Moja prvá práca mi zmenila život. Ako čerstvý absolvent som získal svoju prvú úlohu ergoterapeuta v domove dôchodcov, kde som bol pridelený na oddelenie starostlivosti o pamäť. Jedna osoba v mojom prípade bola osoba, s ktorou žila demencia, a naivne som sa k tomu staval ako k inym mojim pripadom. Takže keď som ich požiadal, aby prišli na terapiu, odpovedali mi poliatím šťavy.
Je zrejmé, že mať peeling zafarbený šťavou nie je skvelý dojem na prvý deň v práci. Ale džúsový incident bol aj budíček. Škola ma naučila terminológiu a to, čo sa v nej deje mozog, ale bol som žalostne nepripravený na to, čo to znamená starať sa o niekoho, s kým žijem demenciou. Pre ľudí s kognitívnou poruchou je štandardným postupom požiadať ich, aby prišli na pracovnú terapiu, ale tento univerzálny prístup pri demencii nefunguje. Ak by som chcel pomôcť svojim pacientom, musel by som prehodnotiť, ako prispôsobiť svoje liečebné sedenia tak, aby vyhovovali ich jedinečným potrebám.
Viac ako 55 miliónov ľudí na celom svete
majú demenciu a hoci sa to môže stať každému, najviac priamo a nepriamo postihuje ženy. Svetová zdravotnícka organizácia uvádza, že ženy tvoria 70 percent opatrovateľov s demenciou – a ako každá iná práca, nesie so sebou riziko stresu a syndrómu vyhorenia.Našťastie na to nepotrebujete odborné vzdelanie starať sa o niekoho s demenciou. Pred rokom a pol som vytvoril spoločnosť tzv Váš terapeut demencie. Ponúka digitálne vzdelávanie pre starostlivosť o ľudí s demenciou. Vytváram obsah na výučbu techník a stratégií na zvýšenie kvality života ľudí s demenciou a na uľahčenie zvládania starostlivosti.
Nižšie sú uvedené niektoré dôležité tipy, ktoré som sa naučil, keď som pomáhal ostatným s týmto stavom.
Učenie sa o diagnóze demencie u milovaného človeka môže vyvolať množstvo pocitov. Väčšina pociťuje smútok a zlomené srdce nad správami, iní môžu pociťovať vinu za to, že si nevšimli neprirodzenosť správanie skôr a niektorí môžu mať pocit strachu z povinností, ktoré so sebou prináša starostlivosť o niekoho chorý. Toto sú normálne reakcie; je to diagnóza, ktorá mení život. To však neznamená, že ich život sa skončil.
Demencia im neberie to, kým sú – váš milovaný je stále tam. Ľudia majú tendenciu veriť, že diagnóza demencie je koniec, keď sa skutočne učí žiť s kognitívnymi poruchami.
V skutočnosti som sa stretol s jednotlivcami v ranom štádiu demencie, ktorí naďalej vedú plnohodnotný a zmysluplný život. Veľkým faktorom bolo podporné a inkluzívne prostredie, v ktorom sa nachádzali, kde sa necítili ako záťaž, ale ako iná osoba s pocitmi, myšlienkami a záujmami. Ak sa budeme naďalej zameriavať na to, o čo demencia pripravila človeka, potom všetko, čo uvidíte, je všetko, čo už nedokáže. A človek žijúci s demenciou bude tiež venovať pozornosť všetkým veciam, ktoré stratil. Namiesto toho, ak posuniete príbeh a viac sa zameriate na to, čo sú ešte schopní urobiť, ukáže sa, že diagnóza demencie ich nedefinuje.
Jedným zo spôsobov, ako podporiť nádej a podporu pre ľudí žijúcich s demenciou, je dať im zmysluplný zmysel. Jeden príbeh, ktorý ma vždy zaujal, je, keď som pracoval s učiteľom na dôchodku, ktorý bol vtedy výnimočným golfovým hráčom. Jej manžel bol znepokojený tým, ako sa stiahla do seba, odkedy dostala diagnózu. Od pokusov o pohyb ju odradila aj jej obmedzená pohyblivosť z invalidného vozíka. Keď som sa dozvedel o jej golfovej minulosti, kúpil som si súpravu minigolfových palíc a s nejakou pomocou si mohla zahrať golf na stoličke. Po mojom pokyne, aby som jej pomohol stať sa nezávislejšou pri pohybe na invalidnom vozíku, už nepotrebovala moju pomoc s kladením rúk na okraje invalidného vozíka, aby sa mohla pohybovať. Dokázala sa zúčastniť golfu na stoličke a dopadla takmer na každý úder. Nikdy nezabudnem, aká šťastná bola opäť pri hraní golfu.
