Ak ste rodičom autistického dieťaťa, pravdepodobne dostanete radu hodenú po hlave z každého uhla, celý deň. Dokonca môžete byť s radami hotoví. A počujem ťa, pretože som ty.
Ale tiež som mal to šťastie, že som bol spojený s niektorými z najinteligentnejších autistov a autizmus profesionálov a mysliteľov na tejto planéte, ktorí úplne zmenili môj rodičovský prístup v prospech môjho mladistvého syna Lea a mňa.
Pretože moje písanie bolo vždy zamerané na „učte sa z mojich chýb, aby ste moje chyby neopakovali“. Tu je päť bonusov, ktoré som urobil počas prvých rokov rodičovstva môjho autistického syna a ktoré dúfam, že môžete vyhnúť sa.
1. Zameranie sa na vedomie namiesto prijatia.
Prijímanie autizmu nie je v americkej kultúre, v ktorej som bol vychovávaný a učený rodičom, skutočne záležitosťou. Američania majú sklon považovať autizmus a postihnutie za problém iných ľudí, najhoršiu vec, aká môže byť Staňte sa rodinou alebo sa snažte argumentovať, že ľudia so zdravotným postihnutím by mali oceniť svojich špeciálnych zdravotne postihnutých životy.
Viac: Dúfam, že moje deti s autizmom vedia o mojom rodičovstve
2. Aj rešpektované progresívne médiá zaujímajú tieto postoje.
Rodičom, ako som ja, bolo povedané, že sa musíme zamerať na budovanie povedomia, čo znamená otvoriť myseľ ostatných ľudí myšlienke, že existujú autisti ako môj syn. Čo by bolo v poriadku, keby vedomie prinieslo aj výhody rešpektu a porozumenia. Ale to nie.
Vďaka informovanosti si ľudia môžu myslieť, že je v poriadku povedať ignorantom veci ako: „Ach, počul som, že autizmus môžete liečiť pomocou bieliaci klystír“, Alebo„ Je mi veľmi ľúto toho tvojho synaepidémia autizmu“, Alebo dokonca„ Nie všetci sú autisti
Informovanosť je základom nedorozumení, ako je napríklad predpoklad, že všetci autisti sú deti alebo nimi zostanú na celý život, čo potom vedie k úsiliu o autizmus, ktoré ani jedennezahŕňať ani nekonzultovať autistov a rodičia alebo profesionáli vysvetľujúci „aký je autizmus“doskutoční autisti. Tieto príliš bežné výsledky sú opakom užitočných.
Informovanosť tiež nezabráni tomu, aby sa mýlili nevinní autisti, ako je napríklad držiteľ hračkárskeho auta Arnaldo Rios polícia za násilného samovražedného strelca, ani nezabráni profesionálom v oblasti autizmu, ako je Arnaldov černoch opatrovateľka, Charles Kinsey, odzastrelený za pokus utešiť rozrušeného autistu.
Preto musia rodičia zapracovať na prijatí autizmu, pomôcť nielen sebe, ale celému prekliatemu svetu pochopiť, že náš autistické deti majú autistické vlastnosti, ktoré ich robia autistickými a že sú tiež skutočnými ľuďmi so skutočnými potrebami, ktoré si zaslúžia skutočné rešpekt. Skutočné prijatie znamená podporovať a vyhovovať našim autistickým deťom bez toho, aby sme sa usilovne snažili ich „napraviť“ a byť si vedomí „zákona vyjadrených emócií“, ako je to popísané v nedávnom dokumente. Neviditeľnosť podcast, “Problém s riešením„“ Že „naše súkromné myšlienky o osobe, naše sklamanie z nich alebo dokonca prianie, aby sa zlepšili, z nás vystrelia ako z laserov a môžu zmeniť ich vnútro.“
Prijatie znamená odmietnutie myšlienky, že vo vašom autistickom dieťati je uväznené „normálne“ dieťa, v záujme zdravia, srdca a duše vášho dieťaťa - ako aj vášho vlastného. Je rozumné chcieť, aby bol život vášho dieťaťa jednoduchší a usilovať sa o to, budovať si zručnosti na lepšie zvládanie ľudí a situácií, ktoré len zriedka zohľadňujú autistické potreby. Ale ak máte autistické dieťa, nie je realistické ani zdravé očakávať, že nebude autistické.
