Два родителя из Орегона попадают в заголовки газет из-за того, что их заставляют принимать решение, которое ни один из родителей не должен принимать: если они и дальше лечение их неизлечимо больной дочери, или если они позволят своей дочери умереть дома в следующий раз, когда она заболеет достаточно, чтобы пойти в больницу больница?
Пятилетняя Джулианна Сноу большую часть жизни прожила с неизлечимое нейродегенеративное заболевание. Теперь ее родители, Мишель Мун и Стив Сноу, позволяют своей дочери сказать свое слово в принятии этого взрослого решения. Джулианна страдает болезнью Шарко-Мари-Тута, формой мышечной атрофии позвоночника, от которой часто умирают дети в возрасте до двух лет.
Более:Мама навестила своего больного ребенка и узнала, что незнакомец оплатил ее парковочный талон
Мун и Сноу спросили Джулианну, когда ей было 4 года, что она думает о качестве ухода за ней: хотела ли она пойти в больницу в следующий раз, когда ей станет очень плохо, или она предпочтет остаться дома и отправиться в рай?
Посмотреть этот пост в Instagram
Сообщение от Мишель Мун (@ julianna.yuri)
В личном блоге Мун она разместила отрывок из душераздирающий разговор с маленькой дочкой:
«Я: Джулианна, если ты снова заболеешь, ты снова хочешь пойти в больницу или остаться дома?
J: Не в больнице
М: Даже если это означает, что вы попадете на небеса, если останетесь дома?
J: Да
М: А вы знаете, что мама и папа не пойдут с вами сразу? Сначала ты пойдешь один.
J: Не волнуйтесь. Бог позаботится обо мне.
М: И если вы пойдете в больницу, это может помочь вам поправиться и позволить вам вернуться домой и проводить с нами больше времени. Мне нужно убедиться, что вы это понимаете. Больница может позволить вам проводить больше времени с мамой и папой.
J: Я понимаю.
Перед лицом столь невозможного выбора эти родители, похоже, сделали все правильно. Они годами консультировались с врачами. Мун говорит, что она тщательно изучала решения об окончании срока службы в Интернете. У Мун был болезненно честный разговор со своей больной дочерью, в котором она объяснила, какие варианты есть у Джулианны, и спросила, понимает ли она последствия своего решения.
И все же мир все еще не понимает.
После того, как новость о решении Джулианны разлетелась в Facebook, эмоциональная реакция совершенно незнакомых людей была ошеломляющей. Родителей Джулианны назвали «совершенно отвратительными» за то, что они доверили этот выбор молодой девушке, которая, возможно, еще не полностью осознала концепцию небес. Некоторые комментаторы зашли так далеко, что заявили: «Родителей следует арестовать и бросить в тюрьму... и они определенно не подходят для принятия каких-либо решений, касающихся благополучия детей ».
Но родители с другой стороны, особенно родители больных детей, похоже, знают, откуда берутся Луна и Снег. Каким бы невероятным это ни казалось, позволить пятилетнему ребенку отказаться от дальнейшего лечения - лечения, которое может только вызвать боль и страдания и продлить плохое качество жизни - сторонники считают, что последнее желание Джулианны должно быть заслуженный. Как объяснил один из комментаторов: «Если бы это был мой ребенок, я бы сделал то же самое - не дай Бог, я, возможно, даже зашел бы так далеко, чтобы не позволить своему ребенку умереть мучительной смертью».
Более: Мама вселяет надежду на трогательную фотографию дочери, борющейся с раком
Никто из нас не знает, как бы мы отреагировали на месте этих родителей. Но мы точно знаем, что родители Джулианны храбрые. Все, что мы видим, - это несколько отрывков новостей, в которых говорится о том, что двое родителей решили позволить своей умершей дочери решать, как покончить с ее жизнью. Что мы не видим, так это годы, предшествовавшие этому моменту, годы болезненного и часто неэффективного лечения, когда двое родителей были вынуждены наблюдать, как страдает их дочь.
Уход в конце жизни никогда не перестанет быть горячо обсуждаемой темой, из-за которой у людей возникает пена изо рта. Но, возможно, причина, по которой мы так много спорим о решении одной семьи, заключается в том, что это проще, чем альтернатива - столкнуться с неприятной правдой, которую раскрывает эта история. Мы не можем «держать» своих детей. Они наши только на время. И никто не может винить родителей Джулианны в том, что они стараются сделать их короткое время вместе более значимым.
Более: Присутствовать: уроки жизни от мамы, живущей с неизлечимой формой рака
