Diagnóza
SK: Aké príznaky viedli Brucea k lekárovi?
Ana: Jeho symptómy v priebehu dvoch dní rýchlo postupovali a poslali ho radšej na pohotovosť ako k nášmu bežnému lekárovi. Samotné symptómy napodobňovali zapálený žlčník tak dobre, že sme pôvodne v nemocnici videli všeobecného chirurga, ktorý v ten večer plánoval vytiahnutie svojho žlčníka. Po CT vyšetrení zistili, že to vôbec nebol jeho žlčník.
SK: Ako dlho trvalo diagnostikovanie?
Ana: Nebola to rýchla diagnóza. Počas jeho pobytu po ceste na pohotovosť urobili CT vyšetrenie v nemocnici, ale nevedeli presne, čo sa deje. Skončili sme u gastroenterológa, ktorý urobil niekoľko rozsahov. Dvaja sa rozhliadli a urobili biopsiu a ďalší, keď začal žltačku. Až keď mu vložili stent do žlčovodu, nakoniec dostali zhubné vzorky.
SK: Aká je presná diagnóza?
Ana: Jeho oficiálna diagnóza je Cholangiokarcinóm, ale najskôr si mysleli, že ide o rakovinu pankreasu. Majú veľmi podobné príznaky, ak sa nádor vyvinie na samotnom pankrease, a nie bližšie k pečeni alebo v pečeni.
Liečba
SK: Popíšte, akú liečbu mal Bruce v priebehu choroby.
Ana: Doteraz absolvoval nespočet CT vyšetrení, tri horné rozsahy GI, a Whippleov postup, šesť mesiacov IV chemoterapie s použitím cisplatiny a gemcidabínu s Neulastou po infúziách, a teraz je v strede svojich šiestich týždňov žiarenia s orálnou chemoterapiou. Žiarenie a jeho perorálne lieky, ktorými je Xeloda, sú denne od pondelka do piatku s prestávkou od oboch cez víkend.
SK: Aké vedľajšie účinky utrpel?
Ana: Počas IV chemoterapie bol chronicky nevoľný, ale najväčším vedľajším účinkom bola bolesť kostí, najmä v dolnej časti chrbta.
SK: Aké boli niektoré výzvy v tomto období?
Ana: Jedným z najväčších problémov sú peniaze. Bruce už nejaký čas nepracuje na plný úväzok vo svojej práci a od prvých príznakov sa necítil dosť dlho. To mi sťažuje prácu, pretože sa starám predovšetkým o neho a nášho syna. Náš kraj má poldennú škôlku a do značnej miery znemožnil vrátiť sa do práce na čiastočný úväzok. Mali sme obrovské šťastie, že Bruceova rodina nám počas toho mohla pomôcť s peniazmi. Aj keď má Bruce pracovné voľno a znížený príjem, stále nemáme nárok na pomoc prostredníctvom štátu.
Uprostred chemoterapie sa nám tiež nečakane pokazilo auto a museli sme preskočiť tony obručí, aby sme pre nás mohli nájsť nové. Nájdenie auta, ktoré práve máme, bola pre nás ďalšia veľmi šťastná prestávka. V neposlednom rade bolo zistenie, že Bruceovo poistenie nepokrývalo jeho recept na Xelodu úplne. Bez poistenia je droga približne 5 000 dolárov mesačne z vlastného vrecka. Vďaka nášmu poistnému krytiu to kleslo na 1 000 dolárov mesačne. Našťastie nám špecializovaná lekáreň mohla pomôcť so zostávajúcimi nákladmi na liek s vlastným programom finančnej núdze.
Udržať to pohromade
SK: Koľko toho Kane vie o otcovej chorobe?
Ana: Nič z toho mu nebolo skryté a vo svojom veku to chápe tak dobre, ako môže. Vie, že jeho otec je veľmi chorý a bude potrebovať neustálu starostlivosť, aby sa zlepšil. Kane bol na takmer každej návšteve lekára, návšteve chirurgického zákroku a keď absolvoval IV chemoterapiu, všetci sme sa spolu vybrali. Bola to šesťhodinová infúzia, a pretože v tejto šialenej premávke žijeme viac ako hodinu jazdy oblasť, Kane a ja by sme strávili zvyšok dňa v blízkosti mesta, takže to bola každá trochu udalosť čas. Vie tiež, že Bruce užíva orálnu chemoterapiu a počas týždňa dostáva ožarovanie.
SK: Dokázali ste vôbec zapojiť Kanea do starostlivosti Brucea?
Ana: Jasné! Kane je dosť ochotný potešiť, takže mu pomohol získať veci, ak to Bruce väčšinou potrebuje. Veľa z jeho starostlivosti ho necháva odpočívať. Kane pomáha s domácimi prácami, ale je to niečo, čo robil predtým, ako sa to stalo.
SK: Zostal Bruce počas tejto doby praktickým otcom?
Ana: Dosť veľa Sú dni, keď je príliš unavený, ale je to niečo, čo je viac v žiarení ako v chemo. Stále chodíme do parkov alebo sa spolu prechádzame. Bruce rieši problémy s nočníkom, keď prídu, a sleduje Kana, keď je doma, aby som mohol robiť veci mimo domu sám.
Tiež bol čo najpraktickejší po zvyšok nášho života. Jediným dôvodom, prečo ešte nie je v smetnom koši, je to, že vyvinul pooperačnú herniu po internej incíznej čiare a robím všetko pre to, aby sa nezdvíhal [keď by nemal byť]. Kýla bola pre neho obrovskou nepríjemnosťou, pretože museli čakať asi mesiac po skončení žiarenia, kým ju budú môcť začať opravovať.
Čo prinesie budúcnosť
SK: Aká je v súčasnosti Bruceova prognóza?
Ana: Bruce mal šťastie, že mu v štádiu 2B diagnostikovali rakovinu. Zdá sa to byť ľahká diagnóza, ale pre rakovinu pankreasu a žlčových ciest je 2B hornou hranicou toho, čo je stále liečiteľné. Za hranicou 2B zvyčajne nepovažujú Whippleov postup za životaschopnú súčasť liečby. V súčasnej dobe nie sú žiadne dôkazy o opätovnom raste nádoru na pankrease, žlčových cestách alebo iných okolitých orgánoch alebo tkanivách. Jeho krvná práca ukazuje, že nič nerastie ani na mikroskopickej úrovni. Bruce sa v tej či onej forme bude liečiť do konca života, ale celkový obraz je veľmi pozitívny.
SK: Čo bude ďalej s rodinou Wilmotových?
Ana: Momentálne čakáme, kým Bruce neskončí s aktívnou liečbou, aby sme mohli opäť získať normálnosť. Naše každodenné rutiny sa kvôli tomu všetkému dosť zmenili. Keďže Kane tento rok začína materskú školu, pomohlo to trochu odvrátiť pozornosť od súčasnej situácie. Rozhodne sa tešíme, že si nebudeme musieť plánovať dni, týždne a mesiace okolo liečby.
Pomoc
Anaina priateľka založila fond, ktorý pomôže jej rodine s finančnými výdavkami - pozrite sa sem.
Viac úžasných mamičiek
Táto mama cestuje vierou
Rodičovstvo ako rodina rockových hviezd
Tandemové ošetrovateľstvo: Dojčenie pre dvoch
