Ľudia na Capitol Hill každý deň lobujú za príčiny, spoločnosti a kampane. Príležitostne vynikne jedna skupina, pretože ich vášeň pochádza zo srdca - a z ich životných skúseností.
V júli 2012 sa Národná spoločnosť pre Downov syndróm (NDSS) spustila sieť Downov syndróm veľvyslanci - dobrovoľnícki obhajcovia, ktorí slúžia ako styční pracovníci medzi Národnou spoločnosťou pre Downov syndróm a ich delegáciami v Kongrese.
Zastrešujúci cieľ tímu Program NDSS Ds-Ambassador je pracovať s členmi Kongresu na neustálom zvyšovaní informovanosti, vzdelávaní a obhajovaní riešení verejnej politiky, ktoré prospievajú komunite Downovho syndrómu na federálnej úrovni.
"Keď presadzujeme konkrétny právny predpis, títo veľvyslanci sú bodom, pre ktorý ľudia možno nechajú zákonodarcu podpísať návrh zákona," vysvetľuje Jon Colman, predseda NDSS. "Je to súdržná, profesionálna skupina ľudí, ktorí sú tam, aby posunuli naše veci dopredu."
Širším osobným cieľom je, aby veľvyslanci „mali hlbšie vzťahy s Kongresom zástupcovia, ktorí robia kľúčové rozhodnutia, “dodáva Sara Weir, viceprezidentka pre advokáciu a vzťahy s pobočkami pre NDSS. [Rozvoj týchto vzťahov znamená, že členovia Kongresu] majú tvár s problémom, ktorý ich vášnivo zaujíma. “
Cieľom NDSS je rast siete
Weir opisuje sieť ako štruktúrovanú a cielenú.
"Ľudia s Downovým syndrómom majú zaneprázdnený život, či už získavajú finančné prostriedky lokálne [alebo v celoštátnom meradle]," vysvetľuje Weir. "Je to niečo veľmi prispôsobené komunite Downovho syndrómu a umožňuje to našim ľuďom zmysluplnú a štruktúrovanú skúsenosť."
S najmenej jedným veľvyslancom v každom štáte a celkovým počtom viac ako 120 veľvyslancov dnes NDSS stanovila cieľ dosiahnuť do roku 2014 535 veľvyslancov. "Oni sú náš hlas na mieste," hovorí Colman a uvedomuje si, že ich cieľ by znamenal mať jedného vyslanca pre každého senátora a zástupcu.
O čo ide?
Dobrovoľnícky program organizuje pracovné stretnutia každý druhý mesiac a od dobrovoľníkov sa očakáva, že každý mesiac si vyhradia jednu až dve hodiny času.
Počas „vypnutých“ mesiacov, keď sa neuskutočňuje žiadne obchodné stretnutie (ktoré môže byť prostredníctvom konferenčného hovoru alebo webinára), ambasádori absolvujú rôzne úlohy od práce po zverejnenie listu redaktorovi na miestnej úrovni až po zaistenie konkrétneho umiestnenia, prečo sú určité právne predpisy také dôležité.
Weir odhaduje, že približne 20 až 25 percent tímu veľvyslancov predstavuje „sebaobhajcov“, čo je termín pre a osoba s Downovým syndrómom, ktorá zdôrazňuje ich vášeň pre advokáciu v mene všetkých ľudí s Downom syndróm.
Aby boli správy a materiály konzistentné a štruktúrované, NDSS poskytuje šablóny a každému veľvyslancovi poskytuje nástroje, ktoré potrebuje na vykonanie svojich úloh.
Kto sa môže stať veľvyslancom?
Krátka odpoveď: Ktokoľvek. "[Mnohí] sú zástancovia rodičov, [máme] niekoľko zástancov starých rodičov a niektorí sú len priateľmi komunity, ktorí chcú pre ľudí s Downovým syndrómom urobiť viac," hovorí Colman.
"Keď ste na kopci, neexistuje lepší hlas pre to, na čom pracujeme, ako ľudia s Downovým syndrómom," dodáva. "Nechceme nikoho odmietnuť, pretože každý, kto chce urobiť viac pre ľudí s Downovým syndrómom, je veľmi zosúladený s NDSS."
"Chceme, aby sa zapojilo stále viac ľudí," dodáva Weir. "Je to určite program, ktorý sa ujal a stal sa základom toho, čo NDSS robí vo [Washingtone], D.C. Každý môže hrať úlohu v advokácii."
Viac o Downovom syndróme
NIH vyhlasuje register pre osoby s Downovým syndrómom
Neziskový film zapne kameru mladistvým s Downovým syndrómom
Predstavujem si budúcnosť pre svojho syna s Downovým syndrómom
