojih naravnih staršev ni bilo samo povezovanje z mojo identiteto, ampak z mojo DNK in medicino zgodovino. Zdelo se je nedoumljivo, da nisem mogel pridobiti osnovnih, a ključnih informacij o svojem telesu.
Ker sem bil v srednji šoli, Trpel sem od izčrpavajoči krči, močna večdnevna krvavitev, hude bolečine v hrbtu in nogah, boleče napihnjenost, zvišana telesna temperatura in kronična utrujenost. V svojih dvajsetih letih sem obiskal eno OB-GYN na Park Avenue, ki je moje simptome zavrnil preprosto kot neprijetna obdobja. Večkrat so predlagali, da imam nizek prag za bolečino, in so mi pred vrata vnesli recepte za zdravila proti bolečinam, ki močno povzročajo odvisnost, in brez nadaljnjih sestankov.
Ko se je moj položaj poslabšal, je bila potreba po pridobivanju družinske zdravstvene anamneze še hujša. Nekega jutra sem se zbudil v svojem stanovanju na Manhattnu, da se nisem mogel premakniti, leta 2002 pa sem ga posvojil oče mi je kupil enosmerno letalsko karto do Gruzije. Tam so mi zdravniki povedali, da imam najverjetneje endometrioza - "bolezen delavk", kot so ji rekli - in vprašali so me, kakšni so moji načrti za nosečnost, za katere menijo, da so zdravilo (Ameriška fundacija za endometriozo od takrat razveljavil ta mit). Nekaj mesecev pozneje sem zaradi bolečine v medenici padla na tla v stanovanju in bila odpeljana na urgenco, kjer sem bila operirana in mi je bila diagnosticirana endometrioza 4. stopnje.
Srečanje družine
Iskanje moje rojene matere je bilo pogosto boleče slepo ulico za drugo, vendar me je navsezadnje spodbudilo pomanjkanje povezave s tem, od kod prihajam. Vedel sem, da je dostop do moje osebne zgodovine vreden vsake pozne noči, ki sem jo preživel s prijateljem in angelom za iskanje, Jodi, pri gradnji možna družinska drevesa, pošiljanje e -pošte in klicanje tretjega in četrtega bratranca, oba obupana, da bi našla žensko, ki se je morda imenovala Mary Mayo.
Skoraj dve desetletji naše iskanje ni dalo nobene Mary Mayos, ki bi se ujemala z nejasnim opisom, ki sem ga dobil do decembra 2018, ko smo prejeli dodatno podporo za iskanje. Hitro naprej sedem mesecev do burnega poletnega dne v Brooklynu: izročili so mi črno -belo fotografijo mlade ženske z nebesnim nosom v ogrlico, okrašeno s kopico zvezd iz nosoroga, enako ogrlico, ki sem jo nosila v svojih dvajsetih letih vse do bleščečih ozvezdij in traku. Naslednji dan sem spoznal svojo mamo Mary Mayo in prvič v življenju videl koščke sebe, ki se odražajo v očeh nekoga drugega. Bila je resnična, živa in moja.
Z mamo imava isto barvo oči. V starih trgovinah smo iskali najdbe v trgovinah z blagovno znamko in šivali oblačila brez vzorca, odkar smo bili dovolj stari, da smo lahko zavili iglo. Tudi midva sva menstruacija se je začela v mladih letih (jaz pri desetih letih, ona pri enajstih) in imam endometriozo. V pismu, ki mi ga je napisala po srečanju, je navedla svoje zdravstvene težave. Endometrioza je bila druga zdravstvena bolezen. Kolikor se spominja, so se bolečine začele pri dvajsetih letih in so trajale več let. Doživela je hudo krvavitev z velikimi krvnimi strdki. Ginekolog ji je diagnosticiral endometriozo brez operacije ali načrta oskrbe. “Niti zdravil mi ni dal,” mi je napisala. Ker sem vrsto let raziskovala bolezen, sumim, da je imela moja mama številne druge simptome, ki jih bolezni nikoli ni pripisala.
Moja nova medicinska zgodovina
Ker do tistega dne še nisem srečal svoje matere, se je zdelo zelo verjetno, da bi se endometrioza lahko prenesla, zato sem se z več zdravniki pogovarjal o povezavi med boleznijo in genetika. Čeprav so se vsi strinjali, da obstaja večji dejavnik tveganja za tiste, ki imajo ženskega družinskega člana, ki trpi zaradi tega, so imeli različne posebnosti glede genetske povezave.
»Raziskave so pokazale, da ima endometrioza večfaktorski vzorec dedovanja. Z drugimi besedami, čeprav obstaja očitna genetska povezava, je nekoliko bolj zapletena kot mnoge druge genetske lastnosti. Nobenega dvoma ni, da ima ženska, ki ima sorodnice z endometriozo, znatno povečano tveganje, da sama zboli za to boleznijo, "je dejal. Dr. Kaylen Silverberg, reproduktivni endokrinolog iz teksaškega centra za plodnost, pravi za SheKnows.
