Vaše uši horia. Slzia ti oči Nemôžete uveriť, že ste práve počuli skúseného lekára vysloviť taký necitlivý a ignorantský komentár. Rodičia, ktorí dostali a Downov syndróm diagnostika pri narodení podeľte sa o svoje príbehy.
Niektoré z týchto príbehov od skutočných matiek ukazujú, že máme pred sebou dlhú cestu v ponúkaní súcitu a podpory, keď to rodiny najviac potrebujú.
Pôrod je emocionálne a fyzicky náročné, keď všetko prebieha hladko. Pre rodiny, ktoré sa po narodení dozvedia, že ich dieťa má Downov syndróm, voľba slova lekára, tón hlasu a reči tela majú obrovský vplyv - a príliš často môžu sťaženú situáciu ešte viac zhoršiť stresujúce.
Lisina skúsenosť spred takmer 25 rokov ponúka pohľad do minulosti, keď spoločnosť - a lekári - reagovali s menším prijatím novorodenca s Downovým syndrómom.
Opisuje, že neonatológovia sa najskôr rozprávali s jej manželom a sami. "Navrhli nám, aby sme [nášho syna] umiestnili do domu alebo ústavu. [Išli] tak ďaleko, že [manželovi] povedali, že by nás mohli kontaktovať s niekým, kto by nám pomohol. David im v zásade poďakoval, ale nie, vďaka. Zach bol náš syn a pôjde s nami domov. “
Sarah zdieľa šok z toho, že sa uprostred noci dozvedela diagnózu svojej dcéry od lekárov, ktorí hovorili tichými tónmi, zatiaľ čo jej manžel spal len pár metrov od seba.
"Na konci sa môj manžel prebudil, ale už z toho nebol." Prečo som ho nezobudil? [Nie som si istý, ale viním z toho vyčerpanie, šok a strach. “
Pozitívne skúsenosti
Syn Susanny má teraz 26 rokov a jej skúsenosti pri jeho narodení ilustrujú citlivý prístup tej istej generácie lekárov, ktorá odporučila Líze, aby jej syna uložila do ústavu.
"Lekár, ktorý nás oslovil, povedal ..." Chcem vám najskôr povedať dobrú správu: Máte zdravého chlapčeka. Ale tiež musím povedať, že ho musíme otestovať na Downov syndróm. “
S manželom sa cítili šťastní, pretože správy prišli rýchlo, lekár použil jazyk prvej osoby a začal sa zameriavať na pozitíva.
Beth sa stále zotavovala, keď sa dozvedela o diagnóze svojho dieťaťa. "Moja [pôrodná a pôrodná] sestra sedela pri mne, silno ma objala a obaja sme plakali. Bola to najpokojnejšia „cudzinka“, akú som kedy poznal. Nikdy na ňu nezabudnem. "
Výplata dopredu
Terri Leyton je programová riaditeľka Asociácie Downovho syndrómu vo Veľkej Charlotte v Severnej Karolíne. V roku 2012 pomohla rozbehnúť program First Call asociácie, ktorý efektívne trénuje rodičov podporovať alebo radiť čerstvým rodičom, ktorí práve dostali buď downovú alebo prenatálnu diagnózu syndróm.
Ona a jej manžel sa o diagnóze Downovho syndrómu vlastnej dcéry dozvedeli pred rokmi tým, čo teraz opisuje ako „učebnicový“ spôsob.
Potom, čo si sadla do Terriho nemocničnej miestnosti, jej OB zdieľal jeho podozrenie, že jej dcéra má Downov syndróm. "Môj OB mi potom dal niečo, v čo môžem dúfať." Povedala, že ľudia s Downovým syndrómom môžu žiť nezávisle. Mala napríklad 25-ročnú pacientku, ktorá žila sama.
"Teraz tu pracujem na dosiahnutí cieľa, aby každá stanovená diagnóza bola rovnako" učebnica "ako ja. Sú dni, keď chcem zavolať tej OB a opýtať sa jej, kde absolvovala školenie, a poďakovať jej za dobre odvedenú prácu. “
Poskytovanie faktov s diagnózou
Program Charlotte „Prvá výzva rodičov“, vytvorený podľa programu Kongresu Massachusettsovho syndrómu, sa snaží poskytnúť budúcim alebo čerstvým rodičom nezaujaté a presné informácie o Downovom syndróme tým, že ich spojíte s vyškolenými jednotlivcov. To znamená aktuálne informácie o tom, čo ľudia s Downovým syndrómom môžu a často môžu urobiť splniť.
Keď sa Brandi dozvedela o diagnóze svojej dcéry, spomína si na niekoľkých lekárov, ktorí sa zamerali na to, aby ju informovali o tom, aká bude jej dcéra neschopný robiť.
"Jasne si pamätám, ako jeden povedal, že pravdepodobne nebude chodiť skôr ako okolo 18 mesiacov," hovorí Brandi. Jej odpoveď? „Má iba deň?! Výzva prijatá."
Prijateľnejšia povaha spoločnosti a vzdelávanie o rozmanitosti od profesionálov v oblasti medicíny pravdepodobne odstránili rady lekárov ohľadom inštitucionalizácie dieťaťa s Downovým syndrómom. Nedostatok citlivosti však môže byť nadčasovou a neprekonateľnou výzvou na zabezpečenie toho, aby rodičia dostali spravodlivú, súcitnú a presnú diagnózu.
Čas ponúka jasnosť
Niektorým rodičom prináša premýšľanie nad objavom jasnosť a potrebnosť.
Skôr než Sandy vôbec uvidela svoju novonarodenú dcéru, počula, ako praktický lekár pre novorodencov hovorí: „Ja chcel vám povedať, že jej životný štýl je v poriadku, ale na základe nášho fyzického posúdenia máme podozrenie, že má Down syndróm. "
"[Neboli] žiadne emócie," spomína Sandy. "Prvé slová, ktoré som hovoril so svojou dcérou, boli: 'Áno, ty to máš.' A odvtedy som videl iba Ds."
Dnes má Sandyho dcéra 10 mesiacov. "Pri spätnom pohľade na obrázky a videá z pôrodu si uvedomujem, aká krásna a dokonalá skutočne bola," hovorí. "Kiež by som to potom videl."
Trvalý vplyv lekára
V blogovom príspevku s názvom „V noci ste sa narodili“ Jill Wagoner zaznamenáva svoje spomienky na svojho syna Coopera o úplne prvom pohľade, ktorý im lekár povedal o budúcnosti Coopieho.
"Nikdy nezabudnem, ako si sadol do hojdacieho kresla, pokojný a neformálny, a bez obáv hovoril, ako keby to bola najistejšia vec, akú kedy vedel... že budeš to najchladnejšie dieťa."
"Povedal nám, že by si urobil dobre, bol by si milujúci, naplnil by si naše životy a v mnohých ohľadoch by si nás prekvapil." Bol si tak úplne istý, že bude všetko v poriadku.
"Nemyslím si, že by si skutočne uvedomil, čo to malé množstvo času a jednoduchých slov urobilo pre tvojho otca a mňa."
Viac o Downovom syndróme
Potrebuje vaše dieťa s Downovým syndrómom štúdiu spánku?
Neziskový film zapne fotoaparát mladistvým s Downovým syndrómom
Pravda o mojom dieťati s Downovým syndrómom
