Nikto nebol prekvapený, keď môjmu synovi diagnostikovali autizmus v dvoch rokoch. Koniec koncov, stále nehovoril - alebo vôbec nekomunikoval. Nielenže som nebol prekvapený; Nebola som ani smutná. Namiesto toho sa mi uľavilo. Nakoniec, jeho správanie (alebo jeho nedostatok) malo meno. S diagnostikou môžete urobiť ďalší krok. Zistite, ako mu pomôcť, nastavte terapiu a začnite po tejto novej ceste s mojím bublinkovým batoľaťom. Nemal som o tom ani potuchy jedinečný smútok z rodičovstvo dieťa s autizmomaž o niekoľko mesiacov neskôr, keď dcéra mojej priateľky, ktorá je presne vo veku môjho syna, zdvihla zrak k svojej mame a povedala: „Milujem ťa, mami.“
V tej chvíli som si uvedomil, že môj neverbálny chlapček mi nikdy nemôže povedať, že ma miluje. Nikdy by nemohol prevrátiť očami a zakňučať: „Mami!“ ako teenager, keď robím niečo trápne. Možno nikdy nič nepovie.
Rozprával som sa s jediným ďalším rodičom, ktorého poznám, ktorý mal dieťa s autizmom, a jej odpoveď na môj smútok bola, nevera: Ako sa opovažujem byť smutný, že môj syn má autizmus. Ako si dovolím nemyslieť si, že autizmus je niečo iné ako zvláštnosť, ako mať ryšavé vlasy alebo pehy. Ako sa opovažujem zapojiť sa do agendy schopných a „chudobných“ mentality matiek mučeníkov s autizmom.
Zrazu som cítil nielen smútok, ale aj hanbu, pretože môjho smútku. Bol som úplne zmätený z toho, čo som cítil, a už som to viac nespomenul. Ale prial by som si, aby som mal. Prial by som si, aby mi niekto povedal: Áno, váš syn má autizmus - a áno, je v poriadku oplakávať dieťa, ktoré ste nemali.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Zabíjací čas v tomto riadku s týmto chlapíkom @burnce5 @therealtripburns
Príspevok zdieľaný používateľom Lily Burnsová (@lilyjburns) dňa
Keď mal môj syn prvé narodeniny, jeho úžasný pediater ma po kontrole odtiahol a vyjadril znepokojenie nad míľnikmi, ktoré nedosiahol. Existujú určité červené vlajky pre autizmus, povedala mi tichými tónmi a skoré príznaky boli tam všetci. Na jeho meno neodpovedal; v skutočnosti nehovoril vôbec. Bol posadnutý zubnými kefkami, sypal veci tam a späť a zarovnával veci znova a znova a znova. Všetky jeho výstrelky, o ktorých sme predpokladali, že sú to len rozkošné maličkosti, ktoré robil, boli v skutočnosti učebnicovými príkladmi autistického správania.
Je to naše prvé dieťa, takže sme takmer netušili, čo od tejto celej rodičovskej záležitosti očakávať. Keď mu diagnostikovali tesne pred druhými narodeninami a ďalší rok, sledovali sme, ako ostatné deti v jeho veku začali rozprávať, vyjadrovať sa a komunikovať s ostatné deti, nástup do školy... A vždy, keď sa môj manžel podelil o smútok z týchto míľnikov, ktoré náš syn jednoducho nedosahoval, cítili sme sa ako úplné kúsky do prdele Vina môže byť dusivá.
Svojho syna zbožňujem každým vláknom svojej bytosti. S manželom sme sa nespočetnekrát pozreli na nášho syna a jeho bratranca v rovnakom veku, bok po boku. v bazéne - jeho bratranec opatrne namáča palec na nohe, zatiaľ čo náš syn skáče priamo zo steny a chichotá sa spôsob. V tých časoch si navzájom dávame duševné hodnoty, že naše dieťa je také slobodné a nebojácne.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Vážený Michigan; milujeme ťa. 📸 @apedelman #tripburns @burnce5
Príspevok zdieľaný používateľom Lily Burnsová (@lilyjburns) dňa
A našťastie si svet začína čoraz viac uvedomovať odlišne nadané deti-teraz dokonca nadšene objíma a oslavuje, že je iný, vďaka široké zastúpenie autistického spektra v médiách, ako aj celebrity (ako napr Amy Schumer sa delí o nedávnu diagnózu svojho manžela)uvedenie autizmu do očí verejnosti a rozbitie stigmy.
Tí z nás, ktorí majú inak nadané deti, vrátane detí z autistického spektra, nechcú zľutovanie. Vždy je to nepríjemné, keď niekomu poviem diagnózu môjho syna a on odpovie: „Ach, je mi to veľmi ľúto“ (obzvlášť keď ide o bývalého šéfa, ktorému som skutočne chcel odpovedať: „To je v poriadku; je úžasný. Je mi ľúto, že vaše dieťa je len čurák “).
Niekto mi raz povedal, že byť tehotná a potom vychovávať dieťa, ktoré je v spektre, má pocit, že si sa naučil francúzsky, ale zakotvil v Holandsku. Študujete mesiace, než sa konečne dostanete do toho lietadla do Paríža. Ste nadšení z Eiffelovej veže, palaciniek a malých káv. Ale keď vystúpite z lietadla, ste tam: v Amsterdame. Je to neuveriteľné a tulipány a veterné mlyny sú krásne, ale nehovoríte týmto jazykom. Je to úprava. V Amsterdame nikto nevystupuje z lietadla a nemyslí si: Sakra, Amsterdam, hrubé. Stále ste nadšení, že môžete objaviť toto nové miesto a zažiť nové veci, ale ten sen o Eiffelovej veži ide von oknom.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Kedy sa z môjho chlapčeka stal taký malý muž? 😭 #tripburns @burnce5 @therealtripburns
Príspevok zdieľaný používateľom Lily Burnsová (@lilyjburns) dňa
Bol som prekvapený hanbou, ktorá sa deje medzi rodičmi detí v spektre, a tým, ako veľmi je komunita rozdelená. Rodičia sa považujú za jedného z nich samozvaní mučeníci ktorí chcú, aby ich svet ľutoval, pretože sa musia vyrovnať s autizmom svojho dieťaťa - alebo ním sú stoický, s mojím dieťaťom nie je nič zlého-je to svet-to je nesprávny typ rodiča, ktorý hovorí nahlas proti schopnú agendu. Ale hádajte čo: Nič nie je také čiernobiele, obzvlášť nie autistické spektrum.
Je v poriadku mať posraté dni ako mama s autizmom - ako akýkoľvek mama. Áno, niekedy je to ťažké. Je v poriadku kričať na pokladňu v Targete, pretože keď sa vaše batoľa rozkladalo, šialene poznamenala: „Prvé dieťa? Môžem povedať. " Je tiež pre mňa v poriadku oplakávať stratu dieťaťa, ktorú som očakával, že budem mať, ale neurobil to. Dieťa bez autizmus.
Môj syn je úžasný. Je to najšťastnejšie batoľa, aké poznám; je nebojácny, rýchlo sa smeje a miluje sa okolo mňa omotať ako koala. Je taký múdry a starostlivý. Jeho fyzické schopnosti a rovnováha nás denne ohromujú. Ale sú určité veci, ktoré nikdy neurobí - a to je tiež v poriadku.
Verzia tohto príbehu bola pôvodne publikovaná v apríli 2019.
Tieto sú naše obľúbené senzorické hračky k Svetovému dňu autizmu a každý deň.
