Počet detí so zdravotným postihnutím v USA sa zvyšuje, takže dáva zmysel, že ich je viac obrátenie sa na sociálne médiá s cieľom získať emocionálnu podporu, najnovšie informácie o výskume a áno, dokonca aj rande na ples dospievajúci!
Dátum plesu pre Rachel
Vo veku 19 rokov má Rachel Slay neverbálnu formu autizmus to jej sťažuje spojenie s rovesníkmi. Aj keď usilovne pracuje na tom, aby sa spojila inými spôsobmi, nikdy nešla na stredoškolský ples - kým jej mama nemala mozgovú príhodu.
"Ples sa blížil a ja som si lámal hlavu," hovorí Serrina Slay. "Zhasla žiarovka a povedal som:" Dám to len na Facebook! "
Serrina hovorí, že Facebook bol pre ňu záchrancom a pomohol jej spojiť sa s ostatnými rodičmi, ktorí prechádzajú rovnakými výzvami. "Prostredníctvom Facebooku som zistil, že všetky naše príbehy sú odlišné, ale nejako sú rovnaké," hovorí Serrina a dodáva: "Som rodičom autistického dieťaťa už 19 rokov." Pred Facebookom som sa cítil tak sám. “
To, čo sa stalo po veľkom dátume plesu, prekonalo Serrinine očakávania. Príbeh zachytili jej miestne noviny a Serrina sa rýchlo dozvedela od iného teenagera, ktorý túžil zažiť ples. Nathaniel nemal špeciálne potreby, ale chodil do domácej školy a nešiel ani na ples.
Pár mal noc najlepšie ilustrovanú fotografiami, ktoré zachytila jej mama, než sa dvojica vydala. "Jej tvár rozpráva príbeh," hovorí Serrina.
Postihnutie na vzostupe
V máji 2013 a nová štúdia prezentované na výročnom stretnutí Pediatrických akademických spoločností (PAS) naznačilo, že viac detí má dnes zdravotné postihnutie ako pred desaťročím.
Keďže viac rodičov hľadá zdroje, odpovede alebo jednoducho emocionálnu podporu, sociálne médiá robia náš svet oveľa menším - k lepšiemu alebo horšiemu.
Serrina hovorí o vzácnom spojení s inými rodičmi, ktorí majú dievčatá s autizmom, čo je vzácnejšia štatistika. „Matka z Filipín má dve dcéry a dokázali sme si byť navzájom veľkou oporou. Kde inde by som bol schopný stretnúť niekoho, kto prechádza rovnakým bojom? “
Chcel by typický tínedžer, aby jej matka hľadala na Facebooku rande? Nie je pravdepodobné. Ale toto bolo iné. Rachel nie je typická mladistvá a Serrina hovorí, že bola pripravená na kritiku, pretože vedela, že „niektorí ľudia si môžu myslieť, že to bolo nechutné“.
Hovorí, že ani jeden človek nespochybnil jej taktiku alebo motívy.
"Myslím, že pokiaľ si neprešiel míľu v koži rodiča, ktorý má dieťa so špeciálnymi potrebami, ty nie." vedieť, ako tie najmenšie veci, z ktorých sa môžu tešiť, znamenajú pre vás ako rodiča svet, “vysvetľuje. "Zamysli sa nad tým, ako je [Rachelin] svet denne obmedzený." Serrina pripúšťa, že úsilie pre ňu bolo pravdepodobne rovnaké ako to bolo pre Rachel a poznamenala: „Nikdy ju neuvidím kráčať uličkou, aby sa vydala, ale bolo to trochu podobné to. ”
Facebook vedie k „priznaniam“
Karen Wesley má troch chlapcov vo veku 14, 17 a 25 rokov. "Môj 14-ročný je vysoko fungujúci Aspergerov [syndróm] s príjemnou dávkou úzkosti," hovorí a "môj 17-ročný je PDD-NOS (všadeprítomná vývojová porucha, ktorá nie je inak špecifikovaná)." Má tiež problémy s náladou, depresiou a ADHD (Porucha pozornosti a hyperaktivity)."
Karen začala používať Facebook v roku 2009 a hovorí, že jej výrazne pomohlo niekoľko stránok zameraných na autizmus, vrátane Denník matkyNapísal Jess Wilson. „Stránka s Denníkom ma spojila s Blog Tanyi Savko s názvom „Teen Autism“ čo sa mi zdalo mimoriadne fascinujúce, pretože Tanyin syn je blízko veku môjho stredného syna, ktorému tiež nedávno diagnostikovali autizmus. “
Nakoniec, Karenine pozitívne skúsenosti na Facebooku viedli k jej vlastnému blogu, Vyznania Aspergerovej matky, v roku 2009.
