Moja sestra sa narodila s ťažkou mozgovou obrnou. Už mnoho rokov viem, že keď príde čas, keď naši rodičia už nebudú, budem musieť zvládnuť jej starostlivosť.
Ak ste a rodič zdravotne postihnutého a typického dieťaťa, ktoré uvažuje o budúcnosti, tu sú nápady od dospelých súrodencov, ktorí tiež sú.
Príprava od začiatku
Brat Shannon Greenleaf sa narodil predčasne a v dôsledku toho má rôzne postihnutia - nikdy nie je úplne diagnostikované. Greenleaf sa stal opatrovníkom svojho brata, keď mala 19 a on 21. Vysvetľuje: „Vždy som bol veľmi zapojený do Patrickovej starostlivosti a celý život som ho transformoval do skupinového domova. Sedím v rade a som v poradnej rade pre duševné zdravie. Keďže som v nemocničnej správe, mám prístup aj k mnohým zdrojom. Naozaj sa nebojím, že by som sa o neho musel starať, pretože je v skupinovom dome. V diaľke svojej mysle mám obavy, čo by sa stalo, keby to prešlo. Som plne vybavený a pripravený na výzvu, ak by k tomu došlo. “
Keď bude vaše typické dieťa staršie, určite sa s ním porozprávajte podrobnejšie o tom, čo môže mať budúcnosť. Vaše typické dieťa bude potrebovať špecifiká o logistike starostlivosti svojho súrodenca - od bývania a financií po vzdelávanie a zdravotnú starostlivosť. Tieto rozhovory môžu byť náročné, ale príprava na budúcnosť je jednou z najdôležitejších vecí, pre ktoré môžete urobiť všetky vašich detí.
Pripravovať sa
Sestra Troy McClain má vývojové oneskorenie a hlbokú hluchotu. "Dnes sme dali do pohybu plány, aby sa presťahovala do nášho domu na plný úväzok, keď moja matka už nebude schopná starať sa o svoje každodenné potreby," vysvetľuje. "Aby sme obmedzili prechod a prerušovanie rutiny, zriadili sme v našom dome izbu, ktorú navrhla a vytvorila ona, kde s nami zostáva noc raz týždenne." Prezentuje sa to ako „prestávka od mamy“. Okrem toho plánujeme 19:00 večere raz za týždeň v našom dome, ktoré musí viesť a organizovať. “
Nájdenie podpory
Keď premýšľam o nevyhnutnej budúcnosti, klamal by som, keby som povedal, že niekedy nemám stres. Pomáha mi viesť rozhovor s mamou, takže viem, čo mám robiť, keď príde čas.
Pomáha tiež silné manželstvo a podpora od môjho manžela, ktorý má tiež brata s poruchami učenia v dôsledku poranenia hlavy v detstve. Aj keď sú problémy našich súrodencov monumentálne odlišné, môj manžel „to pochopil“.
Greenleaf hovorí: „Keď sa vezmem do rodiny s niekým so špeciálnymi potrebami, viem, že by som mal veľmi silný systém podpory. Spôsob, akým sme boli vychovávaní, nás vždy pripravoval na starostlivosť o Pat. Boli sme vychovávaní k tomu, aby sme boli jeho ochrancami, a dávame mu prednosť, ako by sme chceli naše deti. Ináč by som to nemal. “
Prečítajte si viac o deťoch so zdravotným postihnutím
Rodičovstvo dieťaťa so zdravotným postihnutím
Rodičovstvo postihnutého dieťaťa: Tínedžerské roky
Rodičovstvo dieťaťa so zdravotným postihnutím: Dilema v škole
