Bolesť začala zhruba v čase, keď som nastúpil na strednú školu. Sedel som na hodine angličtiny a pokúšal som sa sústrediť na analýzu Shakespeara, ale nemohol som sa sústrediť kvôli neustálej bolesti a plnosti močového mechúra. Aj keď som použil kúpeľňa, ten pocit zostal, od menšieho nepohodlia po ostrú, neznesiteľnú bolesť.
Trvalo 15 rokov, kým som zistil, že trpím intersticiálnou cystitídou, poruchou, ktorá má vplyv iba v USA až 12 miliónov ľudí, asi 66 percent z nich sú ženy - čo znamená, že 3 až 6 percent všetkých žien v tejto krajine trpí týmto ochorením, známym tiež ako bolestivý syndróm močového mechúra alebo syndróm bolesti močového mechúra.
Ak ste nikdy nepočuli o intersticiálnej cystitíde, nie som prekvapený. Mnoho urológov (a podľa mojich skúseností, najmä mužských lekárov), naďalej spochybňuje jeho existenciu, prepúšťa alebo nesprávne diagnostikuje pacientov s týmito príznakmi.
Viac:3 tipy na zvládnutie dráždivého močového mechúra
Môj primár mi najskôr diagnostikoval časté infekcie močových ciest, ktoré si vyžiadali antibiotiká, ale symptómy pokračovali aj potom, čo sa infekcie vyčistili.
Môj prvý urológ, 60 -ročný muž, vykonal rôzne ponižujúce a bolestivé diagnostické testy a potom mi povedal: „Máš močový mechúr starý muž." Bola to krutá a zdrvujúca poznámka počuť ako trápne, sebavedomé 15-ročné dievča trpiace zvláštnym a desivým bolesť. Predpísali mi lieky na syndróm hyperaktívneho močového mechúra a poslali ma na cestu. Liek nemal žiadny vplyv na moje príznaky.
Tento cyklus necitlivých špecialistov a vágnych diagnóz pokračoval viac ako desať rokov. Dokonca aj keď som robil svoj výskum a naznačoval som možnosť intersticiálnej cystitídy, lekári mi to povedali nebol to skutočný stav alebo to jednoducho bolo súčasťou mojej úzkostnej poruchy, a v podstate to bolo všetko v mojom hlava.
V skutočnosti bol IC až do roku 1984 považovaná za zriedkavú psychosomatickú poruchu u postmenopauzálnych žien, tvrdí Vicki Ratner, zakladateľka a emeritná prezidentka Asociácie intersticiálnej cystitídy v Amerike. Našťastie je IC teraz uznávaná ako stav, ktorý postihuje mužov a ženy všetkých vekových skupín a nie je psychiatrickou poruchou, poznamenala.
Pokúsil som sa zvládnuť svoje symptómy sám a prostredníctvom kognitívnej behaviorálnej terapie, ale veci sa zhoršili, keď som vyvinul úzkosť z toho, že idem na toaletu.
Viac:Aké je vaše „správanie sa“? Je načase, aby sme otvorene diskutovali o zdraví močového mechúra
Môj život ovládla úzkosť spojená s kúpeľňou. Uistil som sa, že idem na toaletu tesne pred odchodom z domu. Idem znova, keď dorazím do cieľa a tesne pred odchodom. Bojím sa výletov autom, letov, kín, koncertov a kdekoľvek, kde by nemusela byť toaleta okamžite prístupné alebo kde ísť na toaletu naruší udalosť alebo naštve ľudí, ktorými som s.
Vyhýbala som sa udalostiam a zrušila plány kvôli strachu, že sa nedostanem na toaletu, keď budem potrebovať. Keď sa ocitnem v situácii, v ktorej sa nemôžem dostať na toaletu, cítim sa ako uväznený a zhrozený a jediné, na čo myslím, je, kedy budem môcť znova ísť. To zase prináša moje zameranie na močový mechúr, čo len zvyšuje moju chuť ísť.
Na toaletu chodím každú jednu až dve hodiny, a to znamená, že celú noc narúšam spánok. Napriek tomu, bez ohľadu na to, ako často chodím, bolesť pretrváva, zriedka sa uvoľňuje alebo prechádza, len dočasne sa zmiernila vyprázdnením močového mechúra alebo užívaním voľne predajných liekov, ako napríklad Azo.
Až v máji 2016, keď som videl svoju prvú ženskú urogynekologičku, mi konečne správne diagnostikovali. V mojom močovom mechúre je chronický zápal, ktorý spôsobuje bolesť, a tiež znížená výstelka močového mechúra, ktorá zvyšuje nervovú citlivosť. Je to skutočný stav so skutočnou diagnózou a ošetrenia schválené FDA.
Aj keď mám konečne svoju diagnózu, môj boj sa nekončí. Existuje žiadny liek na IC. Dostupné liečebné postupy majú veľa vedľajších účinkov a existuje veľa pokusov a omylov, aby ste zistili, ktorý z nich pomôže.
Viac:Ukázalo sa, že brušná hypopresívna technika nezastavuje únik močového mechúra
Tam sú pár ošetrení schválených FDA konkrétne pre poruchu. Mnoho je predpísané lieky na alergiu a antidepresíva na liečbu tohto stavu mimo označenia. Dostal som šesť týždňov v kancelárii kolo instilácií močového mechúra, v ktorom mi boli lieky dodané priamo do močového mechúra. Tiež som sa zúčastnil 12 týždňov telesnej terapie panvového dna, kde som dostal masážnu relaxáciu svalov, naučil som sa strečing do zmiernili napätie v nohách a žalúdku a objavili nové techniky na zvládnutie mojich nutkaní a úzkosti, ktorá s nimi súvisí.
Je ťažké žiť s týmto neviditeľným postihnutím a pre ľudí v mojom živote je ťažké to pochopiť aký to je pocit, keď musíš celý deň cikať a zápasiť s chronickou bolesťou, ktorá je rovnaká alebo horšia ako a UTI.
Hovoriť o bolesti močového mechúra môže byť nepríjemné, pretože rozhovory o problémoch s močením sa často považujú za nechutné. Ale čím viac budeme skrývať svoju bolesť a nebudeme o nej diskutovať, tým menšie povedomie o jej diagnostikovaní a liečbe bude.
Pomáha mi byť okolo priateľov a rodiny, ktorí ma podporujú a neodsudzujú moje neustále návštevy toalety. Našiel som tiež úpravy správania, strečing, meditáciu a dychové cvičenia, ktoré pomáhajú zmierniť a odvrátiť pozornosť od bolesti. Som spokojný s pokrokom, ktorý som dosiahol, ale teším sa na deň, keď nebudem musieť plánovať svoje zábavné víkendové výlety na základe blízkosti verejných toaliet.
Verzia tohto článku bola pôvodne uverejnená v decembri 2016.
