Лиза Риджли, 36-летняя кредитная компания из Фредерика, штат Мэриленд, так же обращается со своими двумя дочерьми, Эммой, 8,5 лет, и Татум, 6 лет. У Татума синдром Вильямса (WS), генетический врожденный дефект, характеризующийся проблемами со здоровьем, включая сердечно-сосудистые заболевания, задержку развития и неспособность к обучению. Примерно 30 000 человек в США имеют WS. Это может повлиять на кого угодно. Дети с WS обычно общительны, дружелюбны и милы, что особенно актуально для Татум.
Как мой шестилетний ребенок распространяет положительную энергию
Лиза Риджли, 36-летняя кредитная компания из Фредерика, штат Мэриленд, так же обращается со своими двумя дочерьми, Эммой, 8,5 лет, и Татум, 6 лет. У Татума синдром Вильямса (WS), генетический врожденный дефект, характеризующийся проблемами со здоровьем, включая сердечно-сосудистые заболевания, задержку развития и неспособность к обучению. Примерно 30 000 человек в США имеют WS. Это может повлиять на кого угодно. Дети с WS обычно общительны, дружелюбны и милы, что особенно актуально для Татум.
Лиза Риджли
как сказала Джули Вайнгарден Дубин
Когда моей второй дочери, Татум, было 4 дня, ей сделали операцию на сердце, чтобы исправить то, что врачи сочли сужением аорты, но вместо этого выяснилось, что вся ее нисходящая аорта была аномально маленькой. Проблема с сердцем заставила врачей провести генетическое тестирование, и через шесть недель Татум был поставлен диагноз: Синдром Вильямса.
Аорта Татум не росла с детства. У нее всегда было высокое кровяное давление. Если она играет на улице и устанет, она просто ляжет на тротуар. Это ее способ регулировать кровяное давление. Она не будет заставлять себя физически. Ее кардиолог не говорит нам ограничивать ее активность, потому что вы не можете общаться с занятым малышом. Мы относимся к ней так же, как к нашей старшей дочери Эмме.
Сияющая девушка
Татум учится в обычном детском саду с помощницей на полную ставку. Дети ее любят. Ее вывели из класса для трудотерапии, физиотерапии, специального образования и речи. В следующем году Татум снова повторит детский сад.
Татум любит петь, прыгать на батуте, плавать, играть в песочнице, ходить в парк и смотреть по телевизору Микки Мауса и Дору. За последние шесть месяцев она начала говорить короткими предложениями из двух слов, такими как «хлопья, пожалуйста» или «плавай, пожалуйста." Навыки рассуждения Татум выше ее словесных навыков - она понимает намного больше, чем может общаться.
Моя маленькая девочка счастливая, позитивная, любящая, заботливая и уравновешенная. Она очень общительная, и все ее обожают. Она обнимает тебя, если тебе грустно, и пытается кого-нибудь увлечь. Она не беспокоится о том, что с ней что-то не так, потому что я не думаю, что она знает, что с ней что-то не так - я бы никогда не сказал ей, что что-то не так.
У меня прекрасные отношения с Татум, и она моя маленькая тень, но временами это тяжело, потому что у меня никогда не бывает перерыва. Я гоняюсь за Татум, как с малышкой. К тому же она не приучена к горшку. Но ее манера поведения настолько мила, что это компенсирует это.
Знать Татум - значит любить ее. Она наш маленький лучик солнечного света, и она касается многих жизней. Если вам грустно или вы в плохом настроении, она подбодрит вас, обнимет и улыбнется.
Лицом к лицу с будущим
Самые большие проблемы Татум, помимо задержек в развитии, связаны с ее сердцем. В какой-то момент ее жизни аорта Татум станет недостаточно большой, чтобы поддерживать ее тело. Врачи считают, что, поскольку она функционирует нормально, сейчас нет причин делать операцию.
Я волнуюсь, когда Татум нужно починить сердце, что врачи не смогут. Я также беспокоюсь, что дети будут плохо относиться к ней, когда она вырастет. Но я не могу останавливаться на негативе или относиться к ней, как к маленькой хрупкой штуке, потому что это вызовет у Татум беспокойство. Я не могу каждый день бояться ее уровня артериального давления.
Мы дорожим каждым днем, который проводим с Татум - она приносит столько радости в нашу жизнь.
Мама мудрость
Кому-то всегда хуже, чем тебе. Плывите по течению, будьте позитивны и относитесь к хорошему с плохим. Сосредоточить все внимание на хорошем - это единственный способ выжить.
Подробнее о детях с особыми потребностями и здоровье
Отвечая на вопросы о вашем ребенке с особыми потребностями
6 способов защитить своего ребенка с особыми потребностями
Лучшие детские больницы Америки