Viac: Tu je návod, ako podporiť priateľov s dieťaťom s autizmom
3. Obsadenie záujmov „primeraných veku“
Ľuďom by malo byť dobré a milé, aby sa im páčilo, čo sa im páči, pokiaľ nikomu neubližujú. Žiaľ, pokiaľ ide o autizmus, na veci, ktoré majú ľudia naozaj radi, sa pozerá výlučne prostredníctvom nich šošovka zdravotného postihnutia, ak nie patológia: To, čo možno na neautistickom človeku považovať za vášeň, sa stáva „autistický zvláštny záujem. ” A beda autistovi, ktorého vášne sú vhodné len pre ľudí mladších, ako je on!
Toto je opäť súčasť myslenia prijatia: Rodičia sa musia zbaviť starostí, či sú záujmy autistických detí primerané veku azamerajte sa na to, čo je pre vaše dieťa vhodné pre šťastie.
V opačnom prípade nielenže urobíte svoje dieťa smutným a možno dokonca nešťastným, ale môžete tiež zničiť príležitosti na spojenie sa s ním. V novom filme Život, animovaný, láska autistického mladíka k animovaným filmom Disney mu poskytla lešenia nielen na to, aby dával zmysel svetu a vzťahoval sa naň, ale poskytol mu aj skripty - funkčné. echolalia - komunikovať so svojou potešenou rodinou (ktorej profesionáli povedali, že jeho echolalia nemá žiadny účel, grrr).
U ľudí, ako je môj syn Leo, pre ktorých hovorenie prichádza pomaly a opatrne, si budovanie jazykových znalostí vyžaduje rozšírené pozorovanie, vstrebávanie a skriptovanie. Niekedy potrebuje cvičiť stokrát alebo tisíckrát, než sa bude cítiť príjemne pri skúšaní nového slová a sledovanie známych videí alebo skriptov (a áno, dokonca aj tých, ktoré sú určené pre mladšie deti) vám môže pomôcť že.
Môj syn hovorí nové veci o videách, ktoré predtým videl tisíckrát predtým takmer každý deň. Prečo by som mu mal hovoriť, že nemôže sledovať to, čo miluje, keď mu jeho obľúbené videá naďalej pomáhajú učiť sa?
Viac: Včasné varovné príznaky autizmu by mal vedieť každý rodič
4. Robiť všetko terapeutickým - dokonca aj zábavnými vecami
V minulosti som (a možno aj v odseku priamo vyššie) bol vinný z tohto: Uistenie sa, že všetko v Leovom živote má nejaký druh terapeutickej hodnoty namiesto toho, aby sa uistil, že má vo svojom živote priestor na šťastie a zábavu. Teraz vidím tento druh „to, čo je úžasné pre neautistických ľudí, je terapeutické pre autistov, pretože sú autisti“ s Pokémon Go:
„Mama opísala, ako Pokémon Go pomohla jej autistickému synovi opustiť dom a prvýkrát sa stretnúť s inými ľuďmi. Dúfa, že sa účinky hry prenesú do celého jeho života, pričom Ralphie bude viac spoločenský, menej rigidný a chce sa dostať von. „Nechávame ho, aby si hru užil, ale tiež sa mu snažíme pomôcť zistiť, že hru nepotrebuje, aby tieto veci mohol vykonávať,“ povedala.
Ako rodičia musíme byť veľmi opatrní pri rozlišovaní „táto vec robí z môjho dieťaťa osobu, ktorou by som chcel, aby bol, ale on nie je “a„ táto vec robí moje dieťa šťastným a uľahčuje mu robiť veci, ktoré sú pre neho ťažké “. Nechajte svoje autistické deti zabaviť sa, ľudia!
5. Za predpokladu, že hovorenie je jedinou formou legitímnej komunikácie
Toto je intenzívne. A taký, z ktorého som smutný. Počúvam a čítam správy od rodičov takmer každý deň, hovorím o ich „neverbálnych“ deťoch ako logopédia nikdy nefungovala, o tom, ako sa nemôžu dostať k svojim deťom a ako to robí týchto rodičov smutné.
