Keď som začiatkom tohto mesiaca povedal priateľom, že mám v pláne navštíviť svojho chorého priateľa, začal som to chápať ako spôsob šírenia povedomia o jeho choroba. Zvyčajná odpoveď na „idem do domu starého priateľa, ktorý je vážne chorý“ je nejaká forma nádeje „dajte im to najlepšie“. Postúpil som o krok ďalej a účelovo som povedal: „Nemôžem, naozaj. Nebudem ho môcť vidieť. "
Ich odpoveď bola vždy: „Ale myslel som si, že si povedal, že má iba syndróm chronickej únavy?“
Odkedy som objavila moju priateľku, Whitney Dafoe vážne ochorela, keď som to uvidela jeho fotka keď som bol naložený do sanitky na Facebooku, nebol som bez vlastných chvíľ, ktoré by som si myslel aj ja. Musel som sa znova naučiť všetko, čo som si myslel o jeho chorobe, myalgickej encefalomyelitíde, vrátane toho, ako to nazvať. Ako spisovateľ sa výskum zmenil na vášeň pre zvýšenie povedomia a pohltenie sa komunitou zabudnutej populácie.
Viac: Ako mi nesprávna diagnóza takmer zničila život
Dozvedel som sa, že ME je chronické degeneratívne neuroimunitné ochorenie, ktoré má vážne imunitné a kardiovaskulárne abnormality. Ochorenie vytrháva pacientom životný život na úrovni chorôb, ako sú SM, AIDS, mitochondriálne choroby a rakovina. "Neutíchajúca bolesť, kognitívne poruchy a vyčerpanie ME sú často doslova nevysloviteľné," hovorí Národná aliancia pre myalgickú encefalomyelitídu. "ME väčšinou zasiahne relatívne rýchlo (do hodín, dní, týždňov)." Akonáhle sú aktívni a produktívni, deti a dospelí sú zrazu okradnutí o vitalitu, s postihnutím od úplne pripútaného na lôžko až po trochu funkčné. ” Charakteristickým znakom ME je neuroimunitné vyčerpanie po námahe (zhoršenie ochorenia už pri najmenšom námaha). K prominentným symptómom patrí útlm, silná bolesť svalov a/alebo kĺbov a ťažká kognitívna dysfunkcia (meraná ako strata až 50 bodov IQ). Dôležité je, aby to mohol dostať ktokoľvek kedykoľvek, často to trvá celý život, neexistuje liek a niekedy to zabíja.
Moja cesta k tomu, aby som sa stala obhajkyňou, sa začala rozhovorom s Janet Dafoe, Whitneyinou matkou. Pred viac ako desiatimi rokmi som Whitneyho poznal iba krátko, ale nakoniec sme sa rozprávali celé hodiny. Počas nasledujúcich dvoch mesiacov som nadväzoval kontakty a dokonca aj priateľov v komunite pacientov, rodín a vedcov, ktorí ma usilovne študovali, aby našli liek.
"Počul som, ako pacienti hovoria, že únava skutočne nezachytáva, čo to je," hovorí Laurel Crosby, ktorý od roku 2007 pracoval s Whitneyho otcom Ronom Davisom v Stanford Genome Technology Center. "V skutočnosti to tak nie je." Vyčerpaný, vyčerpaný, zničený... nič z toho nefunguje, pretože ľudia tomu neodmysliteľne rozumejú odpočívaj zmení stav. “
Mnoho pacientov chce, aby názov „syndróm chronickej únavy“ úplne zmizol a povedal, že je to ako nazývať neskoré štádiá rakoviny žalúdka chronickou bolesťou brucha. Svet Zdravie Organizácia vždy nazývala túto chorobu výlučne ME, ale v roku 1988 Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb zmenili v USA názov na CFS.
Neexistuje žiadny liek alebo liečba schválená FDA pre ME. Mnohí nevedia, že je to niekedy smrteľné. Štúdia Leonarda Jasona zistil, že priemerný vek úmrtia na rakovinu v populácii je 72, ale pre jeho vzorku ME pacientov je to 48. Priemerný vek pri úmrtí na zlyhanie srdca je 83, v porovnaní s 59 u ME pacientov, ktorí zomierajú na zlyhanie srdca. Na záver, najzábavnejšia štatistika, o ktorej málokto vie alebo hovorí: Priemerný vek smrti, ktorú si sám spôsobil, je 39 pacientov v porovnaní s celoštátnym priemerom 48. Neoficiálne dôkazy silne naznačujú, že pacienti s ME vo všeobecnosti zomierajú oveľa mladší ako bežná populácia, ale ako vo väčšine oblastí výskumu ME je nedostatok štúdií, pretože federálna vláda ignoruje túto chorobu desaťročia.
