Nie som hrdá na to, že to môžem priznať, ale niekedy si myslím, že úprimnosť je jediný spôsob, ako sa matky môžu skutočne spojiť. Tu je moja pravda: Zažil som chvíle, keď ma prekonala žiarlivosť nad zdravotným postihnutím iného dieťaťa - alebo „menšie“ postihnutie môže byť presnejším popisom.
Poctivá emocionálna horská dráha jednej matky
Nie som hrdá na to, že to môžem priznať, ale niekedy si myslím, že úprimnosť je jediný spôsob, ako sa matky môžu skutočne spojiť. Tu je moja pravda: Zažil som chvíle, keď ma prekonala žiarlivosť nad zdravotným postihnutím iného dieťaťa - alebo „menšie“ postihnutie môže byť presnejším popisom.
Prosím pochopte - milujem svojho syna viac, ako som kedy vedel, že dokážem milovať drobného človeka. Charlie sa narodil s Downov syndróm a vo veku 3 rokov ešte nehovorí (aj keď nedávno ovládal „psa“, „loptičku“ a „dolu“, čo sú teraz moje tri obľúbené slová). Má problémy s chôdzou, udržuje rovnováhu a drží krok s deťmi v jeho veku a často s oveľa mladšími.
Ako mal by Cítim?
Chcieť, aby to bolo pre neho jednoduchšie - a tým aj pre našu rodinu - neznamená, že ho už nemilujete. Možno je to o tom milovať ho ešte viac? Neviem, ako sa mám cítiť, pretože som nikdy nebol tam, kde sme dnes. Niektoré dni sa cítim sebecky a pohltene. Ostatné dni sa cítim tak neskutočne požehnane, že sa naše oči otvorili toľkým možnostiam a ľudskému súcitu.
Nakoniec som človek. Môj boj o to, byť niekedy silný, je zmarený neustálym pohybom môjho mozgu.
Chvíle sa plížia a obalujú mi hrdlo, keď je môj emocionálny strážca rozrušený.
Sme v obchode s potravinami. Sme v Targetu. Sme na detskom ihrisku. A zrazu je tu. Tu je. Dieťa s Downovým syndrómom, ale s agilnosťou každé 3-ročné dieťa považuje za samozrejmé. Dieťa so slovnou zásobou, ktorú už každý deň počujem liať od svojej 2-ročnej dcéry.
Viem, že je zbytočné a dokonca škodlivé porovnávať deti. Naozaj nejaký rodič sedí s kontrolným zoznamom, aby to urobil? Samozrejme, že nie. Realizácie jednoducho praskajú, ako bubliny pred našimi očami. Nemôžeme si pomôcť, ale vidíme rozdiely. Preboha, nerobíme to sami, ako dospelí? Vieme, že to nie je zdravé, ale pokračuje to.
Koho to v Charlieho svete zaujíma?
Zatiaľ je mojím požehnaním, že Charlie to nevie lepšie. Nepozerá sa na väčšie, rýchlejšie deti a prestane uvažovať: „Prečo nemôžem tak behať?“ Nepočúva fantastické detské rozhovory a vyzerá skľúčene, že nemôže prispieť.
Nájde cestu. Nasleduje, kým nestíha. Rýchlo sa dozvedel, že nakoniec aj najrýchlejšie dieťa prestane na prestávku. Ah-ha! Charlie pristúpi k úsmevu a mávnutím ruky.
Používa posunkový jazyk (svoje vlastné i konvenčné znaky) a kričí, smeje sa, usmieva sa, máva a gestá a hádže svoju blondínku, rozstrapatená dokonalá malá hlava dozadu, ako keby čokoľvek, čo sa práve stalo, prinieslo najsilnejší pocit radosti, aký kedy bol skúsený. Deti, ktoré reagujú s láskou, záujmom a dokonca aj s niektorými, mi pomáhajú vytlačiť moje srdce mimo hrudníka.
Slnečné okuliare si preťahujem cez oči, aby som skryla lesknúce sa slzy. Tvárim sa, že sa mi šľapka odviazala. Cvičím Lamazeovo dýchanie, ktoré si v sedemmesačnom tehotenstve uvedomujem, že je to vlastne úplne scestný spôsob, ako sa vyhnúť pozornosti.
Tie záludné chvíle
Stretávame sa na rande a malý chlapec s Downovým syndrómom len o niekoľko mesiacov mladší ako Charlie sa ponáhľa, pričom mu zo šortiek vykúka spodná bielizeň veľkého chlapca.
