Potvrdiť emócie
Rovnako je dôležité poskytnúť súrodencom povolenie cítiť negatívne emócie, ako je hnev alebo rozpaky.
"Opýtajte sa, má [táto situácia] niečo spoločné? Downov syndróm alebo to nemá nič spoločné s Downovým syndrómom? “ Doktor Skotko poradil. "Uznajte, že negatívne pocity sú vhodné." Ak vaše dieťa vyvolá záchvat hnevu, nie je vhodné hovoriť druhému dieťaťu: „Nemali by ste sa hanbiť; má Downov syndróm. ‘Je v poriadku byť v rozpakoch.“
Vytvorte si „aha“ momenty
"Najväčšie spojenie, ktoré mám rád pre súrodencov, je rozpoznať, že nie sú sami," povedal doktor Skotko. „Keď si uvedomia:‚ Ach, robí to aj tvoj brat? ‘Bratia a sestry si už v ranom veku uvedomia, že pozitíva prevažujú nad negatívnymi.“
Skúška výskumu, ktorú vykonali doktor Skotko a jeho kolegyňa Susan P. Levine, ukázal, že súrodenci, ktorí majú bratov a sestry s Downovým syndrómom, majú často tri vlastnosti, ktoré ich odlišujú od súrodencov, ktorí nie:
- Viac pozitívnych interakcií (viac láskavosti, menej konfliktov)
- Menej náchylné na problémy so správaním
- Starostlivejšie a empatickejšie
Najčastejšie otázky súrodencov
V roku 2011 publikoval spolu s Levine svoje skúsenosti s vedením súrodeneckých workshopov. Skotko a Levine vo svojom príspevku kategorizovali typy otázok, ktoré si súrodenci najviac želajú alebo majú tendenciu klásť:
- Lekársky otázky (napr. Môže byť Downov syndróm smrteľný?)
- Vzdelávanie otázky (napr. Prečo môj brat opakoval predškolské zariadenie?)
- Sociálnej otázky (napr. Môžu mať ľudia s D zamestnanie?)
- Negatívne pocity otázky (napr. Prečo je môj brat posadnutý televíznymi filmami?)
- Ťažký moment otázky (napr. Prečo sa ľudia pozerajú na moju sestru verejne?)
Počas svojej prezentácie v komunite Charlotteho Downovho syndrómu doktor Skotko riešil niekoľko často kladených otázok s premyslená presnosť a jeho reakcie mali tri konzistentné kroky: Pred odpoveďou sa zhlboka nadýchnite, po ktorej nasleduje úprimnosť a validácia.
„Rodič, ako keby Downov syndróm neexistoval“
Kým inštinktom rodiča je odmietnuť sťažnosť alebo otázku dieťaťa na citlivú tému, „ak sa rozlúčite, ďalšie otázky, ktoré prídu, nedostanete,“ zdôraznil doktor Skotko.
"Myslím si, že rodičia niekedy reagujú prehnane [a] myslia si, že situácia je dramatická, pretože Downov syndróm je jej súčasťou," povedal. „Keď to skutočne rozoberieme a budeme o tom hovoriť, [uvedomíme si, že primeraná odpoveď je],„ Blahoželáme! Máte typickú, bláznivú, komplikovanú americkú rodinu a Downov syndróm je len malou súčasťou. “
V skutočnosti „v detstve bol Downov syndróm vždy súčasťou mojej rodiny, ale nikdy nebol stredobodom,“ povedal doktor Skotko. "Myslím, že rodičia si uvedomia, že niekedy musia byť rodičmi, ako keby Downov syndróm neexistoval."
Tipy pre rodičov
Dr. Skotko a Levine odporúčajú rodičom vychovávajúcim súrodenca dieťaťa s Downovým syndrómom týchto osem „dos“:
- Buďte otvorení a úprimní a vysvetlite Downov syndróm čo najskôr.
- Umožnite bratom a sestrám prejavovať negatívne pocity.
- Rozpoznajte ťažké chvíle, ktoré môžu bratia a sestry zažívať.
- Obmedzte zodpovednosť za starostlivosť.
- Rozpoznať individualitu a jedinečnosť každého dieťaťa v rodine.
- Buď spravodlivý.
- Využite výhody podpory pre súrodencov.
- Rodičia by mali mať prístup k podpore sami.
Veda o diskusných chodníkoch
Komunita s Downovým syndrómom stojí na križovatke. Dosiahla obrovský pokrok vo zvyšovaní informovanosti a pomoci ľuďom hovoriť o Downovom syndróme; doktor Skotko však varuje pred rizikom, že by sa z Ds mohla stať sirota.
Dnes pokročilé a neinvazívne testovanie umožňuje budúcim rodičom identifikovať prenatálne chromozomálne stavy, čo vedie v USA k vysokej miere prerušenia tehotenstva.
"Veda predbehla našu diskusiu o tejto téme," povedal nedávno doktor Skotko.
Na dve hodiny v Charlotte sa veda posadila na zadné sedadlo.
Doktora Skotka môžete kontaktovať na jeho webovej stránke na adrese brianskotko.com, ako aj na Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube alebo na Program Všeobecnej nemocnice s Downovým syndrómom v Massachusetts.
Obrazový kredit: International Coalition International Down syndrom
Viac o Downovom syndróme
Mať súrodenca s Downovým syndrómom
Mamičky zdieľajú obľúbené knihy o Downovom syndróme
NIH vyhlasuje register pre osoby s Downovým syndrómom
