Ak máte na výber a bolo vám povedané, že viac ako 90 percent ľudí volí A nad B, je väčšia pravdepodobnosť, že si vyberiete A? Zaujíma vás, čo je s B? Myslíte si: „Panebože, netušil som, že B je taká nechcená voľba!“ Ale čo keď to vytrubované percento bolo úplne nepravdivé?
Môj syn, ktorý má Downov syndróm, mal takmer rok, keď som z brožúry renomovanej neziskovej organizácie prečítal, že viac ako 90 percent detí s Downovým syndrómom je potratených.
Tento koncept zranil moje srdce a šokoval ma. Nanosekundu rozdelenej nanosekundy som spochybnil. Čo je smiešne, pretože ja by som svojho syna za nič vo vesmíre nevzdal. Keď som sa o niekoľko rokov neskôr dozvedel, že táto štatistika je úplne falošná, Nahneval som sa.
Hnevalo ma, že nepresnosť vo mne vyvolala čo i len chvíľkové pochybnosti. Bola som nahnevaná, pretože viem, že som silná a ja a môj manžel sme boli na tej istej stránke od chvíle, keď sme sa dozvedeli, že čakáme: bolo to naše dieťa, naša budúcnosť. Urobili by sme všetko pre to, aby sme si vážili svoje dieťa.
Ale nie každý má také presvedčenie alebo taký podporný vzťah. A tak som sa ešte viac rozhneval, keď som myslel na jednotlivcov, ktorí by dostali predpôrodnú diagnózu a potom by zostali márne, bez aktualizovaných informácií alebo kúska podpory.
Každá žena si zaslúži získať presné, aktualizované, nezaujaté informácie, keď sa dozvie o prenatálnej diagnostike Downovho syndrómu. Obdobie.
Revidované požiadavky na OB
Keď Americká akadémia pôrodníkov a gynekológov (ACOG) zmenila v roku 2007 svoje odporúčania týkajúce sa prenatálneho testovania Downovho syndrómu, zdôraznil, že pôrodníci by mali byť „dobre informovaní“ o Downovom syndróme a pri pôrode by mali poskytnúť „prirodzenú históriu“ Downovho syndrómu diagnostika.
Namiesto toho ženy uvádzajú skúsenosti, ktoré zvyčajne spadajú do dvoch kategórií: OB predpokladajú, že rodičia, ktorí zistia, že ich nenarodené dieťa má genetickú odchýlku, budú chcieť prerušiť tehotenstvo. Začať znovu. Čistá bridlica a všetko ostatné. Preto prechádzajú konverzáciu týmto smerom.
Striedavo strieda tlak nastávajúcich rodičov, pretože zástancovia Downovho syndrómu sa ich ponáhľajú ovplyvniť podobne ako segment laktačných poradcov známych ako Nipple Nazis barel do popôrodných emócií s veľkými dávkami viny, tlaku a úsudok.
Nie som tu na to, aby som sa protestoval proti potratom alebo proti pre-choice šampiónom. Zúfalo túžim po dni, keď žena dostane všetky potrebné informácie, aby sa mohla informovane rozhodnúť, či pokračovať v tehotenstve alebo prerušiť.
Odmietnutie potvrdiť ukončenie
Národné organizácie s Downovým syndrómom sa hanbia spomenúť slovo T (ukončenie) a veria, že uvedenie slova vrodene podporuje túto možnosť. Národná spoločnosť pre Downov syndróm a Národný kongres Downovho syndrómu napríklad svoju podporu stiahli Listová schránka materiály, literatúra schválená lekárskou komunitou ako nezaujatý a dôkladný zlatý štandard informovania pacientov, ktorí dostali prenatálnu diagnostiku Downovho syndrómu.
Tieto organizácie, hovoria zdroje blízke osobám s rozhodovacou právomocou, boli vystavené tlaku sebaobhajcov ktorý trval na tom, že používanie slova „ukončenie“ - iba jeho zmienka - je urážlivé a neúctivé.
Chcem ctiť a rešpektovať názory jednotlivcov s Downovým syndrómom; môj syn je jedným z týchto jednotlivcov. Ak sa však organizácia snaží podporovať ženy s prenatálnou diagnózou, dôveryhodnosť sa zníži - ak nie úplne stratí -, ak jediné informácie, ktoré poskytnú, presadia program. Skutočná podpora musí byť presná, dôkladná a nezaujatá.