"Brilantný lekár, ktorého som poznal, bol jedným z popredných predstaviteľov verejného zdravotníctva v čase krízy AIDS," hovorí Justin Reilly, ktorý má Lymskú boreliózu aj ja. „Povedal mi:„ CDC urobilo to isté pre pacientov s AIDS ako pre vás: Nasadili na to svojich absolútne najhorších ľudí a ignorovali to tak dlho, ako to len bolo možné. Potom však ľudia začali vo veľkom počte strašne umierať a už to nebolo možné ignorovať. Nanešťastie pre teba, tvoja smrť nebude taká hrozná ani rýchla. ‘“
Reilly je hlavným producentom dokumentu ME Zabudnutý mor, ktorý Ryan Prior napísal, spolurežíroval a produkoval. Spýtal som sa Priora, čo ho pri tvorbe dokumentu o MNE najviac prekvapilo. "Čo ma stále prekvapuje, je to, ako bežná je táto choroba, aké závažné je utrpenie a ako hlboká je dysfunkcia v tom, že sa lekársky systém nedokáže s týmto problémom vysporiadať," hovorí Prior. "Mnohí boli zdravotne postihnutí už desaťročia." Napriek tomu, že film bol uvedený na jeseň roku 2015, Prior naďalej pracuje na financovaní vysielania dokumentu na celosvetových projekciách; s cieľom zvýšiť povedomie; vzdelávať lekárske povolanie prostredníctvom svojej neziskovej organizácie Nadácia Blue Ribbon; a obhajovať pacientov.
„Myslím, že ma prekvapilo, že sme sa rozhodli nakrútiť film, ale často mám pocit, že prevádzkujem sociálne služby agentúra s počtom ľudí, ktorí volajú alebo posielajú e -maily a ktorí zúfalo hľadajú pomoc a nemajú sa kam obrátiť, “hovorí povedal. "Každý deň alebo dva dostanete správu, ktorá vás zastaví. V priebehu niekoľkých rokov sa z nich stanú tisíce. “
Pre rodinu Davis/Dafoe sa ich život zasvätil pátraniu po hľadaní lieku pre Whitney. Ron Davis, vedec, ktorý získal ocenenie za účasť v projekte ľudského genómu, stojí na čele Nadácie otvorenej medicíny, kde úzko spolupracuje s vedcami (vrátane troch laureátov Nobelovej ceny) na výskume choroby s cieľom nájsť liečbu alebo a vyliečiť.
Viac: Nové riešenie bolesti nervov vyvolanej chemoterapiou?
"Je pozoruhodné, ako zákerná je táto choroba," povedal povedal pri finančnej zbierke koncom leta 2015 vo svojom dome. "Pretože ľudia, ktorí to majú, nevyzerajú choro, takže im nikto neverí."
Mal som tú česť navštíviť laboratórium, kde Davis pracuje, stretnúť sa s výskumníkmi a vedcami ako Crosby a hovoriť otvorene o ich frustrácii pri získavaní finančných prostriedkov na podporu ich práce. Niektorí vedci v súčasnosti dobrovoľne odpracujú.
Národné inštitúty zdravia v súčasnosti vynakladá asi 5 miliónov dolárov ročne na výskum ME, približne rovnakú sumu, akú vynakladajú na plešatosť mužského typu. ME ovplyvňuje odhadom milión Američanov, ale približne 85 percent ľudí to dokázalo mať to a nebyť diagnostikovaný Podľa CDC.
Janet Dafoe pozastavila svoju kariéru, aby sa mohla 32-ročnej Whitney venovať na plný úväzok. Sledovať ju, ako si počas 24 hodín plní svoje povinnosti pri plnení úloh priamej a nepriamej starostlivosti, bolo pokorné. "Som tam a pozerám sa na svojho úžasného syna," povedala nedávno do telefónu. "A ja sa na neho len pozerám, pretože viem, že sú tu ľudia, ktorí si myslia, že to nie je realita." Je to ako keby niekoho prebehli po ulici, rozdrvili ho na kusy a krvácali, potom by niekto povedal, že nič také ako autá neexistuje. “
Pôvodne publikované v máji 2016. Aktualizované v apríli 2017.
