Downov syndróm advokačné organizácie tvrdia, že lekárska komunita neponúka vyvážené informácie po prenatálnom alebo pôrodnom diagnostikovaní Downovho syndrómu a podporuje potrat. Lekárska komunita namieta, že informácie skupín advokátov hraničia s propagandou a vylučujú všetky možnosti. Pokročilé prenatálne testovanie medzitým znamená, že viac žien dostáva prenatálne diagnózy počas diskusie o tom, koho informácie sú najlepšie.
V celej krajine sa mnoho miestnych organizácií s Downovým syndrómom zaviazalo poskytovať nestranné a presné informácie očakávaní alebo noví rodičia, zachádzajú tak ďaleko, že vychovajú rodičov k tomu, aby poskytovali podporu na základe potrieb budúcej matky a chce.
Dve strany príbehu
V širšom meradle často ignorované napätie visí medzi národnými organizáciami obhajujúcimi Downov syndróm a lekárskou komunitou. Chvíľu so mnou vydržte-vysvetlenie základných problémov si vyžaduje istý ping-pong.
- Komunita s Downovým syndrómom vo všeobecnosti súhlasí s tým, že nastávajúce matky nedostanú od lekára aktualizované a presné informácie komunity o realite mať dieťa s Downovým syndrómom a tvrdia, že lekári sú príliš rýchli na to, aby povzbudili ukončenie.
- Lekárska obec sa vo všeobecnosti obáva poskytovania organizácií obhajujúcich Downov syndróm propagandistické informácie, ktoré vykresľujú obraz anjelskej harmónie počas celého života dieťaťa Downov syndróm.
- Lekárska obec je zo zákona povinná informovať ženu, ktorej plodu je diagnostikovaný Downov syndróm, o možnosti prerušiť tehotenstvo.
Ak sa obe strany - lekárska komunita a komunita advokátov Downovho syndrómu - zhodnú, ženy nie sú aktualizované, presné, nezaujaté informácie, malo by zmysel spolupracovať na literatúre, ktorá ponúka všetky možnosti a uhly pohľadu a je podporovaná oboma skupiny.
Správny?
Stretnutie rôznych myšlienok
Národné advokačné organizácie pre Downov syndróm sa v skutočnosti zhodli na tom, že literatúra sa považuje za spoľahlivú a nezaujatá pacientkou (a lekárom, ktorý sa jej rozhodne poskytnúť informácie), mala by zahŕňať všetky možnosti vrátane ukončenie.
"V roku 2009 zástupcovia odborných lekárskych organizácií a Národná spoločnosť pre Downov syndróm (NDSS) a Národný kongres Downovho syndrómu (NDSC) zvolaná s cieľom riešiť prenatálne testovanie, “vysvetľuje Stephanie Meredith, autorka časopisu Listová schránka brožúra, ktorá sa na okamih chválila verejným súhlasom oboch lekárskych kruhov a národné organizácie s Downovým syndrómom.
"Jednou z prvých vecí, ktoré urobili, bolo zistenie, že bolo nesprávne chápať označenie NDSS a NDSC ako pro-life organizácií," pokračuje Meredith. „Vo vyhlásení o zhode Downovho syndrómu z tohto stretnutia národný Downov syndróm a lekárske organizácie súhlasili s nasledujúcim vyhlásením -„ Pre rodičov, ktorí dostávajú je možná prenatálna diagnostika, pokračovanie v tehotenstve s plánmi na výchovu novorodenca, umiestnenie novorodenca na adopciu a ukončenie postihnutého tehotenstva možnosti. Rodičom by malo byť umožnené vykonávať osobnú voľbu na základe úplných a aktuálnych informácií bez nátlaku zdravotníckych pracovníkov alebo komunity advokátov. “
Príbeh Lettercase
Kniha Lettercase, vytvorená v roku 2008, bola v roku 2009 vybraná miestnym a „zlatým štandardom“ zástupcovia národnej organizácie Downovho syndrómu, ktorí sa zúčastnili Kennedyho nadácie „Najprv Výzva “grant.
V roku 2010 bola kniha zrevidovaná s prispením zástupcov skupiny konsenzuálnej skupiny s Downovým syndrómom vrátane národných lekárskych a Downových organizácie zaoberajúce sa syndrómom a udelené Kennedyho nadácii v roku 2012, ktoré budú spravované prostredníctvom ľudského rozvoja University of Kentucky Ústavu.
"Kniha Lettercase je úplne jedinečná v tom, že je jediným zdrojom informácií pre nastávajúcich rodičov o Downovi syndróm, ktorý predstavuje konsenzus medzi špičkovými lídrami v lekárskych a zdravotne postihnutých komunitách, “upozorňuje Meredith von.
Príliv a odliv malých písmen
Jedno slovo však zmenilo spoločné úsilie na búrku diskusie - vrátane „ukončenia“ ako legálnej možnosti pre nastávajúce matky, ktorých plodu bol diagnostikovaný Downov syndróm.
"Ženy musia byť informované o ukončení, ak dostávajú pozitívnu diagnózu Downovho syndrómu," hovorí Meredith. "Vyžadujú to lekárske pokyny a vo viac ako polovici štátov môže neinformovanie o ukončení liečby viesť lekára k súdnemu sporu za to, že nesprávne poradil svojmu pacientovi."
"V tomto ohľade je Downov syndróm rozlíšiteľný od mnohých stavov, ktoré možno prenatálne diagnostikovať, ktoré nemajú profesionálne usmernenia vyžadujúce poradenstvo pri ukončení," dodáva.
Cituje potrat, schválenie o potrate?
Téma potratu je bleskozvod, politicky, nábožensky, eticky a sociálne. "Existuje však dôležitá diskusia odlišná od potratov, na ktorej sa všetci zhodujú." To znamená, že nastávajúce páry si zaslúžia presné a aktuálne informácie o Downovom syndróme, “hovorí doktor Brian Skotko, spoluriaditeľ Program Downovho syndrómu vo všeobecnej nemocnici v Massachusetts. "[Budúce páry] si zaslúžia vedieť, čo to znamená mať v súčasnosti v USA Downov syndróm. Rodičia s tým súhlasia. Zdravotníci súhlasia. Neziskové organizácie súhlasia. S čím nesúhlasia, je to, aké informácie by mali byť predložené. “
Snáď príchod menej invazívnych, rýchlejších možností prenatálneho testovania spôsobil ďalší zvrat v tomto príbehu (t. J. Testovanie je obviňované z viac ukončení). Možno bola realita sledovať, ako sa dohodnutý jazyk z úspešne kolaboratívneho stretnutia stane granátom na diskusiu, akonáhle sa účastníci opäť pripoja k svojim masám.
Bez ohľadu na to, ako domino reagujúce na tlak gravitácie, každá národná organizácia s Downovým syndrómom odvolala svoj súhlas s brožúrou Lettercase.