Napriek stiahnutej podpore Lettercase, NDSS obsahuje nasledujúci jazyk na svojom webe:
"NDSS uznáva, že existuje niekoľko dôvodov, prečo by sme sa mohli rozhodnúť podstúpiť prenatálne testovanie a skríning, ktoré môžu zahŕňať: pokročilé povedomie o Downovom syndróme, adopciu alebo ukončenie života." Vo všetkých prípadoch by po pozitívnej diagnóze Downovho syndrómu mali byť žene a rodine poskytnuté presné, aktuálne a vyvážené informácie o Downovom syndróme.
„NDSS predovšetkým pevne verí, že prostredníctvom povedomia verejnosti, vzdelávania a advokácie, zdravotníckych pracovníkov, tvorcovia politík a spoločnosť ako celok môžu pomôcť zaistiť, aby ľudia s Downovým syndrómom boli stále viac oceňovaní, akceptovaní a v cene. ”
Prístup jedného zdravotníckeho pracovníka
Nedávno som hovoril so zdravotníckym pracovníkom, ktorý sa denne zaoberá rizikovými pacientmi. Tento profesionál požiadal o zachovanie anonymity z dôvodu zásady nehovoriť s médiami, pokiaľ slová respondenta neoveria ľudia z PR. Je to štandardná politika pre organizácie, ale pokiaľ ide o otázku života a smrti, spoločnosť si zaslúži nefiltrované názory. Pravda nie je vždy teplá a nejasná. Ale treba to zdieľať.
"Vždy sa zaoberám témou prerušenia tehotenstva s každou pacientkou, s ktorou sa stretnem s niečím, čo by sa považovalo za" významný "problém," povedal zdravotnícky pracovník. "Patria sem plody s chromozomálnymi abnormalitami, vážnymi srdcovými chybami, defektmi nervovej trubice atď."
"Myslím si, že je mojou zodpovednosťou a povinnosťou zaistiť, aby si pacienti boli vedomí svojich možností, a štandard starostlivosti vyžaduje, aby boli pacienti o tejto možnosti informovaní."
"To je povedané, musí to byť vykonané spôsobom, ktorý oznámi pacientovi, že mu neodporúčam ukončiť, ale iba to, že si je vedomý svojich možností." Drvivá väčšina rozumie tomu, odkiaľ pochádzam. A niektorí pacienti vyjadrujú úľavu, pretože im to dáva „povolenie“ diskutovať o tejto možnosti.
"Mám pocit, že dva z troch pacientov, ktorí dostanú prenatálnu diagnózu Downovho syndrómu, pokračuje v tehotenstve." Iste, je to menšina pacientov, ktorí končia. Hovorím pacientom, že je mojou úlohou podporovať akékoľvek rozhodnutie, ktoré urobia. “
Prebiehajúca kampaň dezinformácií
Ako sa teda táto štatistika „90 percent ukončenia“ v priebehu rokov vyvíjala a udržiavala?
Mark Leach je advokát s magisterským diplomom z bioetiky, ktorý medzinárodne prezentoval pôrodníci, lekárski genetici, genetickí poradcovia, bioetici a Downov syndróm organizácie. Jeho blog, Prenatálne testovanie na Downov syndróm, je pokračovaním jeho úsilia poskytnúť perspektívu a zdroje pre informované rozhodovanie tým, ktorí sú zapojení do podávania prenatálnych testov na Downov syndróm.
"Keď prezentujem na lekárskych konferenciách, takmer všeobecne OB rýchlo hovoria, že ich pacienti nikdy nekončia." Napriek tomu vieme, že to, čo sa mnohé ženy rozhodnú urobiť po prenatálnej diagnostike, zostáva aj naďalej - len nevieme presné percento. Myslím si, že mŕtvy uhol skutočnej miery potratov je prekvapujúci. “
Dáva zmysel štatistikám
Leach zdieľa ďalší šok, ktorý jeho výskum odhalil: „[Je to] neintuitívne... dozvedieť sa, že miera potratov je nižšia ako tradične citovaných „90 percent“, ale to skutočne znamená, že existuje ešte viac selektívnych potratov pri Downovom syndróme, než keď bola v skutočnosti miera 90 percent. “
Máte zmätok? Vydrž. Tiež neznášam hádky so štatistikami, ale správne zadanie tejto otázky môže zachrániť život.
