Keď je vášmu dieťaťu diagnostikovaná epilepsia, môže vás naplniť strach a smútok. Odborníci na epilepsiu a mamičky zdieľajú tipy, ako sa vysporiadať s diagnózou epilepsie a ako sa môžete starať o svoje dieťa - aj o seba.
Diagnóza epilepsie môže byť mätúca - existuje mnoho rôznych foriem záchvatovej poruchy. Nezabudnite sa porozprávať s lekárom vášho dieťaťa o jeho konkrétnej situácii a po diagnostikovaní zvážiť tieto tipy.
Neobviňujte sa
Angus A. Wilfong, MD, lekársky riaditeľ programu komplexnej epilepsie v detskej nemocnici v Texase, vysvetľuje: „Uvádzame konkrétny bod, aby sme mamičkám oznámili, že epilepsia ich dieťaťa nie je ich chybou a že nebolo možné vedieť, že k tomu dôjde, a nebolo možné urobiť nič, aby sa zabránilo to. ”
Prečítajte si tieto fakty o epilepsii >>
Poučte sa o epilepsii svojho dieťaťa
Wilfong vysvetľuje: „Rodiny musia vedieť, ako sa vysporiadať so záchvatmi, keď sa vyskytnú, a ako v prípade potreby používať abortívne terapie. Môžu byť tiež nevyhnutné určité bezpečnostné opatrenia, najmä okolo vody a samozrejme, [mal by] mať na bicykli prilbu, ako by to mali robiť všetky deti. Život s epilepsiou je veľmi podobný tomu, ako keď máte dieťa s väčšinou iných chronických stavov, ako je astma alebo cukrovka. Dôležitý je zdravý životný štýl, vrátane správneho spánku a cvičenia a pravidelného a včasného užívania liekov. “
Vzdelávajte aj ostatných
Možno vás znepokojuje zdieľanie diagnózy epilepsie vášho dieťaťa s ostatnými.
Patty Osborne Shafer, R. N., M. N., komunitný manažér pre Epilepsy.com, hovorí: „Dospelí, ktorí sú v pozícii zodpovednosti za dieťa, by mali byť informovaní. Mali by to vedieť aj detskí priatelia alebo ľudia, s ktorými trávi čas. Hovoriť o epilepsii s deťmi sa však v rôznych vekových skupinách robí inak. V ideálnom prípade sa to robí spôsobom, ktorý pomáha priateľom porozumieť tomu, čo to je, [a] vidieť epilepsiu ako súčasť ich priateľa a nie niečoho, čo ho definuje, a pomáha priateľovi vedieť, ako by mohol pomôcť v prípade záchvatu vyskytuje."
Neberte odpoveď „nie“
Synovi Erin Leydenovej, Emmettovi, diagnostikovali ako 2 -ročnému epilepsiu nazývanú Dooseov syndróm a občas mal až 200 záchvatov denne.
Leyden založil Americkú nadáciu pre epilepsiu (skupina sa nakoniec spojila s Nadáciou pre epilepsiu z Greater Chicago) s cieľom zvýšiť informovanosť a poskytnúť nádej, podporu a inšpiráciu tým, ktorí žijú s epilepsiou a ich rodiny.
Povzbudzuje rodičov, aby sa „vzdelávali a nikdy sa neusadili“. Dodáva: „Jeden záchvat je príliš veľa. Čím skôr záchvaty zastavíte, tým skôr bude mozog vycvičený, aby sa nechytil. Ak máte lekára, o ktorom si myslíte, že nevie, čo je v ňom, získajte druhý názor, získajte tretí a získajte štvrtý! “
Starajte sa o seba a zároveň sa starajte o svoje dieťa
Najstaršie dieťa Jennifer Bourgoyne dostalo epilepsiu, keď mal 8 rokov. "Navrhovala by som poradenstvo pre rodičov, ak majú s dieťaťom veľké starosti," hovorí. "Našou úlohou ako rodičov je zaistiť, aby sa naše dieťa cítilo bezpečne a aby veci mali skutočne pod kontrolou." Ak máte pocit, že máte obavy z termínov hrania, školy [alebo] v škole na spanie, bolo by veľkým prínosom počuť ostatných rodičov a ich zvládanie návštevou podporných skupín. “
Leyden súhlasí - našla podporu aj online.
"Skupiny Yahoo boli našou záchrannou milosťou," hovorí. "Je to už takmer sedem rokov a stále som veľmi dobrým virtuálnym priateľom s mnohými rodinami, ktoré sa vybrali na prechádzku." Plakali sme jeden za druhého a oslavovali sme vzájomné úspechy. Cez to všetko boli ako rodina. Mnoho neskorých nocí som bol pri počítači, kládol otázky a čítal som inšpiratívne príbehy a potom som na oplátku dokázal osvetliť ostatných svojim vlastným úspechom. “
Aj keď nemáte pocit, že by ste týmto spôsobom potrebovali profesionálnu podporu, Osborne Shafer zdôrazňuje dôležitosť rozvíjania vášho vzťahu s partnerom. "Nenechajte epilepsiu riadiť váš rodinný život," hovorí. "Je to súčasť, ale nie celá vec."
Pamätajte si, že pre vaše dieťa existuje nádej
Dr. Wilfong vysvetľuje: „V súčasnosti je k dispozícii mnoho vynikajúcich liečebných postupov pre deti s epilepsiou. Niektoré liečebné postupy môžu ponúknuť vyliečenie. Dokonca aj pre deti, ktoré majú veľmi ťažko ovládateľné záchvaty, kde operácia mozgu nie je možná alebo možná nezvládli všetky záchvaty, robia sa nové pokroky v diagnostike a liečbe denne. Je to veľmi vzrušujúce obdobie v neurológii a neurovede a deti ťažia z našich objavov, ktoré vedú k zlepšeniu kvality života pre nich a ich rodiny. “
Bourgoynov syn neberie lieky deväť rokov. Tiež práve dokončil vysokú školu s titulom z angličtiny, takže nedošlo k trvalému poškodeniu, ktoré by nedokázal povýšiť a dosiahnuť všetky svoje vzdelávacie ciele, vysvetľuje.
Potom, čo Leydenov syn navštívil mnohých lekárov a vyskúšal rôzne lieky a diéty, nedávno oslávil rok bez liekov a šesť rokov bez záchvatov.
"Existuje nádej," hovorí. "Emmett je živým dôkazom."
Prečítajte si viac o zdraví detí
Život s epilepsiou
Ako sa súrodenci vyrovnávajú s postihnutím
Febrilné záchvaty: Čo by mala vedieť každá matka