Myslím, že to robí ich deti ešte smutnejšími. Zvlášť, ak ich deťom nikdy neboli poskytnuté iné komunikačné možnosti ako ústna reč. Pretože každý môže komunikovať (aj keď je taký základný ako „áno/nie“ alebo dokonca iba „nie“), ak má k dispozícii správne nástroje áno, ale veľa autistov má motorické plánovanie alebo súvisiace postihnutie, kvôli ktorému je ťažké hovoriť alebo reagovať primerane aj keď rozumejú všetkému, čo sa im hovorí.
Ak teda vaše dieťa potrebuje komunikačnú podporu, určite silno tlačte na vyhodnotenie a možnosti alternatívnej komunikácie. Ak vaše miestne zdroje alebo školský obvod nevedia, kde začať, pošlite ich na webovú stránku PRAACtical AAC, ktorý je venovaný osvedčeným postupom pre profesionálov v oblasti augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAC) a ktorý by ste si mali prečítať sami pre nápady.
6. Ponorenie sa do stereotypu, že autistické deti nie sú empatické ani sociálne
Je mimoriadne škodlivé zaobchádzať s autistami ako s asociálnymi robotmi bez emócií. Ako Louise Milligan píše Strážca,
„Myšlienka, že ľudia v autistickom spektre nevedia alebo sa nestarajú o iných ľudí, je urážlivá a mylná. Vďaka tomu je ich schopnosť navigovať po ceste týmto svetom veľmi rozrušená. Povedzme si to úplne jasne: to, ako sa ľudia s autizmom môžu objaviť v spoločnosti a čo vedia, myslia si alebo o čo sa zaujímajú, sú úplne odlišné veci. “
A to sa vracia k konceptu prijatia: Ak pochopíte, že byť s inými ľuďmi môže byť pre autistické dieťa náročné, pretože sociálne podnety sú mätúce a svet je plný „svetlo, farby a zvuky tak intenzívne“, Že vaše dieťa nemôže premýšľať, nieto ešte komunikovať, potom s väčšou pravdepodobnosťou prestanete zamieňať neschopnosť zvládnuť socializáciu v stresových situáciách s nechuťou k iným ľuďom.
(Aj keď, aby sme boli spravodliví, ako u neautistických ľudí, niektorí autisti uprednostňujú vlastnú spoločnosť.)
Čo môžeš urobiť? Stále plávaj.
Ako to dokážete správne? Odporúčam prijatie, ako by ste v tomto bode mohli mať podozrenie. A učenie sa od rodičov v Hľadá sa Dory. Ako Píše Alice Wong„[Doryini rodičia] Jenny a Charlie sú ako mnohí rodičia detí so zdravotným postihnutím:
- Majú strach o jej budúcnosť.
- Učia ju životným schopnostiam, ktoré bude potrebovať.
- Chránia Dory a jej bezpečnosť („Dávajte si pozor na spodný tok!“).
- Ukazujú radosť a lásku z toho, že Dory je Dory. “
Hovoria to niektorí autisti a ľudia s iným zdravotným postihnutím Hľadá sa Dory je ťažké to sledovať, pretože prežili, a tak sa hlboko vcítia do toho, ako sa ostatné tvory neustále vyhýbajú a hádajú Dory a prinútia Dory, aby sa neustále ospravedlňovala za existenciu. Rodičia Dory však nikdy neochabli v ich úplnej láske a prijatí.
Buďte ako Jenny a Charlie. Miluj svoje dieťa Dajte svojmu dieťaťu najavo, že ho milujete a stojíte na jeho strane - bez ohľadu na to, ako zle sa zvyšok sveta správa.
Dajte autistickým deťom vedieť, že sa na vás môžu vždy spoľahnúť, že ich akceptujete a zbožňujete a že každý, kto to necíti automaticky, musí len dobehnúť. Pretože ak všetci dostatočne zapracujeme na veci prijatia... možno budú.
Tento príspevok bol pôvodne uverejnený dňa BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa napísala toľko, toľko mosadzných kúskov názorov na ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
