Stanovenie diagnózy môže byť desivé, ale je to obrovská úľava pre rodinu, ktorej dieťa zápasí s chronickým ochorením alebo záhadnými zdravotnými problémami. Mojej vlastnej dcére diagnostikovali juvenilnú artritídu (a následne jej predpísali veľmi malú dávku chemoterapie, ktorú musí absolvovať raz týždenne injekciou).
V niektorých prípadoch diagnóza prináša možnosti liečby, ktoré je ťažké pri jazde vydržať, ako sú lieky s nešťastnými vedľajšími účinkami, bolestivá fyzioterapia alebo chirurgický zákrok. Liečba je často jediným spôsobom, ako zabrániť (alebo spomaliť) trvalému poškodeniu, a pritom bokom Účinky liekov môžu tiež spôsobiť chorobu alebo strach, mamy a otcovia sa tak najlepšie rozhodujú pre dieťa záujem.
Do obrázka zadajte „všetci ostatní“. Počúvať priateľov, rodinných príslušníkov, perfektných cudzincov a dokonca aj odborných lekárov môže byť veľmi ťažké, domyslieť si svoje rozhodnutie o tom, ako najlepšie zaobchádzať so svojim dieťaťom. Pre niektorých je ťažké pochopiť, prečo by sa rodič rozhodol použiť drsné zaobchádzanie, keď dieťa ani nepôsobí tak choro. A áno, ako pri všetkom ostatnom, čo sa rodič rozhodne urobiť, ľudia hodnotia.
Niektoré z liekov, ktoré deti musia užívať (vrátane tých mojich), majú tvrdé vedľajšie účinky a potenciálne komplikácie. Moje dievča užíva lieky tzv metotrexát, typ chemoterapie, a hoci je jej dávka malá, môže spôsobiť nevoľnosť, únavu a vredy v ústach. Funguje to tak, že upokojuje jej imunitný systém (ktorý je zaneprázdnený útokmi na jej kĺby), ale to znamená, že je náchylnejšia na chorobu, pretože jej telo nemá rovnakú schopnosť bojovať proti choroboplodným zárodkom, ako mala predtým, ako pokračovala lieky. Je to tiež ťažké pre pečeň a monitoruje sa každé tri mesiace, aby sa ubezpečil, že nie je negatívne ovplyvnená (to sa už stalo a museli sme liečbu na viac ako mesiac zastaviť).
Mnoho liekov predpísaných pre deti s autoimunitnými problémami má podobné vedľajšie účinky a riziká. Pre priateľov a rodinných príslušníkov môže byť bolestivé vidieť dieťa trpiace vedľajšími účinkami, najmä keď sa zdá, že nie je až také choré.
Tu je niekoľko príkladov typov nevedomosti, ktoré museli znášať rodičia detí s juvenilnou artritídou:
- "Išiel som do lekárne, kde sa pripravuje zmes, aby som zistil, či môžu zmiešať metotrexát môjho 2-ročného dieťaťa. Lekárnik povedal: ‚Nedovolil by som svojim zamestnancom priblížiť sa k tomu jedu!‘ A ‚Skúsili ste zmeniť diétu?‘ “ - Michelle
- "Nechal som niekoľko ľudí, aby nám navrhli prírodné prostriedky, keď im poviem, že imunitný systém mojej dcéry je oslabený jej liekmi." Berieme to ako moment učenia, aby ľudia vedeli, že v skutočnosti účelovo potláčame jej imunitný systém a že je to chúlostivá chemická rovnováha. “ - Caty
- "Školská sestra mi a mojej 9-ročnej dcére mladistvých s artritídou povedala, že je veľmi dôležité vysadiť všetky tieto nebezpečné lieky čo najskôr, pretože sú pre ňu zlé." Toto bolo naše prvé predstavenie [tejto žene.] “ - Kristen
Upozornenie na spoiler: Ak nebudete agresívne liečiť niektoré choroby, ako je juvenilná artritída, dieťa riskuje trvalé poškodenie a postihnutie, ktoré môže zahŕňať kĺby, ktoré je potrebné vymeniť, stratu funkcie, slepotu (ak sú postihnuté oči) a závislosť na invalidnom vozíku. A nikto nechce dať svojmu dieťaťu lieky, ktoré ovplyvňujú jeho imunitný systém a môžu ho tiež vyrábať sú chorí, ale robia to, pretože v prvom rade spôsobuje ich imunitný systém.
Čo by ste nemali povedať rodičovi, ktorý čelí takému utrpeniu:
- Nedal by som svojmu dieťaťu tieto lieky.
- Skúsili ste ísť bezlepkovo? Obmedziť cukor? Kŕmiť ho iba biopotravinami?
- Tento éterický olej by sa o to mal postarať.
- Nevyzerá tak chorý.
- Mne sa zda dobre. Prečo to liečiť?
- No, môj doktor povedal…
- Poznám niekoho, kto mal ___ a ___ ich vyrobil ___.
Namiesto toho ponúknite, že budete počúvať - nesúďte - a pokúsite sa porozumieť chorobe a jej možnostiam liečby. Ak mama hovorí, že jej dieťa je kvôli liečbe oslabené, umyte si pred návštevou ruky a nechoďte okolo nich, keď ste chorí.
Tiež rešpektujte priania rodičov, ak ich dieťa drží určitú diétu, pretože jej to pomáha cítiť sa lepšie (pretože niektorí rodičia uvádzajú, že ich dieťa má zlepšenie určitých diét) a rozhodne im neponúkajte občerstvenie, ktoré by nemali (čo sa bohužiaľ stáva, pretože niektorí ľudia nevidia ublížiť).
Je dôležité pochopiť, že rodič už zvážil klady a zápory, a ak vás nepožiada o radu, pravdepodobne by ste mu to nemali dať. Aj keď je skutočne úžasné, že sa staráte o zdravie dieťaťa, buďte si istí, že aj jej rodičia a robia to, čo považujú za najlepšie pre svoju rodinu.