Toto je jeden z mnohých príkladov, ktoré mám na mysli, keď hovorím o zmysluplných spojeniach. Čoho sú ešte schopní? Zameranie sa na schopnosti môže vytvoriť špeciálne momenty, ktoré posilnia puto medzi opatrovateľom a osobou s demenciou, ako aj pripomenúť osobe, že jej život má stále zmysel.
Demencia má u ľudí s Alzheimerovou chorobou jedinečný vzor straty pamäti. Podmienka — ktorá tvorí 60 až 80 percent prípadov demencie – vo veľkej miere napáda nedávne spomienky, ako napríklad to, čo mali dnes ráno na raňajky. Medzitým vaše najskoršie spomienky zmiznú ako posledné. Toto sa nazýva koncept prvý dovnútra, posledný von.
Všimol som si, že jednotlivci si dokážu vybaviť spomienky spred desaťročí, dokonca aj v stredných až neskorších štádiách demencie. Ak vychováte niečo z ich detstva alebo ranej dospelosti, je veľká šanca, že vám môžu povedať príbeh z tej doby. Alebo ak to nedokážu verbalizovať, môžu existovať znaky, ktoré si ich telo stále pamätá. Môžete si napríklad všimnúť, že bývalý tanečník pri počúvaní baletnej hudby pohybuje rukami v určitých pozíciách. Budete však chcieť mať na pamäti, ako pristupujete k rozprávaniu o minulých spomienkach. Nechcete frustrovať alebo vyčerpať osobu otázkami, ktoré stoja za sebou, alebo sa s nimi rozprávať ako s dieťaťom. Namiesto toho sa predstavte a povedzte niečo v zmysle „Počul som to v deň, keď ste robili X, Y a Z“. Ak ich budete motivovať, aby hovorili o príbehoch, ktoré si pamätajú, vybudujete si vzťah a umožníte vám stráviť kvalitný čas so svojimi milovaný.
Nájsť si vlastný podporný systém pri starostlivosti o niekoho s demenciou je kľúčové. Jednou z bežných chýb, ktoré ľudia robia, je porovnávanie ich opatrovateľských situácií s ostatnými. Žiadni dvaja ľudia s demenciou nebudú mať rovnaké potreby. Môžu vám napríklad navrhnúť produkt, ktorý im pomohol, no vy ho vyskúšate a vo vašej situácii to nepomôže. Celkovo verte svojmu úsudku. Poznáte svoju situáciu lepšie ako ktokoľvek iný.
Ako opatrovateľka budete robiť ťažké rozhodnutia. Niektoré možnosti, ako napríklad presťahovanie niekoho do opatrovateľského domu na nepretržitú starostlivosť alebo podpísanie DNR pre ľudí na konci života, vo vás môžu vyvolať pocit viny. Dajte si milosť v tomto procese, pretože je to emocionálne náročné. Snažte sa nepremýšľať ani nespochybňovať rozhodnutia, ktoré ste urobili na svojej ceste opatrovania – nikto vás v skutočnosti nepripravil na špeciálne výzvy spojené so starostlivosťou o jedincov trpiacich demenciou.
Pamätajte, že robíte skvelú prácu a to najlepšie, čo môžete urobiť pri navigácii v diagnóze, ktorú nikto nechcel. Stále sa objavujte a oslavujte chvíle, ktoré strávite so svojou milovanou osobou.
Mary Osborne je pracovná terapeutka so sídlom v Austine a zakladateľka Váš terapeut demencie, ktorá poskytuje digitálne vzdelávanie opatrovateľom s demenciou. Ak sa chcete dozvedieť viac o Mary a jej spoločnosti, navštívte ju webovej stránky, Instagram, alebo Facebook stránka.
