Keď Massachusetts Downov syndróm Tím Kongresu (MDSC) založil svoj program rodičovskej prvej výzvy na poskytovanie nepretržitej podpory rodinám, ktoré dostávajú prenatálne alebo pri narodení diagnózy Downovho syndrómu vedeli, proti čomu stoja-zastarané dostupné informácie a pro-life tlak.
MDSC tlačil dopredu, rozhodnutý, že to bude fungovať. Dnes MDSC celoplošne vyškolilo rodičov pre miestne programy prvej výzvy pre rodičov s dôrazom na podporu a informácie, nie na nátlak alebo dramatizáciu. Nejde o to, aby ste rodiča prinútili udržať dieťa s Downovým syndrómom - ide o to, aby ste sa uistili, že rodič má presné informácie o tom, čo skutočne znamená mať dieťa s Downovým syndrómom.
Vybudujte si dôveryhodnosť, dôveru
V rámci Massachusetts má MDSC viac ako 50 vyškolených rodičov, ktorí sú pripravení odpovedať na žiadosť nového rodiča o podporu. Od roku 2010 do roku 2013 organizácia strojnásobila svoje kontakty s rodičmi, ktorí dostali prenatálnu diagnózu.
- Downov syndróm je najčastejšie sa vyskytujúci genetický stav.
- Odhaduje sa, že 250 000 Američanov má Downov syndróm.
- Ľudia s Downovým syndrómom majú 47 chromozómov, zatiaľ čo ľudia bez Downovho syndrómu majú 46 chromozómov.
"Veľa úspechu nášho programu pochádza z budovania dôveryhodnosti a dôvery v lekárov, ktorí nám potom odporučia rodiny," hovorí Sarah Cullen, riaditeľka podpory rodiny pre MDSC.
Vysvetlených rodičov vysvetľuje, že „sú tu na to, aby počúvali, podporovali a poskytovali rodinám presné, aktuálne a vyvážené zdroje“.
Cullen hovorí, že MDSC sa zaväzuje spojiť sa s rodinami do 24 hodín od odporúčania a v prípade prenatálnych rodín často do hodiny alebo dvoch.
Program MDSC’s Parents First Call Program ponúka podporu rodičom dvoma spôsobmi.
- Poskytuje presné, aktuálne a vyvážené informácie
- Poskytuje rodičom možnosť hovoriť s vyškoleným rodičovským dobrovoľníkom
Prečo na tréningu záleží?
"Je dôležité stretnúť sa s rodičmi tam, kde sú," vysvetľuje Cullen. "Niektorí môžu chcieť veľa písomných informácií, niektorí sa môžu porozprávať s niekoľkými ďalšími rodičmi, niektorí sa dokonca chcú stretnúť s dieťa s Downovým syndrómom, iní môžu chcieť odoslať informácie domov, ale nie sú pripravení spojiť sa s iným rodič. Ponúkame viac možností na základe potrieb každej rodiny. “
Pre Asociácia Downovho syndrómu Veľkej Charlotty (DSAGC) v Severnej Karolíne bolo stretnutie s Cullenom a zoznámenie sa s programom Prvá výzva pre rodičov veľkým krokom k zvýšeniu dosah organizácie na lekársku komunitu a poskytovanie citlivej, nezaujatej podpory rodinám na celom severe Carolina.
Rovnako ako misia MDSC, aj DSAGC sa zameriava na dôležitosť stretnutia s rodičmi tam, kde sú emocionálne. "Ak nie sú pripravení pripojiť sa, nebudeme to nútiť," hovorí Terri Leyton, programová riaditeľka DSAGC. "Ak sú pripravení a chcú veľa informácií, poskytneme im to tiež."
Osnovy školenia MDSC
Tréning programu MDSC’s Parents First Call Program, vyvinutý na základe poznatkov lekárskej komunity a rodičov, sa zameriava na nasledovné:
- Prehľad genetiky Downovho syndrómu
- Prehľad súčasných skríningových a diagnostických testov
- Zdieľanie osobných príbehov o prijatí diagnózy a individuálnych reakciách na diagnózu Downovho syndrómu
- Skúmanie rozsahu emócií, ktoré môžu sprevádzať diagnózu, vrátane smútku
- Schopnosti aktívneho počúvania
- Miestne zdroje
- Operačný proces podpory novej alebo budúcej rodiny
Príbeh jednej matky
Alice (nie je jej skutočné meno) a jej manžel dostali pre nich prenatálnu diagnostiku Downovho syndrómu dieťa a boli medzi prvými rodinami, ktoré získali prístup k novozaloženej prvej výzve rodičov DSAGC Program.
Spojenie prišlo prostredníctvom ich genetického poradcu, ktorý rýchlo oslovil DSAGC, keď Alice a jej manžel pripustila: „Boli sme príliš zdrvení na to, aby sme to urobili sami, ale na určitej úrovni sme vedeli, aké cenné to môže byť,“ Alice akcie.