Ni pa mogoče ugotoviti, ali ste v nevarnosti. "V tem času ni bil ugotovljen poseben genetski marker za endometriozo," pravi. "Zato, tako kot ni krvnega testa, ki bi ugotovil, ali ima ženska endometriozo, ni genetski test, ki ga je mogoče opraviti bodisi na zarodkih v razvoju za diagnozo bolezen."
Nezmožnost testiranja žensk na endometriozo poudarja, kako težko je upravljati svoje zdravje in zmanjšati možnosti, da let, preden se zdravimo, ne bomo diagnosticirali. Kot vemo, je endometrioza progresivna bolezen in zgodnje odkrivanje lahko močno zmanjša njeno rast in daje ženskam možnost, da skrbijo za bolezen, preden lahko ogrozi njihovo plodnost.
"Vemo, da se endometrioza lahko združi v družinah," je povedala dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reproduktivna endokrinologinjaCentri za plodnost v Illinoisu pravi SheKnows. "Znanstveniki preučujejo različne genske poti, ki se lahko zmotijo in vodijo do endometrioze. Verjetno je to kombinacija naših genov in našega okolja. "
Kompleksno, spolno stanje
Glede na dejstvo, da porabi se manj denarja o medicinskih raziskavah ženskih bolezni in ženske se pogosto ne uporabljajo v medicinskih študijah, bil sem razočaran, vendar nisem bil presenečen zaradi pomanjkanja konkretnih odgovorov v zvezi z genetiko in endometriozo.
"Endometrioza je kompleksna bolezen, odvisna od številnih dejavnikov, pri čemer natančen vzrok [ali vzroki] ni znan. Vendar imata genetika in dednost pomembno vlogo. Tveganje za endometriozo se šestkrat poveča pri sorodnikih prve stopnje-na primer pri materi, sestri, hčerki prizadete osebe. Do danes obstaja 14 genetskih regij, ki jih zanimajo raziskave, vendar vsaka prispeva le zelo majhen znesek, «pojasnjujeChristine Metz, dr., profesor na Inštitutu za medicinske raziskave Feinstein pri Northwell Health.
Ženske, ki se zavzemajo za svoje zdravje, so bile v središču številnih kampanj za endometriozo. Toda brez razširjenih informacij o bolezni na vrhu generacij dezinformacij in sramu okoli njih, ni čudno, da ženske ne vedo, kaj je pomembno deliti s svojimi zdravniki.
Tudi Metz se strinja, da pacientk prav tako ne slišijo. »Žalostno je, da toliko pacientov odpravi bolečino. Kako to spremenimo? Bolniki morajo še naprej sporočati svoje simptome svojim zdravnikom. Obstaja nekaj dokazov za pristranskost spolov v bolečini; pri ženskah je verjetnost, da bodo simptomi bolečine odpravljeni, kot pri moških. V nekaterih primerih bolniki morda nimajo posebnih simptomov endometrioze, v drugih primerih pa so simptomi lahko nejasni. V teh primerih je razumljivo težko postaviti diagnozo. Pri ženskah brez posebnih simptomov se pogosto ne diagnosticirajo, dokler se ne soočijo z neplodnostjo. Vendar pa je v primerih, ko ženske zaradi bolečin vsak mesec izpuščajo šolo, delo in družabne dogodke, zamuda pri diagnozi resnično nesprejemljiva. "
Pot naprej
Če bi vedel, da je moja mama trpela za endometriozo in da je doživela nekatere iste simptome, ki sem jih imela pred mano diagnosticirano, bi bilo veliko lažje zagovarjati svoje zdravje in poklicati endometriozo zdravnikom, ki so odpustili moja bolečina. Ker je zavedanje o endometriozi naraščalo, nobena najstnica ne bi smela trpeti v tišini; vsako dekle bi moralo biti poučeno o tem, kako izgleda in se počuti normalno obdobje. Vse matere bi morale menstruacijo opisati kot del njihov pogovor s hčerko o menstruaciji. Toda tako kot jaz se nekateri med nami morda ne bomo mogli pogovarjati z materami ali imeti dostop do zdravstvene zgodovine svoje družine.
Destigmatiziranje obdobij in izobraževanje deklet o menstruaciji in endometriozi v šolah bo privedlo do manj žensk, ki živijo z endometriozo brez njihove vednosti. In posvojenci, ki so med edinimi skupinami državljanov ZDA, so zanikali svojo osebno in zdravstveno zgodovino (po Enakopravnost posvojencev v državi New York, aktivistična skupina za pravice posvojencev), se morajo še naprej boriti za dostop do svoje zdravstvene kartoteke.
Pravkar sem se začel učiti marsičesa, kar delimo z rojeno mamo. Oba se ob oceanu počutimo kot doma, verjamemo v numerologijo in celostno nego. Hrepenimo po metuljih in morskih deklicah ter angelih. Toda ena endometrioza bi si želela, da ne bi imeli skupnega. Čeprav vsaka ženska ne bo podedovala bolezni, če jo ima njihova mati, je nujno, da se ti pogovori med materami in hčere, zdravniki in bolniki postanejo norma pri razumevanju in zaščiti ženskega telesa pred izčrpavajočim, vseživljenjskim bolezen.
To je sponzorirana objava.
