Каждый раз, когда компания или человек представляет новый аутизм исследование, новая «терапия» аутизма или новые способы использования нерекомендованных лекарств, родители особые потребности дети испытывают такое же чувство беспокойства и волнения, которое они испытывали бы, потенциально имея при себе выигрышный билет Powerball.
Выигрышный лотерейный билет
Каждый раз, когда вы думаете о покупке лотерейного билета, вы можете увидеть крупную выплату в будущем. Вы исследуете, какие числа статистически «попали» больше всего, и играете с ними. Вы мечтаете о том, какой другой была бы ваша жизнь, если бы деньги больше не были проблемой. Вы все поняли. Вы говорите, что лотерея на этой неделе будет другой. На этот раз ты выиграешь; вы чувствуете это своими костями.
К сожалению, быстрого решения нет
Наступает день розыгрыша лотереи, и вы с нетерпением ждете, когда выигрышные числа назовет слишком веселая, чрезмерно обесцвеченная блондинка в слишком маленькое-плохо подогнанное платье (которое вроде как описывает меня, если подумать), и сравните свой билет с числами на шариках для пинг-понга, которые скользят вниз по пресловутой стрельбе. Тогда наступает реальность. Мало того, что вы не выиграли в лотерею на этой неделе, у вас нет ни одного совпадающего числа; Не один.
Ваши плечи слегка склоняются к потере легких денег и долгосрочного финансового урегулирования, но вы привыкли к этому, потому что танцевали этот танец сотни раз разными способами. Легкие деньги - это тяжело; нет быстрого решения, будь то лотерея или аутизм.
Надеясь на лекарство
Когда моему сыну Итану было 5 лет, местный житель Новости Коннектикута12 пришли к нам домой, чтобы продемонстрировать мастерство Итана на фортепиано, рассказать общественности об аутизме и подробно рассказать об усилиях моей семьи по сбору средств от имени Аутизм говорит. (Сегмент, озаглавленный «Представь», получил премию «Эмми» в Нью-Йорке за лучшую общественную / текущую / общественную жизнь: отдельный рассказ / сериал.)
Во время интервью (2011 г.) мое мышление представляло собой смешанный набор эмоций: гнев, печаль, счастье, несчастье, благодарность, тревога, жалость к себе. В какой-то момент во время интервью я задал свой гипотетический вопрос ведущему / репортеру / интервьюеру Кристи. Олдс: «… Я слышу, как он играет эту великолепную музыку, и мне просто интересно:« Должен ли он иметь аутизм, чтобы иметь это? подарок?'"
Видео было размещено на сайте Autism Speaks в Facebook и получило множество откликов, многие из которых поносили меня за то, что я хочу найти лекарство. «Аутизм - это не болезнь, которую нужно лечить», - написал один человек. Другой написал: «Мне грустно, что она не желает принимать своего ребенка таким, какой он есть». А потом было следующее: «Они не должны пытаться его вылечить, они должны пытаться помочь ему добиться успеха. Он особенный и уникальный маленький парень, и его не нужно лечить ». И это были одни из самых «хороших» неприятных писем.
Читая каждый комментарий, я уважал и пытался понять точки зрения несогласных. Верно, что аутизм - это неврологическое расстройство, а не болезнь; Я никогда не говорил иначе. Но если бы у вас был ребенок с ювенильным диабетом, церебральным параличом, детским раком, мышечной дистрофией и т. Д., Разве вы не хотели бы помочь найти жизнеспособное лечение и лекарство, чтобы облегчить жизнь вашему ребенку? Почему попытки помочь найти лекарство от аутизма так отличаются от поиска лекарства от любого другого расстройства? Мой ребенок особенный и неповторимый, и я безоговорочно принимаю это. Но любить его таким, какой он есть, не означает, что я перестану и откажусь от его бесчисленных методов лечения, которые помогут ему лучше интегрироваться в общество.
WWKSD?
Перенесемся в январь 2013 года, когда на ум пришел еще один гипотетический вопрос. «Что бы я сделал, если бы позвонил врач и сказал (а), что он может без риска провести операцию на мозге Итана, которая сделает его совершенно типичным?»
Без колебаний я мог бы гипотетически ответить: «Мы будем через пять минут». А затем еще одно предостережение: Что, если операция сделает Итана совершенно типичным, но полностью лишит его любви к музыке и его музыкального способность? Этот вопрос остановил меня. WWKSD? (Что бы сделал царь Соломон?)
На прошлой неделе новое исследование, опубликованное Журнал детской психологии и психиатрии утверждает, что дети могут «вырасти из аутизма» или «полностью выздороветь». Тот же танец, та же лотерея, другой день. Может ли Итан - или любой ребенок в спектре аутизма - действительно вырасти из аутизма? Любой, кто когда-либо покупал лотерейный билет, скажет вам: «Дом всегда выигрывает». В моем доме я, конечно, на это надеюсь.
Подробнее об аутизме
Аутизм: сложно расстаться
Аутизм и специальное, специальное образование
Какой выход при аутизме?
