Keď sa mi koncom novembra 2019 narodila dcéra, sestričky v nemocnici si šepkali o nové ochorenie s názvom COVID-19 ktorý sa prehnal Čínou. O tri mesiace neskôr bolo všetko zamknuté. Rovnako ako všetci ostatní som premýšľal, ako dlho to môže naozaj trvať - určite to bola len otázka času, kým prídu na liek, inak choroba vymrie a všetci sa budeme môcť vrátiť do normálu? Držali sme naše deti pevnejšie, ale ako sa k nám dostávali správy z Talianska a New Yorku a krutá realita stúpajúce čísla a strašné úmrtia neboli len v zámorí, ale aj u nás, v našom štáte, v našom meste – ja spanikáril.
Môj 4-ročný syn Trip je neverbálny a má autizmusa ani vám nedokážem opísať strach, ktorý sa zmocnil, keď som si uvedomil, že ak by Trip ochorel na COVID, je veľmi možné, že by pocit, že sa dusí - a nemohol by mi povedať, že nemôže dýchať. Tak sme prešli do režimu uzamknutia, dezinfikovali sme potraviny, nikoho sme nevideli, nikam sme nechodili, ale ako sa rok vliekol, uvedomil som si, že môj syn zlyháva.
a prekvitajúci, nejakým prekvapivým spôsobom; takže tu je to, čo som sa naučil o výchove autistického dieťaťa počas globálnej pandémie.Dištančné vzdelávanie fúka.
Keď sa školy vzdialili, bolestne som si uvedomil ako dištančné vzdelávanie zlyhalo u detí so špeciálnymi potrebami, ako sú tie moje. Okrem straty terapeutických prostriedkov, ktoré dostával v škole, neexistoval spôsob, že by Trip každý deň nehybne sedel a hľadel na obrazovku. Jeho úbohá učiteľka, ktorá sa zo všetkých síl snažila zahrnúť Tripa, sledovala, ako ho naháňam po dome, pokúšam sa ho podplatiť, prosiť ho, oklamať ho, aby bol len v rámci hovoru Zoom. Po prvom dni sa pokúsil zhodiť môj laptop zo schodov. Vždy, keď uvidel laptop alebo tablet, začal plakať. Bol nahnevaný a podráždený, a dokonca aj po tom, čo sa tento deň dištančné štúdium skončilo, bol nevrlý a takmer nespal.
Potom, čo sa prvý týždeň skončil, keď jeho logopéd strávil 45 minút tým, že ma sledoval, ako sa snažím prinútiť Tripa, aby sa pozrel na obrazovku (zatiaľ čo som novorodenca, snažiac sa počuť pokyny terapeutov cez Tripov krik a plač dieťaťa a držať všetky drobné hračky môjho syna mimo mňa. dcére ústa) Spýtal som sa jeho logopéda so slzami v očiach: "Ako to ľudia robia?!" Pokrútila hlavou a povedala: „Možno robíme viac škoda ako úžitok."
uľavilo sa mi. Priznanie, že Trip z toho nič nevyťažil a že všetko, čo robil, rozplakalo všetkých (ja, on, dieťa) mi dal povolenie povedať: "Ser na to, Zoom!" a sústrediť sa na veci, ktoré môžem zmeniť. Keď som z duševného zdravia môjho syna urobil prioritu, on bol šťastnejší a ja som bola šťastnejšia.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Lily Burns (@lilyjburns)
Zmizni.
Žijeme na farme v Connecticute, takže sme mali šťastie, že sme sa nemuseli príliš meniť, aby sme boli v uzamknutí úplne izolovaní. Neuvedomil som si, na koľkých miestach mimo školy som závislý, aby Trip spálil všetku svoju energiu: plávanie v miestnej YMCA, hranie na ihriskách v meste, týždenné hodiny gymnastiky. Zrazu boli ihriská omotané žltou výstražnou páskou, YMCA, gymnastikou. a mäkké telocvične zavreli svoje brány a ja som sa pristihol, že googlim „kde sa moje dieťa môže hrať“. Trip prepálil všetky jeho senzorické hračky v priebehu niekoľkých dní. bol som Urobte si búrku zmyslových remesiela stále nedostával vstup, ktorý potreboval. Zatiaľ čo niektorí ľudia začali piecť, kúpili kozu alebo postavili svojim deťom šmykľavku, ja som hľadal online, kde nájdete odpoveď na otázku: „Ako počas tohto obdobia prežívajú iní rodičia so špeciálnymi potrebami šialenstvo?"
Očividne neprišla žiadna odpoveď. Ale našiel som pár vecí, ktoré mi trochu uľahčili život. 98 percent času sme trávili vonku. Túlali sme sa po našom malom mestečku, chodili sme po lesoch, kým nezapadlo slnko (stratili sme sa), potkýnali sa cez rieku, ktorá sa stala našou novou obľúbené miesto na stretnutie (stratili sme sa) a návšteva toho, čo sa cítilo ako na každej farme v trojštátnej oblasti (šokujúce, stratili sme niekoľko krát). Byť vonku sa zdalo ako jediná možnosť a ukázalo sa, že je to tá najlepšia.
