Topické steroidy sú často predpisované na liečbu závažných ekzém ale výskum ukázal, že dlhodobé používanie môže viesť k závislosti a ešte k ešte horšiemu ekzému. Rozprával som sa s 25-ročnou blogerkou Amy-Lou James, ktorá 25 rokov nepretržite používala steroidy na liečbu svojho ekzému, kým v máji 2014 nezačala proces topického výberu steroidov (TSW).
Bol to komentár sociálnych médií, ktorý viedol k rozhodnutiu Amy-Lou prestať používať topické steroidy. "Začala som hovoriť o svojom ekzéme na Instagrame v snahe zvýšiť povedomie o fyzických a emocionálnych účinkoch života s ťažkým ekzémom," vysvetlila. Keďže sa asi tri mesiace nemohla dostať k svojmu lekárovi, aby jej vyzbieral steroidy, koža sa jej skutočne rozžiarila. Keď bola konečne schopná vyzdvihnúť všetky svoje topické steroidy, zverejnila ich fotografiu na Instagrame, prinútiť kolegu trpiaceho ekzémom, aby odporučil video „Nebezpečenstvo aktuálnych steroidov“ na ostrove ITSAN webové stránky.
"Keď som videla video, vedela som, že mám ekzém vyvolaný steroidmi," povedala Amy-Lou. Poradila sa so svojim lekárom a bolo jej odporučené, aby úplne prestala používať steroidy, aby sa zbavila svojej pokožky závislosti na steroidoch.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Lokálny proces vysadenia steroidov môže byť neuveriteľne ťažký. "Mesiace jeden až štyri boli najhoršie, povedal by som: Veľa ma bolelo, veľa ma bolelo a veľa som plakal," povedala Amy-Lou. opuchnutá tvár a končatiny, neustále krvácanie a odlupovanie pokožky a nepríjemne zapáchajúci „plačúci mok“ po celom tele telo.
"Nevyzerala som vôbec ako ja," povedala. "Bolo ťažké len otvoriť oči, pretože moje viečka boli opuchnuté a bolestivé." Potil som sa veľmi zle, bolo mi horúco a zima a často som mdlo. “
Dokonca aj základné aspekty každodenného života, ktoré všetci považujeme za samozrejmé, boli takmer neznesiteľné, ako napríklad chôdza, spánok a umývanie. "Musela som sa prestať sprchovať a namiesto toho sa rozhodnúť pre kúpeľ, pretože tečúca voda by bolela, keď by zasiahla moje telo," povedala Amy-Lou. "Čas kúpeľa bol peklo: moja pokožka jednoducho nezvláda vodu!" Vyšiel som z vane a ležal som nahý na podlahe a len som si trhal kožu. Jediné, čo by pomohlo, je nechať niekoho hodiny hladkať po chrbte, aby ma upokojil a odstránil z toho myseľ, a tak sa môj partner stal akýmsi mojim opatrovateľom. “
"Natiahnuť nohy na prechádzku bolo naozaj ťažké - len som chcel celý deň ležať zabalený v bavlnených prikrývkach," pokračovala. "Doslova som sa nemohol pohnúť. Okolo druhého mesiaca sa mi na rukách, krku, kolenách a pod pažami vyvinula „slonia koža“, vďaka ktorej bola moja koža skutočne napnutá. “
Nasledujúci mesiac jej začali vypadávať vlasy a obočie. "Bolo ťažké sa s tým vyrovnať," povedala Amy-Lou. „V tejto chvíli s tým stále bojujem. Je veľmi bežné, že bojovníkom TSW vypadnú vlasy. “
Pozrite sa na obrázky Amy-Lou’s Cesta TSW.
Rok po svojej ceste TSW Amy-Lou priznáva, že má stále viditeľný ekzém, ale odhaľuje, že je to „absolútne nič také, ako to bolo na začiatku procesu výberu. “ Stále svrbí, ale hovorí, že je to svrbenie, ktoré môže rukoväť. Jej telo už nie je opuchnuté a je prakticky nemožné odhaliť ekzém na nohách a žalúdku.