Malé dievčatko s Downovým syndrómom požiada svoju matku o občerstvenie. So slovami. Ako skutočné slová.
Chlapec o niečo starší ako Charlie a tiež s Downovým syndrómom trpezlivo sedí pri stole, je pohltený elektronikou a trpezlivo čaká na dotyk. obrazovku, posuňte hru vpred, kliknite na „hrať znova“, než aby ste neúnavne buchli po obrazovke, ako keby bola pokrytá bublinkovou fóliou, ktorá musí byť zničené.
Moja ďalšia pravda: Som hrozný človek
Potom sú tu rovnako (alebo viac?) Hanebné momenty, keď sa ocitám v myšlienkach: „No, existuje s jednou vecou sa nemusíme zaoberať, “pretože v mojom scestnom a naivnom spôsobe môj mozog vidí vizuálne rozdiely, ktoré sú ešte náročnejšie ako naše výzvy.
Niekedy je to dieťa na invalidnom vozíku. Niekedy sa modlí za rodinu, ktorej dieťa má chronickú srdcovú chybu (bežnú s Downovým syndrómom). Niekedy sú to často nepochopené akcie dieťaťa autizmus ktorého zmyslové problémy z neho dostali to najlepšie, a jeho mama a celý dav v okolí ho pomaly, viditeľne dusia.
Nie som hrdý na tie chvíle sebeckej vďačnosti. Len málo z nás rodičov dieťaťa s rôznymi schopnosťami chce súcit. Nechceme smutné oči a upokojujúce potľapkávanie. Osobne chcem, aby ľudia prekonali to, čo sa ja sám snažím ignorovať, a videli malého chlapca, ktorého spoločenská povaha by mohla pokoriť Kongres, aby spolu vychádzali. Vážne. Stavím sa, že mohol.
Odvádza pozornosť od reality
Keď vidím dieťa, ktorého výzvy presahujú Charlieho, zúfalo sa chcem zamerať na jej mašľu, úsmev a inšpiratívnu milosť a postavu jej matky. Chcem nadviazať konverzáciu o čomkoľvek okrem toho, o čo sa všetci tak tvrdo pokúšame stelesniť - život je ťažký, ale je len jeden smer, ktorým sa treba uberať. Vpred.
Majú to niektorí z nás jednoduchšie ako ostatní? Mohla by byť na zváženie subjektívnejšia otázka? Každý má niečo. Niečo viditeľné. Niečo neviditeľné. Sotva niečo exploduje.
Byť rodičom je ťažké. Byť človekom môže niekedy cítiť un-vyhrateľné (vyskúšajte to podľa veľkosti, Charlie Sheen). Chcem začlenenie, ale kvôli sebeckej emocionálnej sebazáchove hľadám samotu. Chcem, aby moje deti boli šťastné a nikdy sa necítili byť pozadu, prehliadané alebo menej ako. Potom sa však vyhýbam termínom hrania, pretože, pravdou je, že všetky tieto pocity vo mne narastajú. Ignorujem realitu - deťom je to jedno. Deti sa chcú len hrať, behať a zistiť, či mama dokáže držať krok, keď sa rútia opačnými smermi.
Musím prestať vidieť tieto výzvy a stretnúť svoje dieťa v spodnej časti snímky.
Pretože tam bude Charlie čakať, šťastne a dychtivo, s plným vedomím, že rýchly chlapec, ktorý urobil dva kroky naraz, aby sa dostal k vrchol nemá kam ísť, ale až na dno, kde je jeho najnovší fanúšik pripravený pozdraviť ho jasotom, úsmevom a bezpodmienečnou láskou.
A na to sa musí jeho mama sústrediť.
Profesionálne poradenstvo a nadhľad
Dosť odo mňa, odborníka iba na úprimné písanie a skrývania potvrdení od Dunkin Donuts. Požiadal som priateľku Katie Hurleyovú, ktorá je detským, adolescentným a rodinným psychoterapeutom a odborníkom na rodičovstvo v Los Angeles, o odbornú pomoc v tejto záležitosti.
Jej webová stránka, PracticalKatie.com, je zdrojom pre všetko, čo súvisí s deťmi, a tajne si prajem, aby žila vedľa. (No, nie tak tajne. Jedného dňa ju možno budem chcieť uniesť.)
Porovnávanie je prirodzené
Najprv sa podelila o určitý uhol pohľadu na celkový obraz (kvôli čomu sa cítim menej zle kvôli svojmu zvyku všímať si rozdiely medzi deťmi).
