Finola Hughes, ktorá sa objavila v dlhoročnej telenovele Všeobecná nemocnica viac ako 30 rokov nedávno dostala neobvyklú diagnózu - ale nebolo to pre ňu; bolo to pre jej postavu, Annu Devane.
Diagnóza bola zriedkavá rakovina krvi nazývaná polycytémia vera, ktorá je súčasťou skupiny zriedkavých rakovín krvi známych ako myeloproliferatívne novotvary.
Hughes povedal, že spisovatelia chceli dať jej postave chronický progresívny charakter choroba s ktorou by mohla naďalej žiť, a mohli by sa v ďalších dejových líniách zaoberať jej rozhodnutiami ohľadom potenciálneho zaobchádzania. PV tiež nie je veľa publicity, takže účinne zvyšuje povedomie o tomto stave.
Viac: Melissa Riversová o tom, ako môžete podporiť zdravie očí počas Oscarov
Aby sa Hughes pripravil na úlohu, stretol sa so ženou s PV, ktorá sa jej podľa jej slov osobne dotkla.
"Požiadal som o stretnutie s niekým, kto to mal, a bol mi predstavený skutočne inšpiratívny pacient, ktorému to diagnostikovali," povedal Hughes.
Ona vie. "Prišla ku mne domov a rozprávali sme sa-aké je jej každodenné bývanie, aké sú jej príznaky." To bolo preto, aby som sa mohol pokúsiť porozumieť stavu. Je to zodpovednosť, keď dostanete taký príbeh, a ja som chcel zistiť, ako teraz najlepšie vykresliť tento chronický stav. “Hughes však chce pomocou stvárnenia postavy s PV urobiť viac než len zvýšiť povedomie - chce, aby sa tí, ktorí majú tieto a ďalšie vzácne stavy, cítili menej osamelo.
"Keď vám diagnostikujú zriedkavú rakovinu krvi alebo akékoľvek vzácne ochorenie, môže to byť veľmi izolujúce," vysvetlila. "Možno nepoznáš niekoho iného, komu to niekedy diagnostikovali." Ak nemôžete alebo nenájdete nikoho iného, s kým by sa zaobchádzalo, môžete sa cítiť osamelí a že sa s tým nemá kto podeliť. Mám pocit, že je toho veľa, čo by sa dalo povedať o spojení s inými pacientmi, ktorí boli diagnostikovaní. “
Viac: Nakoniec - Rúž pre vašu labiu, ktorá vás prilepí počas vášho obdobia
Doktorka Ellen K. Ritchie, odborný asistent medicíny a člen programu pre leukémiu na Weill Cornell Medical College of Cornell University a New York Presbyterian Hospital v New Yorku, povedal Ona vie že PV sa v skutočnosti vyskytuje o niečo viac u mužov, ale ženy s touto chorobou majú skutočne problém pokúsiť sa zvládnuť všetky symptómy, najmä ženy v reprodukčnom veku.
"Majú špeciálne problémy, pretože liečba môže interferovať s načasovaním tehotenstva a schopnosťou prerušiť tehotenstvo," povedal Richie. "Ženy sú diagnostikované aj v mladšom veku." Pretože príznaky sú pomerne časté a benígne - vrátane bolestí hlavy, závratov, nočného potenia - pacienti niekedy idú pomaly dopredu a navštevujú lekára primárnej starostlivosti. “
Vďaka svojej postave sa Hughes dozvedel, že symptómy PV sa dajú ľahko vydať za niečo bežné, ako závraty alebo migrénové bolesti hlavy.
"Ako ženy máme väčšiu pravdepodobnosť, ak súčasne spravujeme domov alebo prácu, je pravdepodobnejšie, že tieto symptómy máme," povedal Hughes. "A v skutočnosti to robí moja postava." Stále ma bolia hlavy. Ženy to veľmi pravdepodobne urobia a nekontrolujú to u zdravotníckeho pracovníka. “
Viac: Zoznámte sa s budúcnosťou mrazenia vajec
Zatiaľ čo PV sa zvyčajne vyskytuje u starších pacientov, deti a mladší dospelí by ho mohli tiež uzavrieť, vysvetlil Ritchie. V USA má PV 150 až 200 000 ľudí. Pri týchto poruchách (vrátane iných MPN) vaše telo tvorí príliš veľa krviniek a najskoršou hrozbou je vznik krvnej zrazeniny, povedal Richie.
Ritchie odporúča každému, kto sa chce dozvedieť viac o zriedkavých ochoreniach krvi, ako je PV VoicesofMPN.com. Ak máte diagnostikované akékoľvek MPN, odporúča vyhľadať odborníka, ktorý lieči veľa pacientov s krvnými poruchami, a navrhnúť plán starostlivosti, ktorý najlepšie vyhovuje vašim jedinečným potrebám.