"Boli sme v šoku a boli sme veľmi zdrvení," spomína Alice. Hovorí, že potom, čo sa podelili o diagnózu svojej dcéry s rodinou a blízkymi, sa im dostalo podpory a modlitby, ale v čase diagnózy „nemali sme nikoho, kto by sa mohol vyjadriť k tomu, čo sme prežívali, čo je/bolo veľa. ”
Stretnutie s ich zápasom
Rodina bola spárovaná s ďalšou matkou, ktorá nedávno porodila krásneho chlapca s Downovým syndrómom. "Bola otvorená a úprimná svojim srdcom a poskytovala takú skvelú ozvučnú dosku, pretože predtým prešla... tým, čím sme si prešli." Bolo to prvýkrát, čo sme sa mohli porozprávať s niekým, kto by ‚mohol súvisieť‘ a nemuseli sme s ňou nič snímať, pretože bola tam, kde sme boli, a len jej rozumela. “
Rada pre ostatných rodičov
"Bez ohľadu na to, aký si súkromný s osobou," hovorí Alice, "v určitom okamihu ti prospeje rozhovor s niekým, kto bol v tvojej koži," a program prvého hovoru [Rodičia] je skvelým zdrojom, ak nemáte vo svojom osobnom živote niekoho, s kým by ste sa chceli stretnúť do. ”
Alternatívy k programu prvej výzvy pre rodičov
Rodiny môžu získať množstvo aktualizovaných, nezaujatých zdrojov online aj kontaktovaním organizácie telefonicky.
"Pripojíme sa a pošleme náš uvítací balíček každému, kto zavolá!" hovorí Cullen z MDSC. "V skutočnosti sme práve poslali balíček rodine v Rumunsku, kde neexistovali žiadne miestne alebo organizačné spojenia s Downovým syndrómom."
Autorkou knihy je Stephanie Meredith Brožúra s písmenami, schválené organizáciami s Downovým syndrómom a lekárskou komunitou ako zlatý štandard nezaujatých, aktualizovaných informácií. Hovorí, že všetky informácie zdieľané s budúcimi alebo novými rodičmi „by mali preskúmať zdravotnícki odborníci, aby sa ubezpečili, že sú presné a vyvážené, aby splnili ich štandardy pre zdieľanie so svojimi pacientmi“.
Meredith poukazuje na to, že informácie sú v zásade zbytočné, ak ich lekárska komunita považuje za zaujaté, a teda nespoľahlivé.
Identifikujte aktualizované, nezaujaté informácie
Campbell K. Brasington, MS, CGC a pediatrický genetický poradca na Levinská detská nemocnica v Carolinas Medical Center v Charlotte v Severnej Karolíne ponúka nasledujúce rady ohľadne lokalizácie materiálov, ktoré poskytnú aktuálne informácie o Downov syndróm vo všeobecnosti a konkrétne spektrum schopností a príležitostí, ktoré ľudia s Downovým syndrómom naďalej majú.
- Skontrolujte dátum v akýchkoľvek knihách alebo materiáloch o Downovom syndróme.
- Zvážte zdroj. Pochádza materiál z dôveryhodného zdroja, napríklad z miestnej alebo národnej advokátskej organizácie Ds?
- Zdá sa, že materiál je vyvážený a zdieľa schopnosti a výzvy, s ktorými sa stretávajú tí s Ds?
Brasington varuje pred týmito červenými vlajkami:
- Informácie staršie ako 10 rokov
- Materiály zo zdroja, ktorý zrejme propaguje konkrétnu agendu
- Materiály, ktoré sú buď príliš pozitívne, alebo príliš negatívne
Meredith vysvetľuje ďalej. "Keď školíme miestne organizácie s Downovým syndrómom, aby vykonávali lekársku pomoc, odporúčame im, aby sa vyhli nasledujúcim - kultúrna necitlivosť, emocionálne prosby, politické diskusie, odsudzujúce komentáre, stereotypy o Downovom syndróme, lekároch alebo nemocniciach, dezinformácie a dlhé osobné príbehy.
"Materiály, ktoré neboli preskúmané odborníkmi alebo ktoré sa zdajú byť nepresné v spôsobe predkladania informácií, tiež strácajú dôveryhodnosť voči poskytovateľom lekárskej starostlivosti a ich pacientom."
Úloha genetického poradcu
Genetickí poradcovia môžu byť tiež zdrojom informácií a podpory. "Genetický poradca je tu, aby pomohol rodičom nájsť akékoľvek informácie alebo zdroje, ktoré potrebujú na zodpovedanie otázok konkrétnej rodiny," vysvetľuje Brasington.
"Či už je to po prenatálnej diagnostike alebo po narodení dieťaťa s Ds, genetickí poradcovia sú špeciálne vyškolení, aby načúvali obavám rodín a ponúkali neodsudkovú podporu a vedenie. Sú oboznámení s miestnymi a národnými zdrojmi a môžu spojiť rodiny s miestnymi podpornými skupinami a programami včasnej intervencie. “
Dodatočné zdroje
- Budúci rodičia, ktorí sa chcú dozvedieť viac o skúsenostiach ostatných rodičov, si môžu prečítať Downsyndromeblogs.org
- Budúcich rodičov, ktorí sa zaujímajú o perspektívu založenú na viere, môže zaujímať „Svetlo na konci tunela“ alebo „Dobrý a dokonalý darček“, oba Amy Julia Becker.
Viac o Downovom syndróme
Súvislosť medzi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndrómom
Mám Downov syndróm a podnikám
Rozvod: Existuje „výhoda Downovho syndrómu“?