"Rodičovstvo sa často ponúka na porovnávanie," hovorí Hurley. "Aj keď si hovoríme, že každé dieťa je iné, je ťažké sa čudovať, ako sa vaše dieťa vyrovnáva v porovnaní s rovesníkmi."
„Pre rodičov detí so zdravotným postihnutím je porovnanie oveľa lepšie. Rodičia detí so zdravotným postihnutím často merajú míľniky malými, ale neuveriteľne zmysluplnými krokmi. Stručne povedané, môže to byť dlhé čakanie.
"Keď sa zdá, že ostatné deti so zdravotným postihnutím najskôr dosiahnu tieto míľniky, môže to viesť k pocitom závisti." Je ľahké vyhodiť klišé ako „tráva je vždy zelenšia“, ale keď ste na chôdzi tvrdo pracovali a dve deti ju ovládali skôr ako vy, môže z nej byť pocit deflácie.
Veľké objatie, Katie. Vždy vieš, čo povedať.
Tipy, ako sa pohnúť dopredu
Hurley sa tiež delí o niekoľko užitočných tipov, ktorých splnenie môže byť náročné, ale očividne môže niečo zmeniť.
- Hovor o tom. Akonáhle budete ohovárať, ahhh a zablahoželať svojmu priateľovi, porozprávajte sa o tom, ako sa cítite. Iná mama bude častejšie hovoriť o veľmi podobnom príbehu s podobnými frustráciami a podobnými pocitmi žiarlivosti.
- Odolajte nutkaniu odísť alebo sa skryť a namiesto toho otvoriť úprimný dialóg. Podpora a priateľstvo sú v týchto chvíľach nevyhnutné a jediný spôsob, ako si vytvoriť skutočné priateľstvo, je byť úprimný.
Byť na opačnej strane
Teraz, čo keď je môj dieťa, ktoré zrazu zvládlo jogging alebo schopnosť konverzovať so skutočnými, skutočnými a úplnými vetami?
"Ak ste v súčasnosti tým, komu závidíte, podeľte sa o svoj príbeh," hovorí Hurley. "Pravdou je, že tieto chvíle sú pre rodičov často dôležitejšie ako deti." Deti sa jednoducho chcú hrať a baviť sa a možno sa aj trochu uľahčia. Zdieľanie vašej cesty - vrátane rôznych emócií, ktoré ste na ceste zažili - by mohlo skutočne pomôcť ďalšej matke a trochu zlomiť napätie. “
Sústreďte sa na deti
Dobrou správou je, že prekonanie týchto emocionálnych zápasov neznamená iba mať srdce od srdca k srdcu ako Oprah. Je to o zameraní sa na to, čo je pre dieťa najlepšie, odloženie vlastných predsudkov alebo obáv.
„Deti majú prospech z hry s inými deťmi rôzneho veku, vývojového stupňa a postihnutia,“ hovorí Hurley. "Naučia sa veľa tým, že sa navzájom sledujú a komunikujú svojimi vlastnými spôsobmi." Odolajte nutkaniu nájsť pre svoje dieťa „dokonalú súhru“ a zvýšte jeho sociálne skúsenosti a sieť vrstevníkov hraním so všetkými rôznymi deťmi. Keď sa vaše dieťa učí od iných detí, pravdepodobne uvidíte zvýšený rast a vývoj.
„Na konci dňa neexistuje jednoduché tlačidlo, pokiaľ ide o rodičovstvo dieťaťa so zdravotným postihnutím. Skúste to mať na pamäti, aj keď sa zdá, že ostatné deti robia väčšie pokroky ako vaše vlastné. A nikdy nepodceňujte silu humoru. “
Preto milujem Katie Hurley. Pretože Boh vie, že sa nemôžem dostať cez tento život bez toho, aby som vo všetkom videl humor. Pripomeňte mi, aby som vám povedal o tom, ako moja veľmi verbálna, zvyčajne sa rozvíjajúca dcéra povedala cudzincovi menom Jack, aby „vyrazil na cestu, Jack!“
Pokrok nie je všetko, čím sa niekedy dopúšťa - dôkaz, že aj Boh má zmysel pre humor.
Prečítajte si viac o deťoch so špeciálnymi potrebami
Keď rodiny neuspejú, rodičia detí so špeciálnymi potrebami
Rozvod: Existuje „výhoda Downovho syndrómu“?
Autizmus: Rozísť sa je ťažké
