Najhoršia vec je byť rodičom dieťaťa s autizmus? Neviete, čo sakra robíte, a tak čítate - veľa. Čítate o školeniach na záchode, diétach, školách, terapii, hracích skupinách, systémoch správania, čo funguje, čo nie, ako sa s ľuďmi rozprávať o autizme, aké otázky si klásť a mnoho ďalších.
Viac:Naučila som sa, aby životy mojich autistických detí boli o nich, nie o mne
Čítate a čítate a čítate do tej miery, že ste úplne presvedčení, že sa zbláznite. Pre každý zdroj, ktorý hovorí, že má robiť jednu vec, nájdete rovnaké množstvo, ktoré hovorí opak. Nakoniec prídete na to, že najlepším zdrojom je vaše vlastné dieťa spolu s množstvom pokusov a omylov. Konečne nadišiel deň, keď akceptujete, že nikto nenapísal dokonalú knihu o tom, ako vychovávať dokonalé dieťa s autizmom a poskytnúť vám obom dokonalý život.
Cítite úľavu pri prežití fáz:
- Odmietnutie - Nie, moje dieťa áno nie mať autizmus. Čokoľvek sa deje, môžeme to napraviť.
- Hnev - nemal som ich dať zaočkovať. Nemal som ísť na ten rockový koncert. Nemal som ísť na ten výlet. Nemal som jesť mäso ani byť vegetarián alebo čokoľvek iné, čo by mohlo mať vplyv na moje dieťa.
- Vyjednávanie - Túto prácu dokážeme zrealizovať. Vyskúšame všetky dostupné terapie a lieky a vyliečime autizmus. Znížime účinok. „Vyplníme prázdne miesto“ čímkoľvek iným, čo by mohlo fungovať.
- Depresia-Povedali, že bezlepkové jedlo bude fungovať, ale nefunguje. Povedali aplikovaná analýza správania bude fungovať, ale nefunguje. Nič nefunguje!
- Prijatie - moje dieťa je viac ako „byť autistom“. Vrátim im ich detstvo.
Viac: Obávam sa, že som autizmus svojich detí spôsobil vystavením životnému prostrediu
Začnete sa vzdávať všetkých snov, ktoré ste mali pred diagnostikovaním, aby ste si mohli vytvárať nové sny. Začnete upúšťať zo šialenstva, keď sa ich pokúšate „vpraviť“ do dieťaťa ty chcú, aby mohli byť dieťaťom oni chcieť. Cítite sa hrdí a úspešní, ako keby ste boli superparent.
Napriek tomu čítate ďalej. Teraz je vašim cieľom pomôcť im čeliť výzvam, akými sú tínedžer, návšteva strednej školy a príprava na dospelosť. V tomto ohľade nie sme iní ako rodičia neurotypických detí. Naše deti budú tiež musieť vyrastať v tomto stresujúcom svete, aj keď s rôznymi výzvami a perspektívami.
Existuje mnoho skupín na Facebooku, diskusných panelov, článkov a kníh, ktoré sú určené dospelým aj dospelým autizmus, ktorí hovoria o tom, čo im fungovalo, čo nie, aký bol život a stále je Páči sa mi to. Keď som ich začal skúmať, myslel som si, že to bude odpoveď. Moje dve dcéry s autizmom by som mohol ľahko viesť, keby som sa mohol poučiť z cesty, ktorou títo ľudia kráčali. Mohol by som dokonca nájsť vzor, o ktorom by mohli v prípade potreby pochybovať alebo by ich viedol tak, aby som sám nikdy nemal autizmus.
To, čo som našiel, ma desilo a miestami aj zlomilo. Úplne úprimne povedané, bolo tam niekoľko vecí a ľudí, ktorí pomohli, ale tiež som našiel veľa hnev a niekedy aj úplná nenávisť namierená proti tým z nás, ktorí sú neurotypickí - obzvlášť rodičia. Mnohým dospelým s autizmom sa nepáčilo, čo vnímali ako rodičia, ktorí robia autizmus svojho dieťaťa o sebe. Nemali radi rodičov, ktorí hovorili o „obetách“, ktoré museli priniesť, nepáčilo sa im, že sme v ich skupinách na Facebooku alebo na diskusných fórach - aj keď sa to malo naučiť.
Nenávidela som predstavu, že moje dcéry vyrastú a budú sa podobať týmto ľuďom - že kým budú dospelí si musia vybrať strany vo vojne, do ktorej sa nechtiac narodili, medzi neurotypmi a tými, s ktorými boli autizmus.
Prečo je ľudstvo inherentne predisponované k hľadaniu rozdielov v ľuďoch a vzájomnému ničeniu? Bojujeme kvôli farbe pleti, viere, ktorú vyznávame alebo nie, množstvu peňazí, ktoré zarobíme alebo nie, politike, ktorou sme na strane krajiny, v ktorej sa narodíme alebo do ktorej dávame vernosť, a teraz pridáme vzorce myslenia a správania na to?
V tomto momente je to jediná úprimná odpoveď, ktorú môžem nájsť všetky moje otázky sú milovať svoje dcéry. Povzbudzujem všetkých rodičov detí s autizmom, aby len milovali vaše deti, zamerali sa na prítomnosť a prestali sa báť budúcnosti.
Mám v pláne napísať denník pre obe svoje dcéry, aby keď budú staré, budú vedieť, prečo som sa rozhodol. čo som urobil, keď som si uvedomil, že voľby, ktoré som urobil, boli nesprávne a aký to bol pocit byť ich matkou - nie matkou detí s autizmom, ale ich mama.
Jedného dňa, ak sa ich ľudia pokúsia presvedčiť, že im nerozumiem, môžem im úprimne povedať, že je to pravda. Nerozumiem im, rovnako ako oni nechápu, aké to bolo byť mnou. Nie je dôležité, či im rozumiem alebo nie, iba to, že som ich miloval; Nikdy ich neprestanem milovať a žiadna ideologická vojna to nemôže zmeniť.
Viac:15 darčekov na pomoc rodičom detí so špeciálnymi potrebami
