Niektorí hovoria o tom, že sa rozprávajú so spolužiakmi môjho syna a ich rodičmi Downov syndróm je len zvýraznenie jeho rozdielov namiesto toho, aby mu pomohol patriť. Nesúhlasím. Verím, že vzájomné porozumenie rozdielov je prvým krokom k ich prijatiu.
Môj syn má Downov syndróm. Väčšina ľudí sa môže na Charlieho jednoducho pozrieť a rozpoznať jeho diagnózu. Rovnako tak sa s manželom stačí pozrieť na niekoho s Downovým syndrómom, aby sme vedeli, že má aj ten malý chromozóm navyše.
Toto okamžité uznanie je úprimne úprimné. Viete, ako si majitelia Harley Davidson len tak mimochodom navzájom mávajú? Mám pocit, že komunita s Downovým syndrómom má podobnú výmenu. Zdieľame vedomé úsmevy. „Bol som na tvojej ceste,“ mohol by povedať pretrvávajúci úsmev. Alebo: „Bude to jednoduchšie, vydrž tam“, nežným prikývnutím a žmurknutím. Tieto spojenia sú zvláštne. Naše srdcia sa ešte trochu zväčšia.
Ale to okamžité uznanie mi tiež leží na srdci, pretože si niekedy želám neviditeľný rozdiel, ktorý by ľuďom poskytol čas vidieť Charlie za to, kým je: chytrý, odchádzajúci a zábavný malý chlapec, ktorý môže hovoriť s najlepšími z nich a ktorého prvé slovo je „nie!“ zostal jeho obľúbený.
Veľa som premýšľal o tom, ako prijmeme materskú školu a novú školu, keď dokončí stint pred K. Tam, kde chodí do škôlky, bude jeho školským domovom niekoľko rokov. Bude sa pohybovať okolo starších detí a úplne novej komunity rodičov a pedagógov. To je obrovská príležitosť.
Fotografický kredit: Jeremy Wallace
Tu je môj plán: Opýtam sa jeho učiteľa, či môžeme niečo poslať (list, vizuál, ktorý obsahuje schému obľúbeného občerstvenia) a uprednostňovaný pomer šťavy k vode-všetko, čo pripravím v lete) domov pre rodinu každého spolužiaka, aby ho predstavil Charlie.
Tiež urobím kópie pre každého zamestnanca školy, ktorý pracuje s Charliem v skupine alebo jeden na jedného.
„Súprava Charlie“ okrem spomenutia opíc, The Wiggles a jeho znamenia pre jeho sestru bude obsahovať aj Downov syndróm 101. Toto nie je určené na zahltenie rodičov vedou, ale na pokrytie niektorých základných otázok (napr. Nie je to nákazlivé; vysoká škola? Prečo áno, pozeráme sa na Univerzitu East Carolina).
Cieľ? Prejdite cez váhanie a bližšie k dátumom hrania.
Niektorí ľudia pri tej myšlienke odskočia. "Poukazujete na rozdiel," hovoria niektorí. "Prečo pútať pozornosť, keď prosíte o zaradenie a prijatie?"
Rozumiem tým bodom.
Tu je vec: Charlie je rôzne. Milujem každý jeho kúsok a chcem, aby ho spoznali a milovali aj ostatní.
Fotografický kredit: Stephanie Stum
Ale tiež viem, že väčšina rodičov typických detí najskôr uvidí Charlieho rozdiel, než sa naň pozrú. Nie je vzdelávanie tlačidlo rýchleho prevíjania vpred pre tento proces?
Mojím prístupom je vzdelávať ich, pretože viem, že dieťa sa učí, ako riešiť svet a reagovať na jeho nuansy od svojich rodičov - v dobrom aj zlom. Ak môžem odbúrať vedomostnú bariéru, ktorá pomôže rodičom odpovedať na otázky ich detí alebo ich zavedie k empatii, potom áno. Ach, Charlie.
Extra chromozóm znamená, že pre Charlieho sa niektoré veci dejú pomalšie ako ostatné - ale stále je to krásne, slastné a hrôzostrašné dieťa. Konečným výsledkom je stále obrovská osobnosť, ktorá sa chce so svojim dieťaťom hrať, učiť sa od neho a - áno, s tým počítajte - naučiť svoje dieťa jednu alebo dve veci.
Teraz, čo robí tvoj dieťa úžasné?
Viac o Downovom syndróme
Ako hovoriť s rovesníkmi svojho dieťaťa o Downovom syndróme
Nebezpečné mylné predstavy o Downovom syndróme a potratoch
Oznámenia o narodení detí so špeciálnymi potrebami