"Moje ruky, krk a hrudník sú nočnou morou, ale moja tvár a ruky sú oveľa lepšie," povedala Amy-Lou. "Stále mám vzplanutia, ale teraz netrvajú tak dlho." Stále mám dni zlej a dobrej pokožky, ale teraz sa to dá zvládnuť a to je hlavné. “
Fyzická stránka TWS je očividne ťažká a bolestivá. Amy-Lou verí, že zmena životného štýlu je najťažšia časť. "Úplne to zaberá celý tvoj život," povedala. „Ovplyvňuje to, ako vyzeráš, tvoju osobnosť, schopnosť vykonávať svoju prácu, veci, ktoré nosíš, vaše vzťahy, spánok, schopnosť robiť maličkosti, ako napríklad vstať z postele ráno. Prijať, že nemôžete robiť všetko, čo ste bývali, pretože ste fyzicky neschopní, je skutočne ťažké. “
"Nedostatok spánku je jednou z najhorších vecí," pokračovala. „Byť neustále vyčerpaný je neuveriteľne ťažké. Ak som úprimný, neviem, ako som dokázal pokračovať v práci. Väčšina ľudí sa musí vzdať práce, kým tým prejde. Trpím tiež depresiou, vďaka ktorej je každý deň ešte ťažšie prekonať, ale musíte urobiť všetko pre to, aby ste boli čo najpozitívnejší. Pozitivita je to, čo ma za posledných 10 mesiacov dostalo. “
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Viac: 20 citátov o depresii na začiatku týždňa povedomia o depresii
Ako väčšina ľudí s oslabujúcim životom kožné stavy„Amy-Lou vyskúšala širokú škálu prírodných liečiv s rôznymi výsledkami.
"Je ťažké vybrať tých najlepších, pretože každý je iný," povedala. "Veľa ľudí hovorí, že kokosový olej je úžasný, ale pre mňa je to hrozné." Veľa sa kúpam v ovse a periem v mydle na báze kaše. Uhorku používam na ochladenie pokožky na tvári, ak mám vzplanutie, o ktorom viem, že to môže znieť divne, ale funguje to na mňa! “
Po živote s vážnym ekzémom sa dozvedela, že jednou z najlepších vecí, ktoré môže urobiť, je dopriať svojej koži prestávku od neustáleho škrabania: „Najlepším spôsobom, ako to urobiť, sú obväzy: mokré. obväzy, suché obväzy, podľa toho, čo vám vyhovuje - ale zakryte svrbivé miesta čo najviac, aby pokožka trochu pomohla opraviť sa pred všetkým poškodením, ktoré spôsobíte, keď škrabanie. “
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Diéta tiež zohráva významnú úlohu pri zvládaní ekzému Amy-Lou a odporúča pacientom, aby to mali na pamäti že „čokoľvek, čo vyjde z vašich pórov, ako sú mliečne výrobky, určité korenie, cesnak atď., vždy spôsobí podráždenie koža."
Mliečnych výrobkov obmedzuje na minimum, snaží sa vyhýbať sladkým sladkostiam a užíva rad doplnkov vrátane tabliet železa a vitamínu C, extraktu z olivových listov a koreňa maca.
Extrémy počasia a stres môžu tiež spôsobiť vzplanutie. "Najhoršia vec, ktorú môžete počas vzplanutia urobiť, je dostať sa do stresu, čo sa ľahšie povie, ako urobí," povedala Amy-Lou.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Pri rozhovore s Amy-Lou presvitá jej pozitívny prístup, a to je to, čo jej pripisuje, že každý deň prekonáva ekzém. "Snažím sa brať dobré so zlými," premýšľala. "Niekedy pri emocionálnej traume spôsobenej ekzémom máte pocit, že ste vo svojom boji sami, ale ak existuje jedna vec, blogovanie má naučil ma, je to tak, že existuje celá komunita ľudí trpiacich kožnými problémami, ktorí prežívajú to isté ako ja dopoludnia Je to nádherný pocit, konečne cítiť podporu v tomto nepretržitom boji s ekzémom. “
"Som hrdá na to, že môžem povedať, že som bojovník proti ekzému," povedala. "My ľudia sme silnejší, ako si myslíme."
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Ekzém: Fakty
- Kožné ochorenia, ako je ekzém, sú najčastejším dôvodom, prečo chodíme k všeobecnému lekárovi podľa údajov British Skin Foundation.
- Odhaduje sa, že ekzém postihuje až 20 percent školských detí a až 10 percent dospelých.
- Tento stav je charakterizovaný suchou, svrbivou a červenou pokožkou spôsobenou nedostatkom tuku v kožných bunkách. Voda sa stráca z kožných buniek, spôsobuje ich zmenšovanie, v dôsledku čoho sa medzi nimi otvárajú trhliny.
- Látky, ktoré môžu vyvolať alergickú reakciu, známe ako alergény, sa môžu dostať do trhlín a spôsobiť zápal.
Ďalšie informácie o výbere aktuálnych steroidov nájdete na stránke ITSAN (Medzinárodná sieť pre informovanosť o aktuálnych steroidoch) webové stránky. Môžete na nej sledovať prebiehajúcu cestu Amy-Lou blog.
Viac o ekzéme
Ekzém 101
Liečba prírodným ekzémom
Tipy na liečbu ekzému u detí