Keď prišla zima a to nebolo možné (moje dieťa neznáša chlad), našiel som spôsoby, ako preniesť vonkajšok dovnútra, ako je tento vnútorná hojdačka od B4 Adventure, ktorá premení dvere na klasickú hojdačku, senzorickú hojdačku alebo kruhovú tyč. Uchopte vankúš a skĺznite po schodoch po zadku a máte doma plnohodnotnú hojdačku.
Nie všetky triedy majú štyri steny.
Každý mesiac, keď školy zostali vzdialené, som sa prepadala hlbšie a hlbšie do viny mamy, že muselo byť niečo iné, čo by som mohla urobiť, aby som pomohla Tripovi učiť. Musí tam byť niečo viac, niečo lepšie, niečo, čo som nerobil. Bola som vyčerpaná z neustáleho pocitu, že zlyhám svojho syna, a z neustáleho strachu, že on alebo ja ochorieme alebo zomrieme. V škole nedostával terapiu, k nám domov neprichádzali žiadni terapeuti (pretože pandémia) a mala som pocit, že moje mizerné pokusy o hodiny domáceho vzdelávania boli vtip.
Ale tu je vec. Nie všetky triedy majú štyri steny. Trip sa počas blokovania naučil kresliť, o čo nikdy predtým neprejavil záujem. Naučil sa dávať svoje občerstvenie do misiek a na taniere namiesto toho, aby vysypal tašku na najbližší povrch. Naučil sa vytiahnuť vidličku z kuchynskej zásuvky na jedenie a dostať svoj vlastný pohár vody. Naučil sa objať svoju sestru a kotúľať sa z kopca. Naučil sa, ktoré kamene sú najlepšie na stohovanie, a urobil hromady po celom našom dvore. Naučil sa záhradkárčiť, a keď ide teraz večer spať, priložím ho, poviem dobrú noc a ODCHÁDZAM (veľká výhra). Počas blokovania sa toho veľa naučil a ja som sa naučil zbaviť sa toho otravovania mama vina to ma presvedčilo, že robím hroznú prácu.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Lily Burns (@lilyjburns)
Požiadať o pomoc.
Jedna vec, ktorá sa dostala do centra pozornosti, keď pandémia zasiahla, bolo jedlo. Trip je neuveriteľne vyberavý a zje len niekoľko vecí. A nie takým spôsobom, že sa mi to naozaj nepáči, ale ak je na výber, zjem to alebo hladujem, myslím, že to zjem. Najradšej by hladoval. Ale keď sa police s potravinami vyprázdnili a tých pár vecí, ktoré zje, zmizlo, zistili sme, že voláme nespočetné množstvo obchodov s potravinami, snažiac sa nájsť položky online, dokonca aj jazdou cez štátne hranice ich. Jednou z takýchto položiek sú celozrnné kuracie hranolky značky Yummy. Len tá značka. Nemám potuchy, ako to vie, vyskúšali sme tam každý kurací smažený, dokonca sme do škatuľky Yummy brand dali inú značku, aby sme sa pokúsili oklamať Tripa – bezvýsledne. (Nejako, k šialenstvu, vie, že aj keď sú všetky rovnaké.) Jedného dňa, asi šesť mesiacov po uzamknutí, sme nemali tieto kuracie hranolky. prehľadal som všetky miestne obchody, snažil som sa ich nájsť online, dokonca som oslovil priamo značku a prosil som ich, aby mi povedali, kde by som to mohol nájsť ich. Úplným nešťastím som náhodou našiel obchod, v ktorom tvrdili, že ich predali. Bežala som (áno, vlastne som šprintovala) uličkou s mrazenými potravinami a keď som našla prázdnu policu, kde mali byť, rozplakala som sa. Nič nehovorí autistickému rodičovstvu ako plač v náhodnom obchode s mrazenými potravinami nad kuracím mäsom. Najsladšia žena prišla za mnou a povedala, že mi úplne rozumie – jej dcéra mala Downov syndróm a jedla by len arašidové maslo a želé alebo mak a syr. Povedala mi, aby som oslovil facebookovú skupinu pre rodičov detí so špeciálnymi potrebami, pretože môžu mať nejaké stopy.
"Nebojte sa požiadať o pomoc!" zavolala cez rameno, keď odchádzala, a to mi zvoní v hlave zakaždým, keď sa trápim.
Oslovil som skupinu na Facebooku, ktorú navrhla, a mali potenciálnych zákazníkov. Nemôžem vám povedať, ako veľmi by som si prial, aby som požiadal o pomoc skôr. Každý má svoju komunitu a ak ma táto pandémia niečo naučila, tak to, že sme v tom všetci spolu. Požiadať o pomoc. Oslovte, ak to potrebujete. Nebojte sa dať sa do toho – budete veľmi radi, že ste to urobili.
Títo slávne mamičky aby sme sa všetci cítili lepšie, keď zdieľali vrcholy a pády rodičovstva.