„Vyznania“ začali ako spôsob, ako sa vyventilovať a zvýšiť povedomie. "Naozaj som mal pocit, že moja rodina a priatelia nemali tušenie, čo naša rodina denne prežíva," hovorí Karen. "Chcel som vychovávať ostatných, aby [nesúdili] autizmus z bodu nevedomosti."
Späť na Facebook
V roku 2011 Karen prepojila svoj blog s jej vlastnú stránku na Facebooku, ktorá má teraz takmer 3 500 lajkov. "Prevažná časť stránky je o humore," hovorí. "Smejeme sa spolu, aby sme neplakali." A niekedy spolu len plačeme. “
Keď bol objem žiadostí o pomoc zdrvujúci, Karen začala používať funkciu „tajnej stránky“ Facebooku, ktorá rodičom umožní ventilovať sa a klásť otázky súkromne.
Karenine online kontakty sa stali tak osobnými, osobne sa stretla aj s inými blogermi a rodičmi s dieťaťom v autistickom spektre.
"Môj autistický papa-blogger-priateľ má v spektre syna 6-ročného syna." Mohol sa stretnúť s mojím synom kto má teraz 17 rokov a je v spektre. Pre oboch chlapcov to bol neskutočný zážitok. Spojili sa a 6-ročný syn môjho nového priateľa mohol vidieť môjho syna ako skutočný, živý a rovesnícky vzor. “
Rady pre rodičov s novou diagnózou
Karenina rada pre rodičov s novo diagnostikovaným dieťaťom s autizmom je jednoduchá: „[Zapojte sa] do sociálnych sietí na Facebooku, Twitteri a vyhľadajte blogy napísané rodičmi, ktorí zdieľajú vašu cestu. Množstvo informácií, ktoré nájdete, je neoceniteľné. “
Pinterest: „Lepšie ako Google“
Nájdenie podpory online nemusí byť pokračujúcim dialógom. Suzanne Perryman blogy a je aktívny dňa Pinterest.
Jej 11-ročná dcéra má mitochondriálnu poruchu, ktorá zahŕňa generalizovanú epilepsiu, cerebelárnu hypopláziu, renálnu tubulárnu acidózu a „pre-teenassiness“, hovorí Suzanne.
„Sociálne médiá spájajú komunitu so špeciálnymi potrebami ako celok,“ vysvetľuje, „umožňujúc rodinám navzájom sa podporovať a zostať aktuálne s vedou, sociálne sa spájať a sledovať dôležité správy týkajúce sa obhajoby zdravotného postihnutia, schopností a príležitostí. “
Suzanne používa Pinterest zbierať produkty, informácie o advokácii a obľúbené blogy.
„Najdôležitejším spôsobom, akým Pinterest ovplyvňuje môj život ako matky dieťaťa so špeciálnymi potrebami, je použitie Pinterestu ako silného výskumného nástroja. Lepší ako Google, Pinterest je stále predovšetkým kompiláciou zaujímavých blogových príspevkov a platforiem, “hovorí Suzanne. "Najviac ma zaujíma, čo" skutoční "ľudia hovoria o témach, ktoré ma zaujímajú, a aké webové stránky môžu ponúknuť."
Suzanne plní kreatívne túžby svojej dcéry často tým, že kombinuje nápady na projekty s úpravami z iných rád alebo tipov na projekty.
"Niekedy som používal jednoduché výtvarné techniky pre batoľatá a potom som ich skombinoval, aby som vytvoril zaujímavejšie umelecké projekty vhodné pre vekovú úroveň [mojej dcéry]."
Suzanne tiež používa Pinterest na výskum produktov pre svoju dcéru a ďalšie deti. "Všetko od hračiek do bazéna, adaptívnych hračiek a nástrojov, aplikácií pre špeciálne potreby a ďalších." Piny Pinterest, ktoré obsahujú produkty, sú väčšinou skúsenosťami s produktmi v reálnom svete, recenziami a... ako sa tieto produkty používajú, “vysvetľuje.
Je prechod na sociálne siete módou alebo využívaním silných hlasov, myšlienok a skúseností? Suzanne to zjednodušene uvádza: „[Sociálne médiá] môžu poskytnúť silu obhajujúcemu hlasu, ktorý hovorí, matke, ktorá smúti hľadá podporu a spôsob, ako zostať v sociálnom kontakte, ktorý nás robí šťastnejšími, silnejšími ľudia. “
Viac o špeciálnych potrebách
Keď rodiny neuspejú, rodičia detí so špeciálnymi potrebami
Plánovanie budúcnosti dieťaťa so špeciálnymi potrebami a nie
Mimo povedomia o autizme: Vysvetlenie autizmu svojmu dieťaťu