"Je to kvôli zmätku medzi 'sadzbami' a 'skutočnými číslami,' 'vysvetľuje Leach. "Sadzba je percento z celku." Keď bola miera 90 percent, bolo to vtedy, keď iba ženám vo veku 35 rokov a starším bolo bežne ponúkané prenatálne testovanie na Downov syndróm. To predstavuje iba 20 percent všetkých tehotenstiev v Amerike.
"Od roku 2007 majú všetky ženy teraz ponúkať prenatálne testovanie na Downov syndróm, takže" celok "je teraz 100 percent. Aj keď, ako Natoli Štúdia odhaduje, že v súčasnosti je pravdepodobná miera ukončenia niekde okolo 75 percent, a aj keď je 75 percent nižšia sadzba viac ako 90 percent, 75 percent zo 100 percent je v skutočných číslach oveľa viac ako 90 percent z 20 percent. “
Ak chcete získať hlbšiu diskusiu, navštívte stránku Leach's príspevok pre hostí na webovej stránke Amy Julia Becker. >>
"Prenatálne testovanie sa stalo jednoduchším, skorším, bezpečnejším a lacnejším," upozorňuje Leach. "A napriek tomu ženy stále nedostávajú presné informácie o tom, aký je život s Downovým syndrómom." môže byť podobné alebo uistením, že existujú verejné a sociálne podpory, ktoré im pomáhajú starať sa o nich dieťa. ”
Cech Downovho syndrómu vo Veľkom Kansas City vydal tento one-pager analyzujúci a odhalený mýtus „90 percent“.
Fotografický kredit: Cech Downovho syndrómu vo Veľkom Kansas City
Riešenie: Prístup na dedinu
Aké je teda riešenie? Ako bojujeme proti chybným štatistikám s plne informovanou pravdou? Úspech si vyžaduje dedinský prístup: Tento boj o presnosť musia prevziať zdravotnícki pracovníci, genetickí poradcovia, organizácie s Downovým syndrómom a samotní rodičia.
„Každý rodič dieťaťa s Downovým syndrómom by mal oceniť, že bez ohľadu na mieru ukončenia je vysoká dosť na to, že pre každú tvár, ktorú vidíte s Downovým syndrómom, existuje ďalší život, ktorý bol prerušený, “Leach zdôrazňuje.
"Ak veríte, že Downov syndróm má v našej spoločnosti miesto, ak veríte (ako to podporujú štúdie), že ľudia s Downovým syndrómom spôsobujú Dúfam, že rodičia rozpoznajú výzvu, ktorú predstavuje miera ukončenia, a budú chcieť s tým niečo urobiť to.
„Moje odporúčané„ niečo “sa stáva aktívnym v ich miestnej organizácii s Downovým syndrómom a absolvuje školenie o zodpovednom poradenstve nových a nastávajúcich rodičov a účinný dosah na lekársku komunitu a darovanie organizáciám, ktoré sa zaväzujú poskytovať uznávané zdroje pre nastávajúce rodiny, ako je Národné centrum pre zdroje prenatálneho a postnatálneho Downovho syndrómu. “ (Leach má platenú pozíciu v Národné centrum.)
Rodič, spisovateľ a obhajca Amy Julia Becker zdieľa ju vyhliadka: „Dúfam, že„ lepšie ‘prenatálne testovanie v čase nebude znamenať iba prenatálne testovanie pre širší okruh populácie tehotných žien. Dúfam, že „lepšie“ prenatálne testovanie (pokiaľ ide o Downov syndróm) je testovanie, ktoré ponúka viac informácie o skutočnom živote rodín s deťmi s Downovým syndrómom zo sociálneho hľadiska a nielen a lekárska. Dúfam tiež, že časom „lepšie prenatálne testovanie“ bude znamenať menší počet potratov detí s Downovým syndrómom. "
Prečítajte si viac o Downovom syndróme
Súvislosť medzi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndrómom
Mám Downov syndróm a podnikám
Rozvod: Existuje „výhoda Downovho syndrómu“?
